"मैं घर से बाहर नहीं जाता, मैं अपने हाथों से काम नहीं करता": मैं "स्टीफन हॉकिंग" के साथ कैसे रहता हूँ
AMIOTROPHIC SCLEROSIS (ALS) पर स्टीफन हॉकिंग की मृत्यु के कारण कई लोग सीख गए - वह पैंसठ साल तक बीमारी के साथ रहे थे, और इससे पहले भी बीमारी आइस बकेट चैलेंज फ्लैश मॉब को समर्पित थी। एएलएस एक लाइलाज प्रगतिशील बीमारी है, जिसमें मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में मोटर न्यूरॉन्स मर जाते हैं, जिसके कारण एक व्यक्ति सबसे पहले सभी अंगों में कमजोर दिखाई देता है, फिर वह अपने हाथों और पैरों को स्थानांतरित करने की क्षमता खो देता है, वह धीरे-धीरे पंगु हो जाता है, उसका भाषण बिगड़ा हुआ है, वह खो देता है भोजन को निगलने और साँस लेने की क्षमता। एक बीमारी के अलग-अलग कारण हो सकते हैं: आनुवंशिक, ऑटोइम्यून (वैज्ञानिक ऑटोइम्यून के लिए अधिक इच्छुक हैं)। लेकिन कोई निश्चित उत्तर नहीं है कि यह दुर्लभ बीमारी क्यों दिखाई देती है (यह प्रति 20 हजार लोगों में से एक व्यक्ति में होती है)। निदान के समय से एएलएस के साथ जीवन प्रत्याशा औसतन तीन से पांच साल है।
हमने नेलिया बिकाकुलोवा के साथ बात की थी कि जबसे उनका निदान हुआ था तब से उनका जीवन कैसे बदल गया है।
"ठीक है, बाय"
मैं पैंतालीस साल का हूँ, मैं एक बाल रोग विशेषज्ञ हूँ। पिछले दो वर्षों से उसने बच्चों के क्लिनिक के बाल रोग विभाग के प्रमुख के रूप में काम किया। मेरा एक पति और एक उन्नीस साल की बेटी है। वह एक थिएटर इंस्टीट्यूट में पढ़ रही है, लेकिन अब वह अस्थायी रूप से होटल प्रशासक के रूप में काम करने चली गई है, हमारी स्थिति और इस तथ्य को देखते हुए कि मैं काम नहीं करता। मेरे पति भी क्लिनिक में डॉक्टर हैं।
मुझे अगस्त 2017 में न्यूरोलॉजी के अनुसंधान संस्थान में निदान किया गया था। लेकिन मैं पहले बीमार हो गया था - सितंबर 2016 में। दाहिने हाथ में कमजोरी थी, लेकिन मैंने इस पर ध्यान नहीं दिया और अपने परिवार, घर के साथ काम करना जारी रखा। जब मेरी हालत बिगड़ने लगी और मैंने अपने दाहिने हाथ से लिखना बंद कर दिया, तो मैंने न्यूरोलॉजी संस्थान का रुख किया - उन्होंने तुरंत एक परीक्षा के बाद निदान किया।
जब मैंने पहली बार निदान सुना तो मुझे क्या महसूस हुआ? पहले तो उसे विश्वास नहीं हुआ, और फिर झटका आया। जब मुझे निदान किया गया था, तब भी मैं काम कर सकता था: मुझे केवल अपने दाहिने हाथ से थोड़ी सी कठिनाई थी। मुझे लगा कि मैं इसे संभाल सकता हूं। मैं यह नहीं कहूंगा कि मैं बहुत रोया या फफक कर रोया, मैं तबाह हो गया था।
मैं आठ से आठ तक काम करता था, लेकिन अब मैं घर पर हूं, मैं शायद ही अपार्टमेंट में घूम सकता हूं और सामान्य स्वच्छता प्रक्रियाओं को पूरा नहीं कर सकता
मैंने मार्च में काम छोड़ दिया, जब बात करना काफी मुश्किल हो गया - सहकर्मियों के साथ रोगियों के साथ संवाद करना पहले से ही असंभव था। जीवन कैसे बदला है? संचार कम था, मैं कम सक्रिय हो गया। शायद, मेरा दृष्टिकोण बदल गया है: मैंने अपनी बेटी, अपने पति पर अधिक ध्यान देना शुरू किया, यह महसूस करते हुए कि उन्हें भी मेरे समर्थन की आवश्यकता है। बेशक, जीवन अलग हो गया है: अगर मैं आठ से आठ तक काम करता था, तो अब मैं घर पर हूं, मैं शायद ही अपार्टमेंट के आसपास घूम सकता हूं और अपनी सामान्य स्वच्छता नहीं कर सकता।
