"वाह, एक छड़ी के साथ लड़की": मैं संधिशोथ के साथ कैसे रहता हूं
रुमेटीइड गठिया एक ऑटोइम्यून बीमारी है।जो मुख्य रूप से जोड़ों को प्रभावित करता है और महिलाओं में अधिक आम है। यदि गठिया बचपन में शुरू होता है, तो इसे किशोर कहा जाता है; रोग अलग-अलग तरीकों से आगे बढ़ सकता है, और इसके कारणों का अभी तक पता नहीं है। दोनों संधिशोथ और इसके उपचार के लिए दवाओं के कारण उपस्थिति और शारीरिक सीमाओं में ध्यान देने योग्य परिवर्तन होते हैं। मनोवैज्ञानिक दशा कजरुखिना इस बीमारी के साथ जीवन के बारे में बात करती है और उन लोगों से कैसे बात नहीं की जाती है जिनके समान निदान है।
ओल्गा लुकिंस्काया
बीमारी और नौकरशाही के बारे में
मैं छब्बीस साल का हूँ, और उनमें से पच्चीस साल से मुझे गठिया है। बीमारी की शुरुआत पूरी तरह से "क्लासिक" थी: दर्द था, फिर एक उच्च, चालीस के नीचे, बुखार, जो भटका नहीं था। यह एक ऑटोइम्यून बीमारी है, जिसमें एक बहुत तेज सूजन विकसित होती है - इसलिए, लक्षण दर्द और तेज बुखार जैसे होते हैं। यह 1993 था, स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली सब कुछ के साथ-साथ गिर रही थी, लेकिन मैं भाग्यशाली था - निदान केवल छह महीनों में किया गया था। मुझे पता है कि अन्य परिवारों में यह प्रक्रिया दो साल तक चल सकती है; मुझे लगता है कि इसने एक ऐसी भूमिका निभाई जो हम मास्को में रहते थे, और पिता और दादा के बीच संबंधों ने भी मदद की।
पहले मैं एक संक्रामक रोगों के अस्पताल में था, तब किसी ने मुझे काशीरका में रुमेटोलॉजी संस्थान में जाने की सलाह दी - और वहाँ उन्हें तुरंत पता चला कि मैं उनका मरीज था। बहुत जल्दी, हार्मोन थेरेपी उच्च खुराक में शुरू की गई थी - यह अभी भी इस तरह के ऑटोइम्यून प्रक्रियाओं को दबाने का सबसे प्रभावी साधन है। सच है, हार्मोन सब कुछ दबाते हैं, विकास धीमा हो जाता है, इसलिए आरए वाले लोग एक विशिष्ट उपस्थिति रखते हैं - आप हमेशा अपने साथियों की तुलना में डेढ़ से दो सिर कम होते हैं, आपका चेहरा गोल और मोटा हो जाता है।
उपचार मेरे पूरे जीवन में हो जाता है, मुझे तेईस साल तक हार्मोनल थेरेपी मिली। अब दवाओं का एक नया वर्ग है - जैविक एजेंट जो प्रतिरक्षा प्रणाली में व्यवधान पर एक बिंदु तक कार्य करते हैं; इन दवाओं के लिए धन्यवाद, मैं हार्मोन को रद्द करने में सक्षम था। मुझे महीने में एक बार उपचार मिलता है, यह एक IV ड्रिप है; ऐसी अंतःशिरा दवा की एक खुराक की कीमत लगभग 70 हजार रूबल है। उपचार राज्य की कीमत पर किया जाता है, अर्थात्, भुगतान करने की कोई आवश्यकता नहीं है, लेकिन नौकरशाही प्रक्रिया वांछित होने के लिए बहुत कुछ छोड़ देती है। पॉलीक्लिनिक के प्रमुख के माध्यम से मासिक नुस्खे प्राप्त करना आवश्यक है, फिर उन्हें जारी करने और गठिया केंद्र की पुष्टि करने के