"मुझे मुझे एक फ्रेम स्थापित करने की आवश्यकता नहीं है": मैं बचपन से एक हाथ के बिना रह रहा हूं

मेरा नाम केट हुक है, मेरी उम्र 21 साल है और मेरा कोई हाथ नहीं है। आत्म-विडंबना शायद परिसरों के लिए सबसे प्रभावी इलाज है, इसलिए मेरा छद्म नाम हुक है। सबसे अधिक बार, अपने रिश्तेदारों के साथ, मैं मजाक करता हूं कि मैं "आर्मलेस" हूं - इससे मुझे कृत्रिम अंग के साथ जटिल नहीं होने में मदद मिलती है। अब तक, कोई नहीं जानता कि मैं इस तरह क्यों पैदा हुआ था: डॉक्टरों ने अपने कंधों को सिकोड़ लिया, इंटरनेट स्पष्ट जवाब नहीं देता है। वे कहते हैं कि यह आनुवांशिकी का मामला है: एक "गलती" के साथ आनुवंशिक जानकारी माता-पिता से बच्चे तक प्रसारित होती है - लेकिन यह भी सुनिश्चित नहीं किया जा सकता है।

माँ ने मुझे बताया कि जब मैं पैदा हुई थी, तो नर्सों में से एक ने मुझे देखा और दाई से कहा: "वाह, शायद हम नई माँ के बारे में बात नहीं करेंगे?" - जिस पर दाई ने जवाब दिया: "वह ध्यान नहीं देगी?" मेरा परिवार, ज़ाहिर है, घटनाओं के इस मोड़ से हैरान था। जन्म के बाद, मैंने कुछ महीने अस्पताल में बिताए, और मेरे माता-पिता हर समय चिंतित रहते थे और यह समझने की कोशिश करते थे कि मेरे साथ क्या करना है - उन्होंने स्वाभाविक रूप से मुझे दूर करने का इरादा नहीं किया, लेकिन आगे कैसे रहना है और मुझे कैसे शिक्षित करना है, यह सवाल बना रहा। अंत में, उन्होंने मुझे एक सामान्य बच्चे की तरह व्यवहार करने का फैसला किया, इसलिए कम उम्र से ही मैंने अन्य बच्चों की तरह ही सब कुछ किया। मेरे पास पहली कृत्रिम अंग था जब मैं लगभग डेढ़ साल का था, इसलिए मुझे इसकी आदत नहीं थी - यह मेरा एक हिस्सा बन गया और कई घरेलू चीजों के साथ मदद की। एक नियम के रूप में, बच्चों ने या तो बहुत ध्यान नहीं दिया - जब तक वे बालवाड़ी नहीं गए तब तक उन्होंने इस तरह से जारी रखा।

बगीचे में, बच्चों ने मुझे समझा कि मेरे साथ कुछ गलत था। उन्होंने मुझे नाम दिया और मुझे नाराज किया, इसलिए मैं पहले दिनों से बालवाड़ी से नफरत करता था, और मेरी हर सुबह आँसू के साथ शुरू हुई। बगीचे में जाने के लिए बड़ी अनिच्छा के कारण, मैं अक्सर लंबे समय तक आराम से रोता और रोता था। शिक्षकों और अन्य वयस्कों ने मुझे देखा, प्रोस्थेसिस वाली लड़की, दया के साथ और अक्सर मुझे पता नहीं था कि मुझे कैसे इलाज करना है, इसलिए मैं बाकी बच्चों से अलग हो गया: मैं कमरे के किनारे एक अलग बिस्तर पर सोया था, जिस कुर्सी को मैं बदलने वाला था आम तौर पर कोठरी के पीछे। कभी-कभी उन्होंने मुझसे कहा: "ऐसा मत करो अगर तुम नहीं कर सकते", लेकिन यह मेरे सिर में घूम रहा था: "मैं सब कुछ कर सकता हूं, मुझे मुझ पर एक फ्रेम लगाने की जरूरत नहीं है"।