अगर मई में मैं अभी भी अपने आप बाहर जा सकता हूं, बात कर सकता हूं, घर के आसपास कुछ कर सकता हूं, खाना बना सकता हूं, अब मैं मुश्किल से बोलता हूं, मैं घर का काम नहीं कर सकता। मंगलवार को, निधि के लिए धन्यवाद, एक प्रतिस्थापन नर्स मेरे पास आती है (एक नर्स जो अस्थायी रूप से रिश्तेदारों या एक नर्स को बदल सकती है जो घड़ी के आसपास एक व्यक्ति की देखभाल करती है। - लगभग। एड।)। और इसलिए सब कुछ परिवार के कंधों पर टिकी हुई है: पति और बेटी।
दोस्त धीरे-धीरे कम होते गए: ऐसे निदान के बारे में जानने वाले लोग, किसी तरह बात करना बंद कर देते हैं, केवल परिवार रह जाता है। यदि पहले मेरा फोन एक सेकंड के लिए बात करना बंद नहीं करता था, तो दिन के दौरान सौ से अधिक कॉल होते थे, अब यह एक दिन में तीन या चार कॉल करता है।
दूसरे दिन मैंने फोन किया, जैसा कि मैंने सोचा था, एक करीबी दोस्त। "आप कैसे हैं?" - "सामान्य।" - "आपको कैसा लगा?" - "मैं घर से बाहर नहीं जाता, मैं अपने हाथों से काम नहीं करता।" - "क्या, ALS की पुष्टि की गई है?" - "हां, यह पुष्टि की गई थी।" - "ठीक है, बाय।" उसने कहा, और यह हमारी बातचीत का अंत था। शायद लोग डरते हैं, और शायद सभी की अपनी समस्याएं हैं और वे अपने जीवन में व्यस्त हैं।
वह लाइलाज है
जब आप पॉलीक्लिनिक में एक न्यूरोलॉजिस्ट की नियुक्ति के लिए आते हैं और कहते हैं कि आपके पास एएलएस है, तो आप समझते हैं कि उसकी आंखों में घबराहट है, वह सिद्धांत रूप में इस निदान से परिचित नहीं है और यह नहीं जानता कि इसके साथ क्या करना है। उनकी पहली इच्छा मेरे लिए है कि मैं जल्दी से कार्यालय छोड़ दूं।
स्टीफन हॉकिंग यूके में रहते थे, जहां रूस की तुलना में सामाजिक सहायता अधिक विकसित है - यूरोप में, जहां तक मुझे पता है, यह आमतौर पर उपकरणों और देखभाल सुविधाओं, जैसे बहनों के घर की यात्रा, पर्यवेक्षण के साथ बेहतर है। लेकिन ऐसी कोई दवा नहीं है जो पूरी तरह से कहीं भी ठीक हो सकती है - यूरोप में नहीं, रूस में या चीन में नहीं। केवल सहायक चिकित्सा है। यह, निश्चित रूप से, तुरंत अपने पैरों के नीचे से जमीन को खटखटाता है। इस बीमारी के बारे में सबसे पहले आप पढ़ते हैं कि यह लाइलाज है।
एक फ्रांसीसी दवा है, यह बीमारी के पाठ्यक्रम को धीमा कर देती है, लेकिन यह रूस में पंजीकृत नहीं है। मुझे इसे अपने परिचितों के माध्यम से खरीदना है - अपने दोस्तों के लिए धन्यवाद, उन्होंने मुझे एक वर्ष के लिए प्रदान किया। शेष उपचार केवल सहायक है: भौतिक चिकित्सा, संगीत चिकित्सा, भाषण चिकित्सक की सहायता। मुख्य बात, निश्चित रूप से, यहां भौतिक चिकित्सा है: नींव के कर्मचारी (एर्गोथेरापिस्ट, पुनर्वास विशेषज्ञ) निर्देश देते हैं और हम स्वतंत्र रूप से घर पर काम करते हैं।
एएलएस - एक बीमारी जिसमें यदि आपका हाथ काम नहीं करता है, तो यह कभी भी काम नहीं करेगा
जब मई में मुझे विकलांगता मिली, तो जिला आयोग ने मुझे एक तीसरा समूह दिया - एक कार्यकर्ता, हालांकि दोनों हाथ व्यावहारिक रूप से मेरे लिए काम नहीं करते थे और मुझे आगे बढ़ने में कठिनाई होती थी। जब मैंने पूछा कि मैं कैसे काम कर सकता हूं, तो उन्होंने कहा: "जैसा आप चाहें, इसलिए काम करें।" और यह ध्यान में रखा जा रहा है कि उन्होंने डॉक्टर, विभाग के प्रमुख, उनके सहयोगी के साथ संवाद किया था - मुझे लगता है कि वे अन्य रोगियों से कैसे संबंधित हैं। मैंने नगर आयोग में अपील की, क्योंकि, एक डॉक्टर के रूप में, मैं समझ गया कि तीसरा समूह नहीं होना चाहिए। नगर आयोग में, न्यूरोलॉजिस्ट को पहले से ही कोई संदेह नहीं था - नींव के समाचार पत्र ने मदद की। मुझे दूसरा समूह दिया गया।