लिए जाएं, फिर एक विशेष फार्मेसी की तैयारी के बाद। आप इसे केवल एक रुमेटोलॉजिस्ट की देखरेख में दर्ज कर सकते हैं, अर्थात, हर बार जब आप अस्पताल में एक दिन निकालते हैं, और यह अभी भी बहुत सारे कागज हैं। दवा गंभीर है, और अवांछनीय प्रभावों को नियंत्रित करने के लिए, आपको हर महीने और हर छह महीने में तपेदिक के लिए स्क्रीनिंग से गुजरने के लिए रक्त दान करने की आवश्यकता होती है।
RA वाले लोगों की एक विशिष्ट उपस्थिति होती है - आप हमेशा अपने साथियों की तुलना में डेढ़ से दो सिर नीचे होते हैं, आपका चेहरा गोल और मोटा हो जाता है
मैंने प्रोस्थेटिक जोड़ों पर तीन ऑपरेशन किए - मैंने दो कूल्हे और एक घुटने को बदल दिया है। यदि आप बचपन से बीमार हैं और हार्मोन लेते हैं, तो, एक नियम के रूप में, प्रोस्थेटिक्स को बीस वर्ष की आयु तक पहुंचने का समय है - वे पूरी तरह से नष्ट हो जाते हैं, उपास्थि मिट जाती है। यह कोटा द्वारा भी किया जाता है, अन्यथा यह एक लाख रूबल से कम नहीं है। कूल्हे के जोड़ों भयानक स्थिति में थे, मैं समझ गया कि उन्हें बिल्कुल बदलने की आवश्यकता है; और उनके प्रोस्थेटिक्स के बाद, मुझे घुटनों की बहुत मजबूत वृद्धि हुई थी - गंभीर सूजन, सूजन। एक घुटने का ऑपरेशन हुआ, दूसरा आगे का है। मैंने महसूस किया कि अपेक्षाकृत गर्म मौसम में ऐसा करना आवश्यक था: जोड़ों को विकसित किया जाना चाहिए, और सर्दियों में चलना असंभव है, ऐसे कपड़े और जूते नहीं हैं जो पैरों को फिट करते हैं। ऑपरेशन के बाद वसंत में मैं चप्पल में बाहर चला गया, अस्पताल के चारों ओर चला गया।
मैं संविधान के साथ भाग्यशाली था, मेरे पास एक अच्छा मांसपेशियों वाला कोर्सेट और मजबूत हड्डियां हैं। बड़ी मजबूत मांसपेशियों के कारण, घुटने को जगह में रखा गया था, तब भी जब लगभग कुछ भी संयुक्त से बचा नहीं था। बेशक, मैं अभ्यास करता हूं, ऑपरेशन से पहले (और बाद में) तैराकी करता हूं। तैरना बहुत अच्छी तरह से मदद करता है, विशेष रूप से संचालन के बाद, यह शरीर को यह समझने की आदत देने के लिए देता है कि यह संयुक्त अब मेरा है।
विकलांगता को पहले नवीनीकृत करने की आवश्यकता थी, लेकिन उन्नीस वर्षों में इसे अनिश्चितकालीन बना दिया गया। विकलांगता को अभी भी एक व्यक्तिगत पुनर्वास योजना दी गई है। वहां सब कुछ अंकित है - जिसमें तकनीकी साधन (बैसाखी, घुमक्कड़) शामिल हैं, जो नि: शुल्क प्रदान किए जाते हैं। मैं अपार्टमेंट में सभी आवश्यक चीजें प्राप्त करना चाहता था, उपकरण जो पैर को मोड़ने और मोड़ने में मदद करता है, और ऑपरेशन के बाद संयुक्त विकसित करता है, एक सामान्य घुमक्कड़, ताकि ऑपरेशन के बाद मैं पार्क में चल सकूं। लेकिन, दुर्भाग्य से, वे आपको आयोगों में देखते हैं जैसे कि आप सभी को धोखा देना चाहते हैं - और अंत में उन्होंने मुझे व्हीलचेयर नहीं दिया, उन्होंने कहा कि यह केवल पहले समूह की विकलांगता के साथ था।
