"कुछ के पास आने का समय नहीं है": मैं एचआईवी वाले लोगों की मदद करता हूं
रूस में, यह पहला वर्ष नहीं है जब वे एचआईवी महामारी के बारे में बात कर रहे हैं। इस तथ्य के बावजूद कि जिस समय हमारे देश में कोई प्रभावी चिकित्सा लंबे समय तक नहीं थी, और आधुनिक दवाएं एचआईवी वाले लोगों को एक सामान्य जीवन जीने की अनुमति देती हैं, संक्रमण के आसपास अभी भी कई मिथक और पूर्वाग्रह हैं। हमने ऐलेना शस्टिना के साथ एक कार्यकर्ता और स्वायत्त गैर-लाभकारी संगठन के निदेशक के साथ बात की, जो सामाजिक रूप से महत्वपूर्ण बीमारियों न्यू लाइफ की रोकथाम के लिए अपने काम के बारे में बताती है और वह कैसे उन लोगों की मदद करती है जो संक्रमण से सबसे ज्यादा असुरक्षित हैं।
मेरे जीवन में एचआईवी का विषय नब्बे के दशक के उत्तरार्ध में दिखाई दिया। मैं ओरेनबर्ग के एक रिहायशी इलाके में रहता था, दरवाजे के रास्ते में सीरिंज थीं, मेरे पड़ोसी और परिचित अपनी आँखों को छुपाने के लिए काले चश्मे में चलते थे। यह पहली बार था जब मैंने सुना कि मुझे पता है कि किसी को भी एचआईवी नहीं था, लेकिन एड्स। फिर इन वाक्यांशों को अधिक बार ध्वनि करना शुरू हुआ, यह करीबी परिचितों और यहां तक कि दोस्तों के साथ हुआ। मेरी प्रेमिका चौदह में संक्रमित थी - अब वह जीवित नहीं है, और यह मेरा बहुत नुकसान है। रूस में, लंबे समय तक कोई दवा नहीं थी, और एचआईवी संक्रमण का निदान एक आसन्न और, सबसे अधिक संभावना है, दर्दनाक मौत से जुड़ा था। फिल्मों में दिखाया गया था: नायक अल्सर में होते हैं, उन्हें त्वचा का कैंसर होता है, वे डरते हैं, वे थक जाते हैं, वे उनसे डरते हैं, वे बहिष्कृत हो जाते हैं।
हमारे देश में एचआईवी संक्रमण वाले लोगों के लिए सस्ती उपचार 2006 में दिखाई दिया। और 2007 में मैं हमारे स्वायत्त गैर-लाभकारी संगठन "न्यू लाइफ" में आ गया। मैं व्यक्तिगत विकास के एक समूह के लिए एक मनोचिकित्सक के पास आया, मुझे कक्षाओं के अगले अर्धवार्षिक चक्र में ले जाया गया। इसलिए मैं अद्भुत लोगों से मिला - परोपकारी जो बेहतर के लिए दुनिया को बदलना चाहते हैं - और एक स्वयंसेवक, वही कार्यकर्ता बन गए। मुझे और कई अन्य लोगों ने भी इस विचार के साथ आग पकड़ी, सिखाया कि समूह सत्रों के सूत्रधार कैसे बनें। हमने एचआईवी पॉजिटिव लोगों के लिए प्रमुख सहायता समूह शुरू किए।
जिन लोगों ने हाल ही में निदान प्राप्त किया है, वे ऐसे समूहों में आ सकते हैं - उन्हें लगता है कि उनका जीवन समाप्त हो गया है, वे यह नहीं समझते कि आगे संबंध कैसे बनाए जाएं, वे अस्वीकृति से डरते हैं। यदि ऐसा कोई व्यक्ति आता है, तो हम उन लोगों से पूछते हैं जो अपनी कहानी बताने में कोई गुरेज नहीं करते हैं - वे एचआईवी के साथ कितने वर्ष जीवित हैं, वे कैसे जीते हैं। जब पंद्रह या बीस लोग बोलते हैं - और वे अच्छे दिखते हैं, कोई सीखता है, कोई काम करता है, कोई विवाहित है, किसी के बच्चे हैं - वह दूसरों के उदाहरण से देखता है कि सब कुछ क्रम में है। लोग एक साधारण जीवन जीते हैं, और एचआईवी उनके जीवन का निर्धारण नहीं करता है: यह जीवन के पहलुओं में से एक है। तब एक व्यक्ति प्रेरित होता है और खुद को बंद नहीं करता है।