जब मैं स्कूल गया, तो शिक्षकों ने मेरे साथ देखभाल की, क्योंकि मैं एक "असामान्य" बच्चा था। और सहपाठियों (उनके लिए धन्यवाद!) मेरे साथ वैसे ही खेले जैसे उन्होंने सबके साथ किया। मेरी कक्षा में, सब कुछ काफी शांत था, और मैं उपहास की वस्तु नहीं था, लेकिन स्कूल में ही मेरे बारे में अफवाहें थीं: कुछ ने कहा कि मैं एक कार दुर्घटना में शामिल हो गया, अन्य - कि शार्क ने मुझे मारा, और मैंने कभी-कभी हंसी के लिए इस जानकारी की पुष्टि की। स्कूल में, कुछ लोगों ने मुझसे माथे में इसके बारे में पूछा - लेकिन ऐसे लोग थे जो सड़क पर या मेट्रो में मुझसे संपर्क करते थे और पूछते थे: "आपके हाथ में क्या गलत है?" ऐसी स्थितियों में चौदह साल तक, मैं अवाक रह गया और रोने लगा। जब मैं वृद्ध हो गया, तो मैंने बिना जवाब दिए बस छोड़ना शुरू कर दिया, क्योंकि मुझे नहीं पता था कि इस तरह के अपमान पर कैसे प्रतिक्रिया करनी है, कैसे इसके बारे में बताना है और रोना नहीं है। मेरे लिए सबसे बड़ा तनाव तब था जब विपरीत लिंग के प्रतिनिधियों द्वारा कृत्रिम अंग के बारे में सवाल पूछा गया था: अगर कोई लड़का इसके बारे में मुझसे बात करना चाहता था, और यहां तक ​​कि जो मुझे पसंद था, मैं जमीन के माध्यम से गिरने के लिए तैयार था और उसकी आंखों से पहले आँसू में फट गया।

आज मैं समझता हूं कि अगर यह मेरे प्रोस्थेसिस के लिए नहीं होता, तो मैं इतना संवेदनशील और मजबूत नहीं होता

मैंने अपने माता-पिता को अपने अनुभवों के बारे में नहीं बताया, यह उन्हें परेशान करेगा - हमने आमतौर पर इस विषय पर बात नहीं करने की कोशिश की, क्योंकि यह मेरे लिए और माँ और पिताजी के लिए दर्दनाक था। मुझे याद है कि मैं लगभग दस साल का था, मैं अपनी दादी के साथ रह रहा था, हम खरीदारी करने जा रहे थे, और मैंने कृत्रिम अंग के लिए अंगूठियां और कंगन डाल दिए। दादी ने इसे देखा और मुझे गहने हटाने के लिए कहा, क्योंकि यह केवल कृत्रिम अंग पर बहुत अधिक ध्यान आकर्षित करता है। मैंने कंगन हटा दिए, लेकिन हाल ही में मुझे एहसास हुआ कि मुझे ऐसा करने की आवश्यकता नहीं है।

परिसरों पर काम करना एक लंबी प्रक्रिया है। मैं अब भी कभी-कभी खुद को भयभीत पाता हूं कि मैं किसी अजनबी के बारे में बताने से डरता हूं, लेकिन फिर मैं इन विचारों को दूर कर रहा हूं: अगर कोई मुझसे इस बारे में संवाद नहीं करना चाहता है, तो इसका मतलब है कि उसे समस्या है, मुझे नहीं। मुझे याद है कि एक किशोरी के रूप में मैं हर रात तकिये में रोती थी इस तथ्य के कारण कि मेरे हाथ नहीं थे, और मैंने सोचा कि यही कारण है कि मेरा जीवन खुश नहीं होगा। मैंने सोचा था कि मैं कभी शादी नहीं करूंगा और बच्चों को जन्म दूंगा, क्योंकि कोई भी मुझे इस तरह से प्यार नहीं करेगा। लेकिन अपने निजी जीवन के साथ, मेरे लिए सब कुछ ठीक चल रहा है, और मैं यह नहीं कह सकता कि मैं एक बार पुरुष ध्यान से वंचित था। आज मैं समझता हूं कि अगर यह मेरे प्रोस्थेसिस के लिए नहीं होता, तो मैं इतना संवेदनशील और मजबूत नहीं होता। मेरे चरित्र का निर्माण उस हर चीज की बदौलत हुआ, जिसे मुझे जन्म से दूर करना था। मैं आभारी हूं कि सबकुछ वैसा ही हुआ जैसा कि वह किया।