जहां तक मैं समझता हूं, कर्मचारी हमेशा मेडिकल कमीशन पर इस निदान के विवरण को नहीं जानते हैं जो विकलांगता समूह को जारी करता है। उदाहरण के लिए, एक स्ट्रोक के बाद एक व्यक्ति को पुनर्वास किया जा सकता है (हालांकि, निश्चित रूप से, विभिन्न चरण हैं): ड्रग्स हैं, गहन चिकित्सा देखभाल है, भौतिक चिकित्सा है। और एएलएस एक ऐसी बीमारी है जिसमें यदि आपका हाथ काम नहीं करता है, तो यह कभी काम नहीं करेगा। जब मैंने आयोग में डॉक्टर से कहा कि मेरा हाथ नहीं उठता है, तो उसने मुझसे कहा: "आप इसे नहीं उठाना चाहते हैं, इसलिए यह आपके लिए काम नहीं कर रहा है। लोग एक स्ट्रोक से उबर जाते हैं, और आप कुछ ALS के बाद ठीक नहीं होना चाहते।" जब उसने यह कहा, तो मुझे एहसास हुआ कि वह इस बीमारी को नहीं समझती है, और सुझाव दिया कि वह बस उसके बारे में पढ़ें।
लेकिन मेरे मुख्य चिकित्सक ने मेरे साथ बहुत गर्मजोशी से व्यवहार किया और हर चीज में मेरा साथ दिया। यह भी महत्वपूर्ण है कि मैं खुद एक डॉक्टर हूं और कम से कम पता है कि क्या दरवाजा खटखटाना है। लेकिन यहां तक कि यह भी नहीं बचाता है, क्योंकि शहर के क्लीनिकों में रोगियों की मदद करने की इच्छा बहुत कम है। ठीक है, अगर किसी व्यक्ति में ताकत है और वह लड़ता है - और अगर उसका दवा से कोई लेना-देना नहीं है, तो यह बीमारी के साथ अकेला हो जाता है।
"हम बेहतर जानते हैं"
जब इस वर्ष की जनवरी में मेरी हालत गंभीर रूप से खराब हो गई - मेरा दाहिना पैर इनकार करना शुरू कर दिया, मैं और भी बदतर चलना शुरू कर दिया, समन्वय परेशान होना शुरू हो गया - मैंने मेरे जैसे लोगों के लिए इंटरनेट खोजना शुरू किया और मुझे क्या करना चाहिए, इसके बारे में जानकारी दी। गलती से लाइव नाऊ फाउंडेशन की खोज की; मैंने उन्हें शाम को एक अनुरोध भेजा, और सुबह समन्वयक ने मुझे वापस बुलाया और मदद की पेशकश की। तब से, हम उनके साथ बहुत निकटता से संवाद करते हैं: वे फोन करते हैं, पूछते हैं कि चीजें कैसी हैं, घटनाओं को आमंत्रित करें, नाराज जब मैं नहीं आ सकता (वे कहते हैं कि अपने आप को बाहर जाने के लिए मजबूर करना महत्वपूर्ण है, न कि आपकी बीमारी पर ध्यान देना)। आप जानते हैं कि आप ठीक नहीं होंगे, लेकिन कम से कम आप समझते हैं कि आप एक मुश्किल क्षण में कहीं जा सकते हैं और सक्षम सहायता प्राप्त कर सकते हैं। वे न केवल आपको एक बीमारी वाले व्यक्ति के लिए पूछेंगे - वे एक कंधे को उधार भी देंगे, आपको योग्य जानकारी देंगे, चिकित्सा उपकरणों की मदद करेंगे, और मनोरंजक गतिविधियां आयोजित करेंगे।