काम और कमजोर समूहों के बारे में
इन वर्षों में मेरे पास कई अलग-अलग परियोजनाएं हैं। उनमें से एक ने महिलाओं के चिकित्सा और सामाजिक समर्थन की चिंता की: एचआईवी पॉजिटिव, ड्रग-उपयोग, जेल से रिहा। अब इस परियोजना के कुछ ग्राहक संगठन के कर्मचारी हैं, सब कुछ ठीक है: उनके पास आवास, परिवार, बच्चे, काम हैं।
जो निर्भरता के अनुभव के साथ जेलों को छोड़ देते हैं और तथाकथित सामाजिक रूप से महत्वपूर्ण बीमारियों के साथ वयस्क होते हैं। उन्होंने अपराध किए, बाहर रहे, और समाज यह नहीं समझ पाया कि उनकी मदद क्यों की जानी चाहिए - विशेषकर तब जब ऐसे लोग हों जिन्हें अधिक मदद की आवश्यकता हो, जैसे कि विकलांग या मानसिक क्षमता वाले लोग। और जिन वयस्कों को जेल से रिहा किया गया है - उन्हें किस तरह की मदद की ज़रूरत है? उन्होंने खुद चीजों को किया है, उन्हें बाहर निकलने दें जैसा कि वे कर सकते हैं।
लेकिन आखिरकार, ये कामकाजी लोग हैं - और अगर उनकी बीमारियों को नियंत्रित किया जाता है, तो वे खुद या समाज के लोगों के लिए समस्या पैदा नहीं करते हैं। उनके पास कोई सफल स्वतंत्र जीवन अनुभव नहीं है, उन्हें नए तरीके से जीना सीखना होगा। एक तनावपूर्ण स्थिति में (कोई आवास नहीं है, यह स्पष्ट नहीं है कि कहां से आजीविका प्राप्त करना है, क्योंकि काम करना मुश्किल है) वे नशे की लत पर लौट सकते हैं, अपनी बीमारियों को नियंत्रित करना बंद कर सकते हैं, और सब कुछ सामान्य हो जाता है। लेकिन अगर इस छोटी सी अनुकूल अवधि के दौरान (जब कोई व्यक्ति स्वतंत्र होता है, तो वह शांत और आशाओं से भरा होता है कि वह फिर से जीना शुरू कर देगा, जब वह जानता है कि वह क्या चाहता है) व्यक्ति का समर्थन करने के लिए, वह अपना जीवन बहाल कर सकता है। यह परियोजना इतनी प्रभावी निकली कि हमें इसे जारी रखने का अवसर मिला - हमें उन वयस्कों के साथ काम करने के लिए राष्ट्रपति का अनुदान मिला, जिन्हें जेल से रिहा किया गया था। प्रोजेक्ट को "स्क्रैच से" कहा जाता है।
मुझे बहुत अफसोस है कि हमारे समय में, जब दवा होती है, तब भी लोग मरते रहते हैं। यह मेरे काम का सबसे दुखद हिस्सा है। ऐसे लोग हैं जो यह मानने से इनकार करते हैं कि उन्हें एचआईवी है
हम मुख्य रूप से वयस्कों के साथ काम करते हैं, लेकिन संगठन बच्चों के साथ भी व्यवहार करता है: एचआईवी पॉजिटिव और एचआईवी से प्रभावित परिवारों के बच्चे। अंतर यह है कि एचआईवी पॉजिटिव बच्चों को भी थेरेपी की आदत डालने में मदद मिलती है - ताकि वे नियमित रूप से दवाएँ लें, यह जानें कि ड्रग्स कैसे काम करती हैं, उनकी बीमारी का क्या मतलब है। विशेषज्ञ इसमें लगे हुए हैं - वे मनोवैज्ञानिक रूप से तैयार होने पर बच्चों के साथ बात करते हैं। किशोरावस्था में, यह पहले से ही आवश्यक है: बच्चे यौन परिपक्वता के कगार पर हैं, उन्हें जोखिमों को समझना चाहिए - सबसे पहले खुद - और पता है कि वे क्या उम्मीद कर सकते हैं।