विकलांगता से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति एक चिकित्सा परीक्षा से गुजरता है। जब मैंने अपनी स्थिति के बारे में दस्तावेज़ एकत्र किए, तो मुझे चेतावनी दी गई कि वे मेरी विकलांगता को दूर कर सकते हैं, क्योंकि मेरे जीवन के लिए कोई खतरा नहीं था - अर्थात, मुझे सभी कानूनों और दस्तावेजों के अनुसार, एक स्वस्थ व्यक्ति बिना हाथ का माना जाएगा। इसलिए, मेडिकल बोर्ड में मैंने बहुत कमजोर होने का नाटक किया - यह एकमात्र तरीका था जिससे मैंने अपनी विकलांगता का बचाव किया। मैं यह नहीं कहूंगा कि रूस में तीसरे-समूह की विकलांगता वाले व्यक्ति के पास कुछ विशेष विशेषाधिकार हैं: मैं अपनी कार को विशेष रूप से निर्दिष्ट स्थान पर पार्क नहीं कर सकता, मेरे पास मेट्रो तक मुफ्त पहुंच नहीं है, मुझे समय पर पुनर्वास उपकरण और कृत्रिम अंग प्राप्त नहीं होने चाहिए।

मेरे दोस्त और मैं खुद मुझे एक कृत्रिम अंग बनाना चाहते हैं, क्योंकि जो राज्य मुझे प्रदान करता है वह मुझे बहुत बदसूरत लगता है। मैं सभी परिचित डिजाइनरों से लोगों को दिखाने के लिए विभिन्न सामग्रियों के एक कृत्रिम अंग के साथ आने के लिए कहता हूं कि वे सस्ती और सुंदर दोनों हो सकते हैं। आखिरकार, एक कृत्रिम अंग कला का एक वस्तु बन सकता है, जैसे लातविया के गायक विक्टोरिया मोडस्टा। उसे देखकर, मुझे खुशी हुई और मुझे और भी यकीन हो गया कि डेन्चर सुंदर हो सकता है। लेकिन, दुर्भाग्य से, रूस में असामान्य कृत्रिम अंग की संस्कृति विकसित नहीं हुई है, और उनके पास काफी पैसा खर्च होता है। यूरोप में, इन लागतों को बीमा कंपनी द्वारा कवर किया जाता है, और हमारा राज्य तीस हजार रूबल आवंटित करता है, जो कि चिकित्सा और सामाजिक विशेषज्ञता, प्रोस्थेटिक्स और जी। अल्ब्रेक्ट के नाम पर विकलांग व्यक्तियों के पुनर्वास के केंद्र में प्लास्टिक के कृत्रिम अंग को छोड़कर बनाया जा सकता है। मेरे दोस्तों और मैंने एक 3 डी प्रिंटर पर कृत्रिम अंग को प्रिंट करने की कोशिश की, लेकिन अभी तक सफल मॉडल विफल रहा है। हमारा लक्ष्य एक सुंदर और आरामदायक "हाथ" बनाना है ताकि गर्मियों में मैं टी-शर्ट पहन सकूं और शर्मीली न हो।