जीवन और पीड़ा के बारे में
मैं एक बेंत या कोहनी बैसाखी के साथ चलता हूं। लंबी दूरी के लिए - केवल एक टैक्सी, लेकिन यह हमेशा नहीं बचाता है: असहज यार्ड हैं, जहां सर्दियों में अपने आप से दो मीटर भी चलना असंभव है। फिर आपको या तो योजनाओं को बदलने की जरूरत है, या किसी की मदद करने के लिए दोस्तों से किसी के साथ आना है, या मार्च या अप्रैल तक चीजों को स्थगित करना है।
क्या मैं परिवहन का उपयोग कर सकता हूं यह मेरी स्थिति पर निर्भर करता है। अब आखिरी ऑपरेशन को आधा साल बीत चुका है, और गर्मियों में मैं समुद्र में था, लेकिन यह वास्तव में मुझे ठीक करता है - इसलिए अब मैं नीचे जा सकता हूं और मेट्रो से बाहर निकल सकता हूं। लेकिन जैसे ही ठंढ शुरू हो जाएगी, मैं जोखिम नहीं उठाऊंगा। मैं जमीनी परिवहन से अच्छी तरह वाकिफ हूं, मुझे इस पर और समय देने की जरूरत है, लेकिन मुझे नीचे जाने और सीढ़ियां चढ़ने की जरूरत नहीं है। हमने विशेष रूप से काम करने के लिए एक अपार्टमेंट किराए पर लिया, और अच्छी स्थिति में मैं दस मिनट के लिए चलता हूं। ऑपरेशन के बाद मैं टैक्सी से गया - दो मिनट और एक सौ रूबल के लिए।
दर्द मेरे जीवन में लगातार मौजूद है, यह हमेशा पृष्ठभूमि में जाता है। तीन ऑपरेशनों के बाद, जीवन बहुत बदल गया है, ऐसे आंदोलन थे जो वहां नहीं थे। इन जोड़ों में दर्द दूर हो जाता है, लेकिन यहां तक कि मांसपेशियों में दर्द बना रहता है, मांसपेशियों और कार्टिलेज लंबे समय तक खड़े रहते हैं। ऑपरेशन से पहले, यह ऐसा था कि घुटने फंस गए: यह इसे झुकाता था, और कल ही इसे सीधा करना संभव था। इसलिए कोई दीर्घकालिक योजना नहीं हो सकती है - या बल्कि, शायद, लेकिन सब कुछ अक्सर योजना के अनुसार होता है।
गठिया के बिना एक व्यक्ति नीचे बैठ सकता है और नीचे फर्श पर झुक सकता है। कभी-कभी, फर्श को अच्छी तरह से धोने के लिए, मैं अपना पेट कम स्टूल पर रखता हूं
गठिया के बिना एक व्यक्ति मल पर खड़े हो सकते हैं, कुछ ले सकते हैं, बिना किसी हिचकिचाहट के, इस पर ध्यान दिए बिना। फर्श से नीचे झुकना, बच्चे को नीचे झुकना और उसे कपड़े पहनने में मदद करना - आरए वाले लोगों के लिए, यह एक संपूर्ण व्यवसाय है जिसके लिए अलग संसाधनों और समय की आवश्यकता होती है। कभी-कभी, फर्श को अच्छी तरह से धोने के लिए, मैं अपना पेट कम स्टूल पर रखता हूं। उन लड़कियों के साथ जिनके साथ हम एक-दूसरे को बचपन से अस्पतालों के माध्यम से जानते हैं, हमारे पास एक चैट "सिस्टर्स ऑफ द आरए" है, और हम अक्सर जीवन पर चर्चा करते हैं; बेशक, कई मुद्दों को सफाई सेवा या वैक्यूम क्लीनर जैसी चीजों द्वारा हल किया जाता है।