मुझे बहुत अफसोस है कि हमारे समय में, जब दवा होती है, तब भी लोग मरते रहते हैं। यह मेरे काम का सबसे दुखद हिस्सा है। अगर गलती नहीं हुई तो इस साल दो लोगों की मौत हो गई। यह विभिन्न कारणों से होता है। ऐसे लोग हैं जो यह मानने से इनकार करते हैं कि उन्हें एचआईवी संक्रमण है - एचआईवी असंतुष्ट। हम उनके साथ सामना कर रहे हैं या पहले से ही गहन देखभाल में हैं, जब कोई ओर से हमारे पास आता है (डेनिएर खुद हमारे पास नहीं आते हैं), या जब उन्हें संदेह होता है। दूसरे मामले में, उनके पास एक लाख सवाल हैं, वे अपनी बात का बचाव करने के लिए तैयार हैं - लेकिन अगर वे संगठन में आए, तो इसका मतलब है कि वे सचेत रूप से अपने स्वयं के स्वास्थ्य का पीछा करने के रास्ते पर हैं।
उनके साथ बहस करने और सबूत लाने के लिए बेकार है - यह काम नहीं करता है। संपर्क बनाने की जरूरत है। उदाहरण के लिए, एक आदमी हमारे पास आया - वह लगभग चालीस साल का है, उसकी शादी नहीं हुई है, वह असुरक्षित यौन संबंध से संक्रमित है। जब उसे निदान किया गया, तो उसने खुद को बंद कर दिया, लोगों के साथ संवाद करना बंद कर दिया - यह तीन साल तक चला। इस पूरे समय में, उन्होंने एचआईवी संक्रमण के बारे में अच्छी तरह से जानकारी का अध्ययन किया और इस बात का सबूत खोजने की कोशिश की कि एचआईवी मौजूद नहीं है। फिर वह हमारे संगठन में आया, नोट्स लाया और हमें यह समझाने की कोशिश की कि हम सब व्यर्थ जा रहे हैं। कुछ समय बाद, वह हमारे कार्यक्रम में आया - हम बारबेक्यू पर गए। तब उन्होंने कहा कि तीन साल में वह पहली बार लोगों की कंपनी में थे। तब से दो साल बीत चुके हैं, वह अब चिकित्सा प्राप्त कर रहा है।
यौनकर्मियों के पास कंडोम का उपयोग करने की सुविधा है - यह हमारे शहर में कई वर्षों से प्रचलित है। जो पुरुष अपनी सेवाओं का उपयोग करते हैं, वे कंडोम के बिना सेक्स के लिए पांच हजार रूबल तक का भुगतान करने को तैयार हैं।
कुछ, दुर्भाग्य से, आने का समय नहीं है - वे पहले मर जाते हैं। ऐसा होता है कि एक गंभीर स्थिति में कोई व्यक्ति एक संक्रामक रोगों के अस्पताल में जाता है और जब वह वहां होता है, ड्रग्स प्राप्त करता है - और फिर वह वहां से चला जाता है और फिर से इलाज किया जाता है। ऐसा होता है कि एक व्यक्ति ड्रग्स प्राप्त करना चाहता है, लेकिन उसके पास कोई दस्तावेज नहीं है - उदाहरण के लिए, उसने अपना पासपोर्ट खो दिया या उसके पास निवास की अनुमति नहीं है। यह भी दुखद है: उपचार राज्य द्वारा मुफ्त और जीवन के लिए गारंटी है, लेकिन एक व्यक्ति तुरंत चिकित्सा शुरू नहीं कर सकता है। जो लोग हमारे पास आते हैं, परिणामस्वरूप, डॉक्टरों के साथ पंजीकृत होते हैं और सफलतापूर्वक ड्रग्स प्राप्त करते हैं, लेकिन ऐसा होता है कि इसमें कई महीने लगते हैं। हम दस्तावेजों के साथ मदद करते हैं, विभिन्न प्रकार की सहायता प्रदान करते हैं।