विकलांग लोगों को सड़क पर शायद ही कभी देखा जा सकता है - यदि वे हैं, तो सबसे अधिक बार वे लोग हैं जो मेट्रो पर पैसे की भीख माँगते हैं। रूस विकलांग लोगों को शांति और सम्मान के साथ विकलांग लोगों का इलाज करना नहीं सिखाता है। बहुत पहले नहीं, मैंने अपनी मां का वाक्यांश सुना, जिसने अपने बच्चे से कहा: "उसे मत देखो, चाचा बीमार हैं।" हाँ, बीमार चाचा नहीं! उसके पास बस पैर नहीं हैं! जब एक विदेशी विदेशी कृत्रिम अंग पर शहर के माध्यम से चलता है, तो लोग उसे ऐसे देखते हैं जैसे वह किसी अन्य ग्रह से हो। रूस में वे दिखावा करते हैं कि विकलांग लोग नहीं हैं: हमारे पास कुछ रैंप और सुसज्जित पैदल यात्री क्रॉसिंग हैं - हर जगह नहीं आप एक प्रैम के साथ जा सकते हैं, व्हीलचेयर के बारे में क्या। विकलांग लोगों में बहुत सारे हैं, वे खुद को दिखाने के लिए बहुत शर्मीले हैं, इसलिए अन्य लोगों को इस तथ्य के लिए उपयोग नहीं किया जाता है कि हम सभी अलग हैं। कभी-कभी मैं सार्वजनिक परिवहन में हाथ कृत्रिम अंग वाले लोगों को देखता हूं, लेकिन अधिक बार वे एक कृत्रिम अंग के साथ जेब में हाथ डालते हैं या काले दस्ताने पहनते हैं ताकि यह कम ध्यान देने योग्य हो।

मुझे दुख है कि विकलांग लोगों के लिए रूस में बहुत कम किया जा रहा है। यहां काफी नौकरशाही है, और हर अवसर के लिए आपको सैकड़ों दस्तावेज इकट्ठा करने की जरूरत है। लेकिन यहां तक ​​कि अगर आप एक सौ कागज इकट्ठा करते हैं, तो साबित होता है कि आपको एक कृत्रिम अंग की आवश्यकता है, तो आप सबसे अधिक संभावना पाएंगे कि कोई धन नहीं है। मुझे कोई शिकायत नहीं है, लेकिन मैं इस बात से नाराज हूं कि विकलांग बच्चों को व्हीलचेयर, कृत्रिम अंगों और पुनर्वास के अन्य साधनों के लिए कई वर्षों तक इंतजार करना पड़ता है और उन्हें सही मात्रा में धन आवंटित नहीं किया जा सकता है। पीटर्सबर्ग में, केवल एक संस्थान कृत्रिम अंग के निर्माण में लगा हुआ है। वहाँ वे नब्बे के दशक की तरह ही कर रहे हैं - और अभी तक आंगन में इक्कीसवीं सदी है! लेकिन आधुनिक कृत्रिम अंगों की स्थिति से प्राप्त करने के लिए अवास्तविक है।

विकलांग लोगों की एक बहुत हैं, वे सिर्फ खुद को दिखाने के लिए स्वतंत्र महसूस करते हैं

स्कूल के बाद, मुझे एक पेशा और एक विश्वविद्यालय चुनने के सवाल का सामना करना पड़ा। ग्यारहवीं कक्षा की शुरुआत में, मैंने मुखिंस्को कॉलेज में प्रवेश करने का फैसला किया, क्योंकि मैंने जीवन भर कला विद्यालय से पेंट और स्नातक किया था। विकलांगता के तीसरे समूह ने मुझे विकलांग लोगों के लिए आवंटित बजट स्थान में प्रवेश करने में मदद नहीं की, और एक नियमित बजट के लिए मेरे पास कुछ बिंदु नहीं थे। मेरा परिवार बहुत समृद्ध नहीं है, इसलिए मैंने एक साल में फिर से प्रयास करने का फैसला किया। इस समय मुझे एक प्रशासक के रूप में नौकरी मिली, हर दिन मैं पाठ्यक्रमों और निजी शिक्षकों के पास प्रवेश की तैयारी के लिए जाता था। यह वर्ष खुद को स्वीकार करने के लिए बहुत महत्वपूर्ण था: मैंने ऐसे लोगों के साथ संवाद करना शुरू किया जो अपनी खुद की परियोजनाओं को लागू करते हैं, रचनात्मक कार्यों में लगे हुए हैं और दूसरों की राय के बारे में नहीं सोचते हैं। मैंने विभिन्न पदों पर काम किया और समझा कि व्यवसायों में मेरे पास कोई प्रतिबंध नहीं है - मैं सब कुछ कर सकता हूं। नौकरी पाने से पहले, मैं इस तथ्य के बारे में चुप रहा कि मेरे पास एक हाथ नहीं है, मैंने अपने मालिकों के लिए एक कर्मचारी के रूप में मेरा सम्मान करने की प्रतीक्षा की। एक नियम के रूप में, जब उन्होंने विकलांगता के बारे में सीखा, तो उन्होंने कुछ नहीं कहा - मुझे केवल एक बार याद है, जब बॉस ने इस वजह से मुझ पर चिल्लाया।