मानक रसोई फर्नीचर छोटे कद के लिए असुविधाजनक है - और आप एक कुर्सी पर खड़े नहीं हो सकते। शीर्ष शेल्फ से कुछ प्राप्त करना एक संपूर्ण साहसिक कार्य है। मैं अपनी बहन के साथ रहता हूं, वह डेढ़ साल छोटी है; हम दोनों काम करते हैं, यानी हम हमेशा एक ही समय पर घर पर नहीं होते हैं। और मेरे लिए जीवन को आराम से व्यवस्थित करना महत्वपूर्ण है, ताकि यह स्वचालित रूप से निचली अलमारियों से ऊपरी लोगों तक कुछ न हटाए। कभी-कभी माँ आती है, अलमारी खोलती है और आश्चर्यचकित होती है: "आपके पास खाली अलमारियां क्यों हैं और सब कुछ तल पर डंप है?" और मेरी बहन जवाब देती है: "माँ, आप भूल गए कि कैसे शौक से रहना है।"
मेरी ऊंचाई 150 सेंटीमीटर है - मैं किशोर संधिशोथ वाले व्यक्ति के लिए लंबा हूं; मेरे दोस्तों की ऊंचाई 130 से 155 सेंटीमीटर है। कोई बच्चों के स्टोर में पोशाक का प्रबंधन करता है - लेकिन मैं नहीं, क्योंकि मेरे पास बहुत बड़े स्तन हैं और एक विशिष्ट "महिला" आंकड़ा है। जूते उठाना अभी भी बहुत मुश्किल है: गठिया के साथ पैर चौड़ा है क्योंकि जोड़ों में सूजन आती है, लेकिन एक ही समय में मैं 34 वां आकार पहनता हूं (और यह आरए के साथ कई लड़कियों की तुलना में अधिक है)। बच्चों के जूते आमतौर पर बहुत संकीर्ण होते हैं। विशेष दुकानें हैं, लेकिन वे बहुत ही अजीब चीजें बेचते हैं - उदाहरण के लिए, 33-34-वें ऊँची एड़ी के जूते के कुछ डरावना। तो सारी जिंदगी कुछ न कुछ आविष्कार करना पड़ता है।
काम के बारे में
मैं कॉलेज ऑफ आर्किटेक्चर एंड डिज़ाइन में एक मनोवैज्ञानिक हूं, जो भविष्य के प्लंबर और इलेक्ट्रीशियन को पढ़ा रहा हूं। यह एक प्रायोगिक शैक्षिक मंच है, हम छात्रों के आत्मनिर्णय पर काम कर रहे हैं, हम शिक्षा के प्रतिमान को बदल रहे हैं: हमारे पास काफी विशिष्ट छात्र हैं, ऐसे परिवारों में, जिनके पेशे को अस्तित्व और आय का साधन माना जाता है, न कि आत्म-साक्षात्कार, और हम उनके दृष्टिकोण को बदलने की कोशिश कर रहे हैं। हम काम करते हैं ताकि एक व्यक्ति लक्ष्य निर्धारित कर सके, उन्हें हासिल कर सके, समझ सके कि वह क्या चाहता है, उसका काम दुनिया को क्या दे सकता है।
और मेरी दूसरी नौकरी विकलांग बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता समूह है, शारीरिक अक्षमताओं के साथ, मस्कुलोस्केलेटल बीमारियों के साथ। मॉस्को में, मानसिक समस्याओं वाले बच्चों के माता-पिता के लिए कई कक्षाएं और सहायता समूह हैं, लेकिन प्रणालीगत बीमारियों के लिए ऐसी कोई बात नहीं है। मेरी सहयोगी, इरीना कुटिलिना, जो एक मनोवैज्ञानिक भी हैं और बचपन से बीमार हैं (उन्हें एक मिश्रित संयोजी ऊतक रोग है, एफएचसीसी), बैठकों का एक कार्यक्रम लिखा और धीरे-धीरे इसे विकसित करना शुरू कर दिया। हम अब माता-पिता को समूहों में भर्ती कर रहे हैं। हमें एक जगह मिली जहाँ हम उन्हें खर्च करेंगे, यह माता-पिता के लिए मुफ्त होगा; हम बच्चों के अस्पताल में भी कहीं न कहीं मरीजों के लिए एक स्कूल बनाना चाहते हैं। शायद आपको ऑनलाइन कक्षाओं का संचालन करने की आवश्यकता है या उन लोगों के लिए एक वेबिनार करने की जरूरत है जो अन्य शहरों में रहते हैं।