यौनकर्मियों, ड्रग उपयोगकर्ताओं, और कैदियों के साथ काम करने वाले कमजोर समूहों के साथ संपर्क स्थापित करना मुश्किल है। इन लोगों की सबसे अच्छी पहुँच हमारे जैसे संगठनों और समुदायों से है। वे सुरक्षित महसूस नहीं करते हैं, वे परिणामों से डर सकते हैं, उनकी जीवनशैली आम तौर पर स्वीकार किए गए मानदंडों में फिट नहीं होती है - इसलिए, ऐसे लोग बहुत बंद रहते हैं, वे क्या करते हैं, कहां छिपाते हैं। उनके लिए एक सहनशील रवैया महसूस करना और यह समझना महत्वपूर्ण है कि हमारे कर्मचारियों को समान अनुभव है।
हमारे पास एलजीबीटी समुदाय के लिए और निरोध के स्थानों के लिए समानांतर परियोजनाएं थीं - ये बिल्कुल विपरीत दिशाएं हैं। यह महत्वपूर्ण है कि उनके समूह (एलजीबीटी या कैदियों) के साथ काम करने वाले कर्मचारी उनके प्रति अधिकतम सहानुभूति दिखाते हैं। एक व्यक्ति को पूरी तरह से स्वीकार करना चाहिए कि वह किसके पास जाता है, उसके साथ एक ही भाषा बोलें। एक व्यक्ति को समझना चाहिए कि ये लोग क्या जीते हैं। फिर वे भरोसा करना शुरू करते हैं, मुंह का शब्द चालू होता है - ऐसे मामलों में केवल यह काम करता है। जब हमारे पास यौनकर्मियों के लिए हमारी पहली यात्रा थी, तो जिस लड़की के साथ हम यह सोचने जा रहे थे कि हमारे कंडोम के साथ हमें बस भेजा जाएगा। हम चले गए, कार को साइड में थोड़ा रोका, ऊपर आए और बस कहा: "हाय! क्या आप लंबे समय से काम कर रहे हैं?" हम उन चीजों के बारे में बात करना शुरू कर देते हैं जो उन्हें चिंतित करती हैं: "क्या आपने बहुत पहले छापा है? आप कब तक रखे गए हैं? आपकी माँ आपसे क्या हिस्सा लेती है?" और फिर उन्होंने हमें बताया कि हम उन्हें क्या पेशकश कर सकते हैं, और उन्हें सलाह दी।
महिलाओं और एचआईवी के बारे में
समाज में महिलाएं आमतौर पर पुरुषों की तुलना में अधिक कमजोर होती हैं: वे, एक नियम के रूप में, परिवार के बुजुर्ग सदस्यों और बच्चों के लिए घरेलू मुद्दे और देखभाल करते हैं। महिलाएं अक्सर आर्थिक रूप से निर्भर होती हैं, वे मनोवैज्ञानिक रूप से दबा दी जाती हैं - और अगर उन्हें एचआईवी पाया जाता है, तो यह हेरफेर और यहां तक कि अधिक अपमान का कारण हो सकता है। समान निदान वाले पुरुषों की तुलना में एचआईवी वाली महिलाएं अधिक असुरक्षित हैं। मैं कलह करने वाले जोड़ों के कुछ अच्छे उदाहरणों से मिला हूं (जब एक साथी एचआईवी पॉजिटिव है और दूसरा नहीं है) - ऐसे मामले आशा व्यक्त करते हैं। लेकिन, नोवाया ज़िज़ में ग्यारह साल के काम की मेरी व्यक्तिगत टिप्पणियों के अनुसार, 95% महिलाएं जो हमारे पास आती हैं, वे कलंक और भेदभाव का सामना करती हैं - जब वे अपने निदान का खुलासा करते हैं, तो उदाहरण के लिए, चिकित्सा संस्थानों में या प्रसूति अस्पताल।