जब समन्वयक ने मुझे फोन किया और कहा कि एक स्थानापन्न नर्स मेरे पास आएगी, तो मुझे भ्रम हुआ: "मैं अभी भी खुद ही अपार्टमेंट में घूम सकती हूं, अपने आप को कुछ चाय पिला सकती हूं, कुछ गर्म कर सकती हूं, और सामान्य तौर पर मेरे पास एक पति और बेटी है। मुझे नर्स की जरूरत नहीं है।" उसने कहा: "हम बेहतर जानते हैं, जरूरत है या नहीं।" वह सही निकला - वास्तव में, मुझे डर था, क्योंकि मुझे नहीं पता था कि घर में इस आदमी के साथ क्या करना है। सिद्धांत रूप में, मैं किसी पर निर्भर होने का आदी नहीं था, मैं लोगों के लिए मदद करने के लिए इसके विपरीत था। लेकिन जब वह आया, तो यह स्पष्ट था कि वह एक बहुत ही दयालु व्यक्ति था और वह निर्दयता से मदद करने के लिए तैयार था। मैं एक सनी के पहाड़ पर लेट गया, उसने उसे टहलने की पेशकश की। मैंने कहा कि यह आवश्यक नहीं था, और उसने जवाब दिया: "शाम को पति को घर आने दो और आराम करो, और लिनन में न लगे"। अब वह खाना बनाती है, मेरे साथ चलती है - मैं अकेले बाहर नहीं जाती। जब वह आई, मैंने तुरंत महसूस किया कि वह मेरे लिए एक दोस्त से अधिक थी - हालांकि मैंने इस आदमी को अपने जीवन में दूसरी बार देखा।
हमने एक संगीत चिकित्सक के साथ काम किया। मुझे एक प्रयोग में शामिल किया गया था जिसमें सांस लेने और निगलने पर संगीत चिकित्सा के प्रभावों की जांच की गई थी। चिकित्सक सप्ताह में दो बार आता है, मांसपेशियों और स्नायुबंधन को मजबूत करने में मदद करता है जो निगलने, चबाने, साँस लेने में शामिल हैं। यह बहुत प्रेरित है: एक बार अनुसंधान से गुजरने के बाद, इसका मतलब है कि कुछ और किया जा सकता है। और फिर प्रदर्शन में सुधार हुआ, मैंने बेहतर बोलना शुरू किया, आसान सांस ली।
मधुमेह, अस्थमा, हृदय दोष, उच्च रक्तचाप का इलाज कैसे करें, सभी जानते हैं, और बहुत कम
नींव सम्मेलनों में, हमें उन दवाओं के बारे में बताया जाता है जो अभी तक पंजीकृत नहीं हैं, लेकिन पहले से ही परीक्षण किए जा रहे हैं। महीने में एक बार, शनिवार को, स्कूलों में रोगियों और उनके रिश्तेदारों के लिए आयोजित किया जाता है। न्यूरोलॉजिस्ट के परामर्श हैं जो समस्या के बारे में जानकार हैं, और अब फाउंडेशन ने एक पुनर्वास चिकित्सक के साथ कई सत्र आयोजित किए हैं। यह मूल्यवान है: मधुमेह, अस्थमा, हृदय दोष, उच्च रक्तचाप का इलाज कैसे करें, सभी जानते हैं, और एएलएस का समर्थन कैसे करें, यह बहुत कम है।
मैं अभी भी उस समय नहीं हूं जब चिकित्सा उपकरणों की आवश्यकता होती है, लेकिन मैंने देखा कि कई रोगियों को नींव से उपकरण प्राप्त होते हैं - वे जठरांत्र ट्यूब स्थापित करते हैं (रोगियों के लिए पेट में सही भोजन करने के लिए विशेष ट्यूब जो अब भोजन को निगल नहीं सकते हैं। - लगभग। एड।), श्वास तंत्र, कार्यात्मक बेड, मोवर, लार बेदखलदार, घुमक्कड़ आवंटित करें। यह सब बहुत पैसा खर्च करता है।
मनोवैज्ञानिक जो एएलएस वाले लोगों के समर्थन वाले परिवारों में हमारे साथ काम करते हैं। एक बहुत भारी भार उनके रिश्तेदारों पर पड़ता है, वे नहीं जानते कि कैसे व्यवहार करना है। निदान के बाद आप उदास हो जाते हैं। हमारे स्वयंसेवक और समन्वयक उन्हें "लटका" नहीं देते हैं - वे हमें आगे रहने और अपने प्रियजनों की मदद करने की कोशिश करते हैं।
लाइव नाउ फाउंडेशन रूस में कुछ में से एक है जो एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस के रोगियों की मदद करता है। हाल ही में यह ज्ञात हुआ कि नींव को बंद करने की धमकी दी गई थी, जिसने एक बड़े लाभार्थी को खो दिया था जिसने शुरुआत से ही आधार का समर्थन किया था। संगठन ने एक फंडराइज़र की घोषणा की है - फंड पेज पर आप एक हस्तांतरण कर सकते हैं या एक नियमित दान कर सकते हैं।
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