"आपकी आँखों में क्या गड़बड़ है?": मुझे आईरिस का कोलोबोमा है

कोलोबोमा आंख का एक जन्मजात विसंगति हैजिसमें इसकी एक संरचना की अखंडता, जैसे कि पलक, परितारिका, रेटिना या ऑप्टिक तंत्रिका, बिगड़ा हुआ है। आम तौर पर, उनका गठन भ्रूण के विकास के सातवें सप्ताह तक पूरा हो जाता है, लेकिन कभी-कभी ऐसा नहीं होता है और आंख की झिल्ली में से एक में एक दोष या छेद रहता है - यह कोलोबोमा है। कभी-कभी यह आनुवंशिक स्थिति विरासत में मिली है, लेकिन यह पहली बार किसी परिवार में हो सकती है। स्थान के आधार पर, एक कोलोबोमा आंख की दृष्टि या उपस्थिति को प्रभावित कर सकता है या नहीं। स्टाइलिस्ट जेन्या कोमेटा ने बताया कि वह जन्मजात कोलोस्टॉमी आईरिस के साथ कैसे रहती है और वह इस सुविधा के साथ बच्चों के माता-पिता को क्या सलाह दे सकती है।

OLGA LUKINSKAYA

मैं 1991 में ताशकंद में पैदा हुआ था, परिवार में दूसरा बच्चा था। मुझे आईरिस में दोष क्यों है - कोई नहीं जानता, एक परिवार में हर किसी की सामान्य दृष्टि होती है। सच है, गर्भावस्था के दौरान, माँ ने गंभीर तनाव का अनुभव किया - उसने माता-पिता दोनों को खो दिया, और फिर उसने सीखा कि वह मेरे साथ गर्भवती थी। वह बहुत बुरी थी, कुछ नहीं चाहती थी - लेकिन आखिर में उसने मुझे सहन किया और अब कहती है कि मैंने उसकी जान बचाई।

जबकि मुझे नहीं पता था कि मुझे कैसे बोलना है, किसी को समझ नहीं आया कि क्या मैं देखती हूं कि मुझे कैसा लगता है और क्या मुझे हस्तक्षेप करना चाहिए। उसकी माँ के अनुसार, वह हैरान थी कि मैं निकट वस्तुओं को भेद नहीं सकता था, लेकिन दूरी में मैंने उससे बेहतर देखा। बालवाड़ी में मैंने अपना पहला चश्मा लगाया। मेरी दृष्टि खराब थी (मुझे मायोपिया और दृष्टिवैषम्य है), हम अक्सर डॉक्टरों का दौरा करते थे, लेकिन कट्टरपंथी उपचार की कोई बात नहीं थी - डॉक्टरों ने कहा कि सर्जरी असंभव थी। मेरे पास हमेशा बहुत सारे दोस्त थे, लेकिन निश्चित रूप से, स्कूल में कभी-कभी वे उन्हें चश्मा कहते थे, यह अपमानजनक था। मैंने इस बारे में किसी को नहीं बताया - मैं थोड़ा रो सकता था और आगे बढ़ सकता था। यार्ड में दोस्तों ने हमेशा मेरी आंखों पर ध्यान दिया: किसी ने प्रशंसा की, और कोई भी डर गया और भाग गया।

मुझे याद है कि एक बार मैं और मेरी माँ अस्पताल के खुले दरवाज़े पर गए, जहाँ संयुक्त राज्य के विशेषज्ञ पहुँचे। मैंने सीखे हुए अंग्रेजी शब्दों की एक जोड़ी पर गर्व किया, और हमने बहुत अच्छी तरह से डॉक्टरों के साथ चंचलता से बात की। उन्होंने मुझे कुछ शांत उपकरण पर जांच की, जो हमारे पास नहीं थे, मुझे खिलौने दिए। लेकिन अमेरिका के डॉक्टर भी कुछ नहीं कर सके, क्योंकि कोलोबोमा आंख का अविकसित हिस्सा है और उस समय तकनीक ने इसे ठीक नहीं होने दिया। फिर भी, मुझे असुविधा का अनुभव नहीं हुआ: कोई दर्द नहीं था, कोई फोटोफोबिया नहीं था। तेरह साल की उम्र में, जब मैं और मेरे माता-पिता मास्को में रहने के लिए चले गए, मैंने आज तक लेंस पहनना और उन्हें पहनना शुरू किया।