उन महिलाओं से जो एक साथी से शारीरिक हिंसा का शिकार हुई हैं, आप सुन सकते हैं: "मुझे इस तरह के निदान के साथ किसकी आवश्यकता होगी? यह हिट होता है, लेकिन मुझे पीड़ित करता है।" साथी इस रवैये का समर्थन करता है, इस लेबल को इसके साथ संलग्न करता है। आमतौर पर, निदान वाली महिलाएं ऐसे रिश्तों को नहीं छोड़ती हैं, या, यदि वे उन्हें तोड़ने का फैसला करते हैं, तो वे ऐसे दूसरे साथी के पास आते हैं। उन्हें अकेलेपन के डर से रखा जाता है, यह भावना कि उन्हें किसी की ज़रूरत नहीं होगी। ऐसा तब भी होता है जब महिला के साथी को भी एचआईवी है, और यह विरोधाभास है। एक यौनकर्मी हमारे पास आया - उसने नियमित साथी से एचआईवी का अनुबंध किया। दोनों को इस बारे में पता है, लेकिन वह उसका अपमान करता है, उसका शोषण करता है, उसके सारे पैसे ले लेता है और वह मानती है कि वह एचआईवी होने का दोषी है। उसके निदान पर चर्चा नहीं की जाती है, क्योंकि वह एक आदमी है - और वह खुद को "खराब" मानती है।
मुझे लगता है कि एक व्यक्ति को अलग-अलग जानकारी होनी चाहिए। हम स्कूल में खगोल विज्ञान का अध्ययन करते हैं - हालांकि हम खगोल विज्ञानी नहीं हैं। एक व्यक्ति को बताएं कि बच्चे कैसे दिखाई देते हैं, यह सेक्स केवल गर्भावस्था के लिए नहीं है।
मेरे पास इस बात का डेटा नहीं है कि महिलाएं कितनी बार एचआईवी से संक्रमित हो जाती हैं जो उनके लिए वफादार नहीं था। एचआईवी अन्य यौन संचारित संक्रमणों से जुड़ा हुआ है। यदि किसी व्यक्ति की रक्षा नहीं की जाती है, तो उसके पास कई यौन संपर्क हैं, और ये संक्रमित होने का भारी जोखिम हैं - और वह उन्हें घर पर, परिवार को ले जाता है। मैं अन्य अनुभव के बारे में बताऊंगा। सेक्स वर्कर जो सड़क पर काम करते हैं, और शोरूम में नहीं, उनके पास कंडोम का उपयोग करने की सुविधा है - यह हमारे शहर में कई वर्षों से प्रचलित है। वे पुरुष जो अपनी सेवाओं का उपयोग करते हैं (कोई भी उनके पासपोर्ट को नहीं देखता है, लेकिन खुद महिलाओं के अनुसार, अक्सर उनके पास एक परिवार होता है) इसके बारे में जानते हैं - और ऊपर से पांच हजार रूबल का भुगतान करने के लिए तैयार हैं (नियमित संभोग के लिए डेढ़ हजार खर्च होते हैं) बिना कंडोम के। यौनकर्मियों में एचआईवी पॉजिटिव हैं। जो लोग अपने निदान के बारे में जानते हैं और चिकित्सा प्राप्त करते हैं, वे जोखिम नहीं लेंगे, क्योंकि वे अन्य बीमारियों को प्राप्त कर सकते हैं। वे एक आदमी से पूछ सकते हैं: "क्या आप डरते नहीं हैं? मेरे पास बहुत सारे ग्राहक हैं - क्या आप डर नहीं रहे हैं?" वह जवाब देता है: "ठीक है, तुम हमेशा कंडोम का इस्तेमाल करते हो!" आदमी यह भी नहीं सोचता है कि यह एक जोखिम है - और फिर घर लौटता है।