एक ओर, यह एक-दूसरे का समर्थन करने, विभिन्न अनुभवों को देखने के लिए, यह समझने के लिए एक समुदाय होगा कि आप अपनी समस्याओं में अकेले नहीं हैं। दूसरी ओर, हम इस बारे में ठोस जानकारी देंगे कि बच्चे में क्या कमी है, बीमारी के संबंध में उसे क्या कठिनाइयाँ होंगी और उसके प्रति रवैया, बच्चे के साथ संवाद और उसकी बीमारी का निर्माण कैसे किया जाएगा। किशोरों में अधिकांश समस्याएं: वे बड़े होना चाहते हैं और अपने माता-पिता से अलग हो जाते हैं, लेकिन जब आप बैसाखी, घुमक्कड़, दवाओं पर होते हैं - यह बहुत मुश्किल और कभी-कभी असंभव होता है, और समाज बिल्कुल भी मदद नहीं करता है। माता-पिता में आमतौर पर बहुत मजबूत चिंता होती है, जो उन्हें बच्चे को रिहा करने से भी रोकती है।
मदद के बारे में और दूसरों के दृष्टिकोण के बारे में
मुझे मदद मांगने में कोई शर्म नहीं है - हालाँकि यह भी एक कहानी है जो आगे बढ़ने से जुड़ी है। किसी अजनबी से संपर्क करने का मूड हमेशा नहीं होता है, कभी-कभी आप चुप रहना चाहते हैं। मेरे कई दोस्त मदद मांगने के लिए स्वतंत्र महसूस नहीं कर सकते। हम सभी को निरंतर जागरूकता है कि हम ज्यादातर लोगों से बहुत अलग हैं, और जब आप "सामान्य" लोगों की ओर मुड़ते हैं तो आप हमेशा किसी तरह की अजीब प्रतिक्रिया के लिए तैयार रहते हैं - यह क्या है, यहाँ कौन है? एक बार फिर मैं अपने आप को याद दिलाना नहीं चाहता, आप सवालों, गलतफहमी, दया का सामना करने से डरते हैं। लेकिन एक ही समय में, मुझे हाल ही में एहसास हुआ कि ऐसी तस्वीर हमारे सिर में है, और यह वास्तविकता से बहुत दूर है।
वास्तव में, लोग अक्सर इस बीमारी पर ध्यान नहीं देते हैं, वे भी इस पर विश्वास नहीं करते हैं। टैक्सी ड्राइवर किसी तरह बहुत हैरान था, मैंने सोचा कि मैं एक छड़ी के साथ था, क्योंकि मैंने अपना पैर या कुछ और घायल कर दिया था - ऐसी युवा लड़की की विकलांगता नहीं हो सकती है! हम (आरए के साथ लोग) हमारे जोड़ों को देखने के आदी हैं, एक ही बीमारी वाले लोगों से घिरे होने के लिए। हम इसे नोटिस करते हैं, हम स्कैन करते हैं, हम समझते हैं कि कोई व्यक्ति एक या किसी अन्य तरीके से क्यों लंगड़ा रहा है। और जिन लोगों ने इसका सामना नहीं किया है, वे नोटिस नहीं करते - उनके लिए मैं सिर्फ एक छोटी लड़की हूं।
ज्यादातर लोग मिलनसार हैं, वे मदद करने के लिए तैयार हैं और समर्थन या सहानुभूति चाहते हैं। सच है, हर कोई इसे सही तरीके से करने में सक्षम नहीं है - हम अक्सर कुछ भी सुनते हैं जैसे "कुछ भी नहीं, मेरा दोस्त भी इतना बीमार और ठीक हो गया था"। मुझे अक्सर इंस्टाग्राम पर समीक्षाओं की प्रशंसा मिलती है, मैं कितना अच्छा हूं और एक व्यक्ति को मेरा ब्लॉग कैसे पसंद है, और फिर एक वाक्यांश है जो हर चीज को नकारता है: "मैंने सोचा था कि मुझे समस्याएं थीं - लेकिन यह पता चला है कि जैसी समस्याएं हैं आप और आप रह सकते हैं और दिल नहीं खो सकते। ” यह मुझे असहज करता है।