मुझे हमेशा शारीरिक शिक्षा से छूट थी, डॉक्टरों ने मुझे दौड़ने, कूदने, तनाव देने की अनुमति नहीं दी - लेकिन, निश्चित रूप से, एक बच्चे के रूप में मैं अभी भी अन्य बच्चों के साथ यार्ड के आसपास दौड़ा। उम्र के साथ मेरी दृष्टि खराब हो गई (अब मेरे पास माइनस ग्यारह है), लेकिन मैंने केवल लेंस को समायोजित किया, समय-समय पर निवारक परीक्षाओं से गुजरना। बीस साल की उम्र में, मैंने हेल्महोल्ट्ज़ आई हॉस्पिटल का दौरा किया, जहाँ मुझे दो प्रकार के हस्तक्षेप की पेशकश की गई थी। सबसे पहले, दृष्टि को सही करना संभव था, जैसा कि कई लोग मायोपिया के साथ करते हैं, बिना कोलोबोमा के। परिणाम, हालांकि, सबसे अधिक संभावना अल्पकालिक रहा होगा। दूसरे, यह एक सौंदर्य ऑपरेशन करने के लिए संभव था जो पुतली की उपस्थिति को बदल देगा (परितारिका के आकार का सौंदर्य सुधार सबसे कठिन नेत्र ऑपरेशन में से एक है; रंग संपर्क लेंस का उपयोग उपस्थिति को बदलने के लिए भी किया जा सकता है) - लगभग। एड।).

मुझे कभी इस बात की चिंता नहीं थी कि मेरे शिष्य कैसे दिखते हैं - मैंने इसे एक दिया के रूप में लिया, संकोच नहीं किया, लोगों से छिपाया नहीं। एक बार इंटरनेट पर, मेरी मुलाकात कजाकिस्तान की एक लड़की से हुई, जिसका एक ही निदान है, केवल नीली आँखें और एक सौ प्रतिशत दृष्टि। तब मुझे अंत में एहसास हुआ कि एक कोलोबोमा सामान्य रूप से दृष्टि को प्रभावित नहीं कर सकता है, यह केवल एक पुतली दोष है - मेरे पास उपांग में मायोपिया और दृष्टिवैषम्य है। पच्चीस साल की उम्र में, मैंने फिटनेस का अभ्यास करना शुरू कर दिया, ध्यान से संवेदनाओं को सुनना। मैं हर किसी की तरह रहता हूं, कंप्यूटर पर या फोन पर बहुत समय बिताता हूं, दवा नहीं लेता हूं और एक सामान्य व्यक्ति की तरह महसूस करता हूं।

ऐसा होता है कि नए लोगों के साथ बातचीत में वे मेरी आँखों को देखते हैं, प्रशंसा करते हैं, किसी और को देखने के लिए कहते हैं। मुझे लगातार तारीफ मिलती रहती है। अब मैं अट्ठाईस की हूँ, मैं शादीशुदा हूँ, मेरी पसंदीदा नौकरी है और मेरी माँ बनने की योजना है। मुझे हमेशा से यकीन है कि मेरे पास सिजेरियन सेक्शन होगा, लेकिन नेत्र रोग विशेषज्ञ ने समझाया कि यह बहुत संभव है, जरूरी नहीं - अंत में, हालांकि, डॉक्टरों की एक परिषद आखिरकार तय करेगी।

तेईस वर्ष की आयु से, जब मैंने हैशटैग # kolobomaraduzhki के साथ पोस्ट डालना शुरू किया, मुझे भारी मात्रा में व्यक्तिगत संदेश मिलने लगे। मूल रूप से, वे मुझे ऐसे लम्हों को लिखते हैं जो अभी भी बहुत छोटे हैं या सिर्फ पैदा हुए बच्चे हैं, जो मेरी जैसी ही विशिष्टता के साथ हैं। माता-पिता चिंतित हैं, लेकिन बहुत कम जानकारी है: डॉक्टर वास्तव में कुछ भी नहीं कह सकते हैं, लेकिन बच्चा कुछ भी नहीं बोलता है और अपनी भावनाओं को संचार नहीं कर सकता है। मुझे इस निदान के साथ अपने जीवन के बारे में बताने के लिए कहा जाता है कि मैं कैसे बड़ा हुआ, अगर उन्होंने मुझे बचपन में चोट नहीं पहुंचाई, मेरी दृष्टि क्या थी, अगर मैंने ऑपरेशन किया - तो उन्होंने कई, कई सवाल पूछे।

मैं सवालों के जवाब देता हूं, आपको स्वास्थ्य की कामना करता हूं, शांत हूं और हमेशा मुख्य सलाह देता हूं - अपने बच्चों से वैसा ही प्यार करें जैसा वे हैं। किसी भी मामले में उन्हें आंखों के बारे में अपनी चिंता न दिखाएं, क्योंकि बच्चा "हर किसी की तरह नहीं है।" मेरी माँ ने एक शांत दृष्टिकोण रखा, और यह मुझे लगता है कि इससे मदद मिली, मुझे अपनी ख़ासियत याद आई जब उन्होंने मुझसे पूछा: "यह आपकी आँखों के साथ क्या है?" मैं माता-पिता से आग्रह करता हूं कि वे बच्चों को जितनी बार संभव हो बताएं कि वे सुंदर हैं, ताकि भविष्य में वे अपनी उपस्थिति से शर्मिंदा न हों।