"क्या आपको डरावनी फिल्में पसंद हैं?": मैं मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ कैसे रहता हूं
लिखित "स्कैन किए गए स्कैलोज़िस" को सभी के लिए जाना जाता है,लेकिन कम ही लोग जानते हैं कि बीमारी वास्तव में क्या है। अक्सर, यह भुलक्कड़पन या अनुपस्थित मानसिकता के संबंध में एक मजाक के रूप में उल्लेख किया जाता है और आम तौर पर इसे कुछ हद तक सीने में होने वाले पागलपन की तरह माना जाता है - हालांकि वास्तव में यह एक लाइलाज बीमारी है जो युवा और बचपन में भी होती है। रूस में, एक सौ हज़ार में से लगभग 40-60 लोगों में मल्टीपल स्केलेरोसिस होता है। बीमारी का सटीक कारण अभी तक स्थापित नहीं किया गया है, और इसका तंत्र तंत्रिका तंतुओं के साथ आवेगों के संचरण का उल्लंघन है। इस मामले में, मस्तिष्क में स्केलेरोसिस (निशान ऊतक) के तथाकथित foci बेतरतीब ढंग से बिखरे हुए दिखाई देते हैं, इसलिए रोग का नाम। रोग खुद को अलग-अलग तरीकों से प्रकट करता है: दृश्य हानि, मूत्राशय के साथ समस्याएं, स्तब्ध हो जाना और अंगों का झुनझुनी, गैट की गड़बड़ी।
एमएस का एक विशिष्ट कोर्स एक्ससेर्बेशन है जो हर कुछ महीनों या वर्षों में होता है, और छूट की अवधि। प्रत्येक उत्थान के बाद, शरीर पूरी तरह से बहाल नहीं होता है, और 20-25 वर्षों के बाद, कई लोगों को एक बीमारी होती है जो विकलांगता की ओर ले जाती है: एक व्यक्ति को चलने की क्षमता खो सकती है और खुद को व्हीलचेयर में पाता है, कभी-कभी वह बोल, लिख या पढ़ नहीं सकता, पूरी तरह से मदद पर निर्भर हो जाता है। निरंतर उपचार के साथ जीवन प्रत्याशा बहुत कम नहीं है, लेकिन इसकी गुणवत्ता को गंभीर रूप से प्रभावित किया जा सकता है: कई स्केलेरोसिस अक्सर अवसाद के साथ होते हैं। आज मल्टीपल स्केलेरोसिस का इलाज करना असंभव है, हालांकि ऐसी दवाएं हैं जो लंबे समय तक छूट की मदद करती हैं। नोवोसिबिर्स्क की इरीना एन इस बारे में बात करती है कि वह मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ कैसे रहती है, इसका इलाज क्या है और यह बीमारी उसके जीवन को कैसे प्रभावित करती है।
मैं चालीस साल का हूँ लेकिन रोग की पहली अभिव्यक्तियां अठारह पर दिखाई दीं - हालांकि मुझे यह बहुत बाद में समझ आया। समन्वय के उल्लंघन को कुछ समझ से बाहर की चीज़ों के लिए जिम्मेदार ठहराया गया था - मुझे मालिश, इंजेक्शन की सिफारिश की गई थी, उन्होंने कहा कि मैं सिर्फ overtired था। 2005 में मैं अस्थायी रूप से एक आंख से अंधा हो गया था, लेकिन तब भी निदान निर्धारित नहीं किया गया था। केवल 2010 में, जब मेरे दाहिने पैर ने मना कर दिया, तो क्या मैं अंत में एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास गया। यह पता चला कि दृष्टि की हानि और पैर को स्थानांतरित करने में असमर्थता मल्टीपल स्केलेरोसिस की अधिकता थी। अब मैं सामान्य रूप से देखता हूं और चल सकता हूं, हालांकि बाद वाला मेरे लिए कठिन है।