भाषण को प्रभावित करने वाली बीमारियों में (उदाहरण के लिए, मस्तिष्क पक्षाघात), आपके आस-पास के लोग आमतौर पर सोचते हैं कि मानसिक गतिविधि भी बिगड़ा है। आरए के साथ ऐसी कोई बात नहीं है, लेकिन हर कोई सोचता है कि आप एक बच्चे हैं - छोटा और एक गोल चेहरे के साथ। अब मैं शायद ही कभी इस पार आता हूं, लेकिन इससे पहले कि मुझे लगातार एक लड़की कहा जाता था, पोच्ड, हँसते हुए: "ओह, वाह, लड़की के साथ छड़ी।" मुझे याद है कि मेट्रो में लगभग पंद्रह या सोलह साल की उम्र में एक ही उम्र का लड़का देख रहा था, और मैं समझ गया कि वह मुझे आठ साल के बच्चे के रूप में जानता है। लगभग बीस की उम्र में, मैं फोटोग्राफी पर मोहित हो गया था, मैंने किशोरों की एक कंपनी देखी, कैमरे को उनकी दिशा में घुमाया, और उन्होंने कहा: "लड़की, नहीं, कैमरा दूर ले जाओ।" जहां प्रवेश की आयु सीमा है, वहां कहीं भी रुक सकते हैं। सामान्य तौर पर, मुझे लगातार एक बच्चे के रूप में माना जाता है - और मेरे लिए यह कभी भी प्रशंसा नहीं होगी कि मैं युवा दिखती हूं, यह मेरे जीवन का दर्द है।
दृश्यता और कामुकता के बारे में
माता-पिता के लिए समूह में, मैं हमेशा कहता हूं: आत्म-धारणा इसलिए बनती है क्योंकि आपके पास एक निश्चित शरीर है, लेकिन क्योंकि आप इस शरीर के साथ सामाजिक संदर्भ में शामिल हैं। और यह संदर्भ सोलह वर्षीय दशा से कहता है: "लड़की, तुम आठ साल की हो।" एक बच्चा इन सभी शब्दों पर खुद की धारणा बनाता है - और यह बहुत महत्वपूर्ण है कि माता-पिता को अधिकतम समर्थन मिले। मेरी मां ने मुझे अपनी सारी जिंदगी बताया कि मैं बहुत मजबूत, स्मार्ट और कूल हूं। उसने मुझे इस विचार से परिचित कराया कि एक व्यक्ति को शारीरिक कठिनाइयाँ, दर्द, सीमाएँ हो सकती हैं, लेकिन इसके कारण, एक व्यक्ति और भी अधिक चालाक हो जाता है, वह जीवन को अधिक व्यापक रूप से देखता है। हमने इस विषय पर लगातार चर्चा की, और मुझे जल्दी से पता चला कि जब बच्चे नाम (विकास या गाल के बारे में) बुलाना शुरू करते हैं - तो यह मेरी समस्या नहीं है, यह इन बच्चों की समस्या है, यह उनकी सीमाएँ और बुरे शिष्टाचार हैं।