अगले वर्ष मैंने बजट विभाग में प्रवेश किया और अपने दोस्तों के कपड़ों की दुकान में काम करना जारी रखा। उन्होंने रूसी डिजाइनरों द्वारा चीजें बेचीं, और मुझे एहसास हुआ कि मैं भी कपड़े सिलना चाहता था - बाद में मैंने कपड़े और सहायक उपकरण, टोटल आर्युक का अपना ब्रांड लॉन्च किया। इसके विकास में लगे होने के कारण, हर दिन मुझे यकीन है कि मैं सब कुछ कर सकता हूं। कुल क्रुक का आदर्श वाक्य "वन राइट" है; इस नारे को हमने स्वेटशर्ट्स की दाहिनी आस्तीन पर छापा। खरीदार अक्सर हमसे इसका अर्थ पूछते हैं, और हम हमेशा उन्हें अपनी कहानी बताते हैं। मैं खुद को विशेष नहीं कहना चाहता, लेकिन अगर मेरा उदाहरण किसी को प्रेरित कर सकता है, तो यह सबसे महत्वपूर्ण चीज है जो मैं लोगों को दे सकता हूं।

मुझे अपने काम में कोई कठिनाई नहीं है। मैं गिटार नहीं बजा सकता, मैं अपने आप को एक सीधे बेनी से नहीं बांध सकता, लेकिन मैं ड्रा कर सकता हूं, मैनुअल गियरबॉक्स के साथ ड्राइव कर सकता हूं, तैर सकता हूं, कपड़े सिल सकता हूं, कंप्यूटर पर काम कर सकता हूं, खाना बना सकता हूं - सामान्य तौर पर, लगभग वह सब कुछ जो अन्य लोग करते हैं। मेरा एक हाथ नहीं है, लेकिन मेरी बहुत सारी महत्वाकांक्षाएं हैं। ग्यारहवीं कक्षा के बाद उस वर्ष के लिए धन्यवाद, मैं यह समझने में सक्षम था कि मुझे वास्तव में क्या चाहिए।

मैं यह नहीं कह सकता कि मुझे सभी परिसरों से छुटकारा मिल गया, लेकिन मैं हर दिन इस पर काम करता हूं। अपने उदाहरण के साथ, मैं यह बताना चाहता हूं कि कुछ भी आपको खुश रहने और कुछ ऐसा करने से रोक सकता है जो वास्तव में खुशी लाता है। अपने ब्रांड का विकास करना और लोगों को अपने बारे में बताना, मुझे यकीन है कि कुछ अभी भी उन लोगों से प्रतिक्रिया करते हैं जो पर्याप्त रूप से, सम्मान और समझ के साथ उनसे अलग हैं। इसलिए, मैं सभी से एक-दूसरे के प्रति दयालु होने का आग्रह करता हूं और याद रखना चाहिए कि जो लोग करीब होने वाले हैं वे आपको सभी परिस्थितियों में पसंद करेंगे।

तस्वीरें: दिमित्री स्कोबेलेव