दुर्भाग्य से, सिस्टम को इस तरह से डिज़ाइन किया गया है कि सामान्य चिकित्सक को एक न्यूरोलॉजिस्ट का उल्लेख करना चाहिए, और उन चिकित्सकों को जिनसे मुझे बस इतना ही नहीं लगता था कि मल्टीपल स्केलेरोसिस के बारे में उन्हें संदेह नहीं था। "पुराने स्कूल" के पुराने डॉक्टर सामान्य पॉलीक्लिनिक्स में अधिक बार काम करते हैं - अब भी, जब मैं उनमें से एक को देखता हूं, तो वे आश्चर्यचकित होते हैं और कहते हैं कि मेरे पास मल्टीपल स्केलेरोसिस नहीं हो सकता है, क्योंकि मैं "बहुत छोटा हूं।" एक बार एक युवा डॉक्टर क्लिनिक में आया, जिसने सीधे यह कहने में संकोच नहीं किया कि वह नहीं जानता कि मेरे साथ क्या हुआ है। हालांकि यह स्पष्ट था कि समस्या जोड़ों में नहीं थी, उन्होंने सुझाव दिया कि, बस के मामले में, मैं एक निजी क्लिनिक में एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास जाता हूं - और उन्होंने तुरंत मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास भेजा।
सात साल से, मुझे पता है कि क्या चल रहा है। मल्टीपल स्केलेरोसिस एक निदान है जो हमेशा मेरे साथ रहेगा। हालाँकि मेरे डॉक्टर कहते हैं कि यह बीमारी धीरे-धीरे बढ़ रही है, लेकिन मैंने देखा कि मुझे बहुत बुरा लगने लगा। मुझे घूमना बहुत पसंद था, लेकिन अब यह मेरे लिए बहुत कठिन है: मैं अनिश्चित रूप से, डगमगाते हुए चल रहा हूं और पहले से ही डामर पर तीन सौ मीटर के बाद मैं बहुत मजबूत नहीं हूं - और पार्क में कुछ रास्ते आसानी से मुझे आंसू ला सकते हैं। मैं एक विज्ञापन एजेंसी में काम करता हूं, मुद्रण के साथ, और मेरे पास बहुत अच्छी रंग दृष्टि है - यह ऐसा था कि मैं आसानी से बीस ले-आउट सफेद शीट्स से सफेद भेद नहीं कर सकता था। जब मैं पहली बार एक आंख में अंधा हो गया, तो मैं बहुत डर गया था। और मुझे एहसास हुआ कि मुझे इस दुनिया को जितना संभव हो सके देखने की जरूरत है, इसकी सुंदरता को सोखें, जबकि मेरे पास अवसर है। शायद कुछ वर्षों में मैं व्हीलचेयर पर बैठूंगा - जिसका मतलब है कि मुझे चलना होगा जबकि मैं अभी भी कर सकता हूं।
मैंने देखा कि मुझे बहुत बुरा लगने लगा। मैं घूमना बहुत पसंद करता था, लेकिन अब यह मेरे लिए कठिन है: मैं अनिश्चित नहीं रहा, मैं अस्थिर हूं, और डामर पर तीन सौ मीटर के बाद मैं थक नहीं रहा हूं
इंजेक्शन लगाने वाली दवाएं, जिनका मैं इलाज करता हूं, लगातार उपयोग की जाती हैं, बिना किसी रुकावट के। पहले यह एक दवा थी जिसे सप्ताह में एक बार इंट्रामस्क्युलर रूप से प्रशासित किया जाता था। मुझे याद है कि मैंने कई हफ्तों तक सेंट पीटर्सबर्ग के लिए उड़ान भरी थी और मेरे साथ ड्रग के साथ तीन सीरिंज ले गए थे। यह पूरी कहानी है, एक कूलर बैग की आवश्यकता के साथ शुरू हुई, और हवाई अड्डे पर बहुत सारे किनारे और सवालों के साथ समाप्त हुई। बेशक, मेरे पास एक डॉक्टर का प्रमाण पत्र था जो यह बताता था कि यह क्या था और इसकी आवश्यकता क्यों थी। अब इंजेक्शन दैनिक हैं, और मुझे नहीं पता कि कैसे, उदाहरण के लिए, कुछ हफ़्ते के लिए छुट्टी पर कहीं जाना है। इस सब के बावजूद, मुझे अभी भी सुइयों का डर है। इसके अलावा, वर्तमान इंजेक्शन बहुत असुविधाजनक हैं, उन्हें ट्राइसेप्स क्षेत्र में कंधे के पीछे सूक्ष्म रूप से किए जाने की आवश्यकता है - और एक मुक्त हाथ से त्वचा की मोड़ और चुभन को रोकना असंभव है। मेरी पत्नी द्वारा इंजेक्शन लगाए जाते हैं, जो हर बार शांत करता है। वह मेरा बहुत सपोर्ट करती है। सामान्य तौर पर, मल्टीपल स्केलेरोसिस का कोर्स सीधे भावनात्मक पृष्ठभूमि पर निर्भर करता है, और, बड़े पैमाने पर, मैं बस परेशान, उदास, रो नहीं सकता, यह बदतर हो सकता है।