मैंने विपरीत कहानियों को देखा - जब परिवार में हर समय लड़कियों ने कहा: "गरीब बात है, लेकिन कुछ भी नहीं, हम पतलून या लंबी स्कर्ट खरीदेंगे ताकि घुटनों को न देखा जा सके।" अब मेरे दोस्त जोड़ों पर ऑपरेशन के बाद कहते हैं: "निशान, ज़ाहिर है, भयानक है, लेकिन कुछ भी कवर नहीं किया जा सकता है।" बेशक, अगर पूरा जीवन इस तरह के संदर्भ में गुजरता है - मुझे नहीं पता कि कैसे खुद से प्यार करें और अपने शरीर के साथ अच्छा व्यवहार करें। नतीजतन, एक व्यक्ति अपने शरीर को भयानक, डरावना, घृणित मानता है, जिसे छिपा होना चाहिए, खासकर रोमांटिक रिश्तों के संदर्भ में। बहुत से लोग सोचते हैं कि यदि आप अभी भी अपने दोस्तों को एक निशान दिखा सकते हैं या एक छड़ी के साथ जा सकते हैं, तो एक आदमी के साथ कहीं जाना असंभव है।
हमारे समाज में सामान्य संदेश यह है: विकलांगता और कामुकता असंगत है, विकलांगता वाले व्यक्ति को एक बच्चे के रूप में गला दिया जाना चाहिए और इलाज किया जाना चाहिए, और आकर्षित नहीं होना चाहिए (और अगर आपको लगता है, तो आप एक बिगाड़ने वाले हैं)। यह मेरे परिवार से कभी नहीं आया, किसी ने कभी नहीं कहा कि बीमारी शादी करने में बाधा डाल सकती है, एक परिवार शुरू कर सकता है - और यह खुले तौर पर मेरे दोस्तों से कहा गया था, "आप निश्चित रूप से शादी नहीं कर रहे हैं"। और मैंने अपनी माँ की सहेली से अपने बारे में सुना। इसके अलावा, आरए के साथ मेरे दोस्तों के बीच, वह कुछ हद तक शादीशुदा है, उनके छोटे बच्चे हैं - यहां तक कि मुझसे भी अधिक गंभीर गठिया के साथ।
मेरे दोस्तों को खुले तौर पर कहा गया था: "आप निश्चित रूप से शादी नहीं करेंगे।" और मैंने अपने दोस्त की माँ से अपने बारे में सुना
मेरे लिए, आत्म-धारणा की कहानी में प्रचार बहुत महत्वपूर्ण है। जीवन को दिखाई देने वाली बीमारी के साथ बनाना महत्वपूर्ण है, न कि उसे उभारने के लिए। और यह हमारे देश के लिए विशेष रूप से महत्वपूर्ण है: हम सड़कों पर विकलांग लोगों को बहुत कम देखते हैं - फिर उन्हें इंटरनेट पर देखते हैं और समझते हैं कि वे कैसे रहते हैं। समझें कि आपको अपने सभी विचारों और शब्दों को उन पर नहीं फेंकना चाहिए। हमने एक ज्ञानवर्धक वीडियो शूट किया, जो हार्मोनल लोग नहीं कह सकते - ये सभी वाक्यांश गाल, छोटे कद और बच्चे के चेहरे के बारे में हैं। आरए के साथ सभी लोग इसका सामना करते हैं, और यह एक निरंतर दर्द है - और इस बीमारी के बिना लोगों के सिर में यह एक तारीफ है, कुछ अच्छा और अच्छा है।
मेरा मानना है कि लोगों को अपनी उपस्थिति के बारे में एक दूसरे से कुछ भी नहीं कहना चाहिए, जो उन्होंने नहीं चुना। आप कपड़े, प्याज, स्टाइल, लिपस्टिक की प्रशंसा कर सकते हैं - लेकिन ऐसा कुछ नहीं जो हम पर निर्भर न हो। मैंने यह नहीं चुना कि मुझे गठिया होगा या नहीं। मैंने यह नहीं चुना कि क्या दवा लेनी है - अगर मैं इसे नहीं लेता, तो मैं मर सकता था। मुझे इस पर टिप्पणी नहीं चाहिए। "छोटा कुत्ता - बुढ़ापे तक पिल्ला" - यह एक तारीफ नहीं है। मैं उच्च शिक्षा के साथ एक वयस्क महिला हूं, मैं गंभीर चीजें करती हूं, मैं शास्त्रीय शिक्षा प्रणाली के पुनर्गठन पर काम करती हूं - मैं पिल्ला नहीं हूं।