इसी समय, केवल एचआईवी के संदर्भ में वफादारी के बारे में बोलना गलत है। वफादारी एक संस्कृति है, कुछ वैश्विक है, लेकिन यह शिक्षा के खिलाफ नहीं है। मेरा मानना है कि एक व्यक्ति के पास अलग-अलग जानकारी होनी चाहिए ताकि वह चुनाव कर सके। हम स्कूल में खगोल विज्ञान का अध्ययन करते हैं - हालांकि हम सभी खगोलविद नहीं हैं। व्यक्ति को यह बताएं कि बच्चे कैसे दिखाई देते हैं, वह सेक्स केवल गर्भावस्था के लिए नहीं है - यह योजना बनाई जा सकती है, कि यह स्वयं की रक्षा करना संभव है, कि यौन संचारित रोग हैं। उसे इसकी जानकारी दें।
भेदभाव के बारे में
एचआईवी एकमात्र ऐसी बीमारी है जिसके लिए एक अलग संघीय कानून है। रूसी संघ के आपराधिक संहिता "एचआईवी संक्रमण के साथ संक्रमण" का अनुच्छेद 122 भी है, इसके पहले भाग को "एचआईवी संक्रमण प्राप्त करने के खतरे में किसी अन्य व्यक्ति को रखने का संस्थान" कहा जाता है। इस लेख को अक्सर निदान के साथ लोगों के खिलाफ व्यवहार किया जाता है। ऐसा होता है कि एक एचआईवी-पॉजिटिव व्यक्ति, अंतरंग संबंध में प्रवेश करते हुए, पार्टनर को उसकी स्थिति के बारे में बताता है - और फिर वे झगड़ा करते हैं, और पार्टनर उसके बारे में एक बयान लिख सकता है। या, उदाहरण के लिए, एक व्यक्ति थेरेपी से गुजर रहा है, उसके पास एक undetectable वायरल लोड है - अर्थात, वायरस का रक्त में पता नहीं चला है और वह व्यावहारिक रूप से किसी को संक्रमित नहीं कर सकता है (यहां तक कि रक्त के माध्यम से भी)। यह एचआईवी संक्रमण के परिणामों का अनुभव नहीं करता है और यह संक्रमण का स्रोत नहीं है - लेकिन इस कानून से आपको किसी भी साथी को निदान के बारे में सूचित करना होगा। और वह थ्रश पर रिपोर्ट करने के लिए, उदाहरण के लिए, क्यों उपकृत नहीं करता है? या यूरियाप्लाज्मा के बारे में? या मानव पैपिलोमा वायरस के बारे में, जो एचआईवी संक्रमण वाली महिलाओं के लिए गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर का पहला कारण है?
यह कानून ब्लैकमेल और मुकदमेबाजी का एक कारण हो सकता है। और फिर, खतरे को कैसे मापें? यदि कोई व्यक्ति सड़क पर अपने घुटने को तोड़ता है, तो वह खून बह रहा है और वे उसे प्राथमिक चिकित्सा देना चाहते हैं - उसे यह भी सूचित करना होगा कि लोग उसके खून के संपर्क में हैं। कानून पहले से ही स्वास्थ्य को नुकसान को नियंत्रित करता है। एचआईवी को उस समय भी एक अलग लेख में आवंटित किया गया था जब कोई ड्रग्स नहीं थे, बीमारी एड्स में बदल गई और लोगों की मृत्यु हो गई - लेकिन लंबे समय तक सब कुछ बदल गया है।
और अभी भी एचआईवी वाले लोग अभी भी अभिभावक और दत्तक माता-पिता नहीं हो सकते हैं। उनके अपने स्वस्थ बच्चे हो सकते हैं, लेकिन आप बच्चे की देखभाल नहीं कर सकते, भले ही उसे एचआईवी संक्रमण हो। क्या यह भेदभाव नहीं है?
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