निदान मुझे मेरे जीवन के बाकी हिस्सों के लिए दिया जाता है, और उपचार भी अंत तक जारी रहेगा - और फिर भी नुस्खा एक महीने के लिए वैध है, और इसे प्राप्त करने के लिए, आपको पूरे दो दिन बिताने की आवश्यकता है। मैं क्लिनिक में परेशानी के बारे में बात नहीं कर रहा हूं, कतारों में समय - हमारे पास एक महान न्यूरोलॉजिस्ट है, लेकिन वह पूरी तरह से रोगी की जांच नहीं कर सकता है और बारह मिनट में कागज के सभी टुकड़ों को भर सकता है, जो आधिकारिक तौर पर इसे सौंपा गया है। डेढ़ साल पहले, उन्होंने हमसे वादा किया था कि हर तीन महीने में कम से कम एक बार पर्चे प्राप्त करना संभव होगा - लेकिन चीजें अभी भी हैं। काम पर, यह भी परिलक्षित होता है: न केवल मैं नियमित रूप से बीमार छुट्टी पर रहता हूं, मैं दवाइयां प्राप्त करने के लिए महीने में दो दिन बिताता हूं।
मुझे तीन बार अवसाद हुआ, सौभाग्य से, बहुत मुश्किल नहीं - डॉक्टरों ने मुझे दवा के बिना बाहर निकाला। पहली बार, डॉक्टर ने सख्ती से कहा कि कैसे इलाज किया जाना चाहिए और किस नियमितता के साथ आना है - लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात, उसने मुझे इंटरनेट पर बीमारी के बारे में पढ़ने और किसी भी स्वतंत्र निष्कर्ष निकालने के लिए मना किया है। इससे मदद मिली। दूसरी बार मैं एक युवा न्यूरोलॉजिस्ट के पास आया, जिसने अचानक कहा: "इरीना, आपके पास हमेशा इतनी सुंदर मैनीक्योर थी, क्या हुआ?" - मैंने अपने उपेक्षित नाखूनों को देखा और महसूस किया कि यह अब संभव नहीं था, इसने मुझे खुश किया। तीसरी बार, मुझे एंटीडिप्रेसेंट निर्धारित किया गया था, लेकिन मैं उन्हें नहीं लेना चाहता था और मनोचिकित्सा के लिए कहा था। डॉक्टर ने एक डरावनी फिल्म देखने के रूप में बीमारी के लिए मेरा दृष्टिकोण तैयार किया। "क्या आपको डरावनी फिल्में पसंद हैं?" उन्होंने पूछा, और मैंने कहा, "नहीं, लेकिन आपने अपने लिए एक हॉरर फिल्म सोचा है, इसे अंतहीन रूप से देखें और इस पर विश्वास करें।" मुझे एहसास हुआ कि वह सही था और उसे कुछ भी आविष्कार करने और भविष्य से डरने की आवश्यकता नहीं थी।
भले ही यह कितना भी विरोधाभासी लगे, लेकिन मेरी बीमारी के कारण मैंने जीवन के लिए एक स्वाद विकसित किया। ऐसा होता है कि मूड शून्य पर है, मैं छोड़ देना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ लेती है और कहती है: "चलो चलें"
हमने पहली पत्नी के साथ भाग लिया - वह मेरे साथ थक गई थी, क्योंकि बीमारी गंभीरता से चरित्र को बदल देती है। मैं किसी तरह का अधिक सहज हुआ करता था, लेकिन अब हर चीज की योजना बनाने की जरूरत है। कई प्रतिबंध हैं: मैं केवल टहलने या शराब खरीदने के लिए नहीं जा सकता, जो मुझे यकीन नहीं है। मुझे समुद्र तटों से प्रतिबंधित किया जाता है - सामान्य तौर पर, हर साथी जीवित नहीं होगा। किसी के साथ हम ढाई साल से साथ हैं, हम बहुत शांत हैं। वह मेरा समर्थन करती है, कुछ घटनाओं के लिए मुझे हर समय बाहर निकालती है, जिससे मुझे खुद पर दया आती है। हम अक्सर सिनेमाघरों में, प्रदर्शनियों में जाते हैं, सिर्फ खूबसूरत जगहों पर। यह ऐसा था कि वे अचानक पैक अप करते थे और ओबी सागर में समुद्र हिरन का सींग इकट्ठा करने के लिए जाते थे - हम इसे नहीं खाते हैं, लेकिन अनुभव खुद बहुत अच्छा था। भले ही यह कितना भी विरोधाभासी लगे, लेकिन मेरी बीमारी के कारण मैंने जीवन के लिए एक स्वाद विकसित किया। ऐसा होता है कि मूड शून्य पर है, मैं छोड़ देना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ लेती है और कहती है: "चलो चलें।" मैं जाता हूं और देखता हूं कि मेरे पास इलाज जारी रखने के लिए कुछ है, और जीवन दुख के लिए समय बर्बाद करने के लिए इतना लंबा नहीं है।
इस बीमारी ने लोगों के साथ संबंधों को प्रभावित किया है: मेरा अब उन लोगों के साथ संपर्क नहीं है जो केवल ऊर्जा लेते हैं। मल्टीपल स्केलेरोसिस में, अन्य रोगियों से समर्थन महत्वपूर्ण है, और अक्सर इस निदान वाले लोग एक-दूसरे के साथ संवाद करते हैं। यह कुछ रोजमर्रा के सवालों के जवाब देने में मदद करता है और सौभाग्य से, एमएस वाले अधिकांश लोग आशावादी हैं। सच है, ऐसे लोग हैं जो लगातार खुद पर पछताते हैं और दूसरों से दया चाहते हैं, लेकिन उनके साथ मैं संचार को न्यूनतम रखने की कोशिश करता हूं।
असहज परिस्थितियां होती हैं जब परिवहन में एक दादी नाराज होने लगती है कि मैं इतनी छोटी हूं और जगह नहीं छोड़ती। या, उदाहरण के लिए, काम पर निदेशक, यहां तक कि निदान के बारे में जानते हुए भी, किसी भी तरह से समझ नहीं सका कि मैं वास्तव में बहुत धीरे-धीरे चलता हूं और मुझे लंबी पैदल यात्रा से संबंधित किसी भी गतिविधि में भेजे जाने की आवश्यकता नहीं है। मुझे लगता है कि यह बुनियादी ज्ञान की कमी और अवलोकन की कमी के कारण है। मेरे दूसरे निर्देशक की कई वर्षों से एमएस के साथ एक चाची है - और यहां तक कि लंबे समय तक उन्होंने इस बीमारी को कुछ गंभीर नहीं माना। जब किसी व्यक्ति को कैंसर होता है, तो हर कोई, सबसे पहले, यह समझता है कि यह कुछ भयानक है, और दूसरी बात, यह आमतौर पर बाहरी रूप से बहुत ही ध्यान देने योग्य है: एक व्यक्ति कीमोथेरेपी प्राप्त करता है, जिसे खराब सहन किया जाता है, गंभीर ऑपरेशन से गुजरता है। मल्टीपल स्केलेरोसिस में, ऐसी कोई बाहरी अभिव्यक्तियां नहीं होती हैं या वे हमेशा स्पष्ट नहीं होते हैं - ठीक है, एक छड़ी के साथ एक व्यक्ति है, और कौन जानता है कि क्यों। पर्याप्त ज्ञान नहीं है, पर्याप्त सहानुभूति नहीं है, लोगों को समझ में नहीं आता है कि क्यों दिन के बीच में मैंने पहले से ही सभी शारीरिक शक्ति को समाप्त कर दिया है, निदान को गंभीरता से न लें।
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