"माँ, रोना बंद करो!": मैं अपने हाथ पर उंगलियों के बिना पैदा हुआ था
मैं 1988 में उफा में पैदा हुआ था - सबसे अच्छा समय नहीं विकलांग लोगों के लिए। गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड पर, मेरी मां ने कुछ भी नोटिस नहीं किया था, उन्हें बताया गया था कि सब कुछ क्रम में है - लेकिन मैं अपने दाहिने हाथ की उंगलियों के बिना पैदा हुआ था। सबसे पहले, माँ की पेशकश की गई थी: "हमें डूबने दें या उसका गला घोंट दें? चलो कहते हैं कि एक गर्भनाल उलझ गया था, आपको पीड़ा नहीं होगी।" अस्पताल में, बच्चे अपनी माताओं से अलग सोते थे, लेकिन मेरी माँ ने मुझे दूर कर दिया क्योंकि उन्हें डर था कि वे रात में मेरा गला घोंट देंगे।
रिश्तेदार मुझसे भी बुरी तरह मिले। माँ ने कहा: "छिपाओ, उसे घर बैठने दो। कभी किसी को मत दिखाना।" किसी ने भी भागीदारी नहीं दिखाई, कहा कि सबकुछ ठीक हो जाएगा और वे मदद करेंगे। एक दादी रो रही थी, दूसरी सब वही थी। पिताजी ने विशेष रूप से भाग नहीं लिया: उन्होंने कभी भी विकलांगता या मैं कैसे रहता था, इसके बारे में कुछ नहीं पूछा। मेरा बड़ा भाई तब पाँच साल का था, और सबसे ज्यादा उसने मेरी माँ की मदद की।
मुझे बिस्तर पर बिठा कर माँ हर रात रोती थी। वह कहती है कि दो साल की उम्र में, जब मैंने कुछ कहना शुरू किया, तो एक रात मैं खटिया से बाहर निकली, उसकी रसोई में गई, मेरे कंधे पर हाथ रखा और कहा: "माँ, रोना बंद करो! मैं जीने के लिए पैदा हुई थी। आप मुझे गर्व है। " मॉम कहती हैं कि मैंने पूरी तरह से बड़े हो गए, गंभीर शब्द बोले - फिर मैंने उनका हाथ थाम लिया और उन्हें सोने के लिए प्रेरित किया। वह कहती है कि उसके बाद मैंने लंबे समय तक इतने सार्थक तरीके से बात नहीं की - यह जादू का एक तरह का अकथनीय क्षण था।
मैं अन्य बच्चों की तरह विकसित हुआ। जब मैं तीन साल का था, तो मुझे एक बालवाड़ी में ले जाया गया, हालांकि मेरी माँ बहुत डरती थी और सबसे पहले वह मेरे साथ ही रहती थी। फिर वह कहने लगी: "और आप कहीं जाना नहीं चाहते? हो सकता है कि इसे चुपचाप छोड़ दें?" मैं शिक्षकों के साथ बहुत भाग्यशाली था - मैं बगीचे में कभी नाराज नहीं था। लेकिन आंगन में - हाँ, बच्चों और वयस्कों ने उन्हें "हैंडलेस" भी कहा। पहले से ही चार साल की उम्र तक, मैंने और मेरी माँ ने बच्चों की बाइबल चित्रों में पढ़ी थी, और मैं वास्तव में यीशु को एक सुपरहीरो के रूप में पसंद करता था - मुझे लगा कि वह एक अच्छा आदमी था। मैंने अपनी माँ से कहा: "यीशु ने कहा कि वे नहीं जानते कि वे क्या कर रहे हैं।" ठीक है, मैं, सिद्धांत रूप में, सक्रिय था - मैं जवाब दे सकता था, अगर वे मुझे नाम देते, मेरे हाथ के बावजूद, खुद के लिए खड़े होते।
"वह अभी भी वायलिन बजाएगी"
मेरे पिताजी एक सर्जन हैं, और किसी तरह उन्हें पता चला कि उनके हाथ की सर्जरी हुई है। डॉक्टरों ने कहा कि छोटी उंगलियों को हाथ पर प्रत्यारोपित किया जाएगा, फिर वे बड़े हो जाएंगे और काम करेंगे, उन्होंने वादा किया: "आप अभी भी वायलिन वादक को बजाएंगे।" मैं एक सर्जन नहीं हूं, लेकिन मैं शारीरिक रूप से शरीर रचना की कल्पना करता हूं और मुझे लगता है कि मेरे पैर की उंगलियों को काटकर मेरी बांह पर सिलाई करना पूरी तरह बकवास है। यह मुझे लगता है कि वे अभी भी वस्तुओं को हथियाने में सक्षम नहीं होंगे: मैं छिपकली नहीं हूं, मैं उंगलियां नहीं बढ़ा सकता हूं ताकि वे दूसरी तरफ की लंबाई के समान हों। लेकिन किसी कारण से पिताजी ने इसे माना। उन्होंने पारिवारिक जीवन में भाग नहीं लिया, मेरी मां ने मुझे अपने भाई के साथ खींचा। वह बहुत मुश्किल था - और, ज़ाहिर है, मैं यह मानना चाहता था कि वह किसी तरह बच्चे की मदद कर सकती है। मैं उसे समझता हूँ, पिताजी - नहीं (पैर की उंगलियों को गायब या खोई हुई उंगलियों के स्थान पर प्रत्यारोपित करने का कार्य वास्तव में किया जाता है, और उनका मुख्य लक्ष्य कम से कम हाथ के कार्य को थोड़ा सुधारना है। प्रौद्योगिकी में सुधार हो रहा है, जिससे सफलता की संभावना बढ़ जाती है - हालांकि कोई भी विशेषज्ञ सकारात्मक परिणाम की अग्रिम गारंटी नहीं देगा। - लगभग। एड।).
मैं चार साल का था। यह एक बहुत महंगा ऑपरेशन था: हमने किसी तरह का सुपरटेलेविजन बेच दिया, फिर उस राशि के लिए एक अपार्टमेंट खरीदना संभव था। अस्पताल सेंट पीटर्सबर्ग के पास पुश्किन में स्थित था, वहां बहुत गंदा था, तिलचट्टे रेंगते थे, मेरे माता-पिता कहीं नहीं सोते थे - जब मुझे गहन देखभाल से छुट्टी दे दी गई थी, मेरी माँ पास के फर्श पर सोई थी। मुझे याद नहीं है कि मैं सर्जरी के लिए कैसे तैयार हुआ था। मुझे याद है कि मेरे पास एक लाल बर्तन और मेरा पसंदीदा खिलौना था, टिमोस्काका पीले-भूरे रंग का कुत्ता। ऑपरेशन से पहले, मैंने अस्पताल में कॉन्सर्ट दिया: मैंने जो खेला, वह कुछ परियों की कहानियों को सुनाया, बच्चे मेरे चारों ओर इकट्ठा हुए। मुझे एनेस्थीसिया से पहले इंजेक्शन याद है, मुझे ऑपरेशन से पहले एनीमा याद है। मुझे समझ नहीं आया कि क्या हो रहा है।
लेकिन सबसे ज्वलंत भावनाओं के बाद थे। पहले, यह बहुत कठिन था: ऑपरेशन प्रयोगात्मक था, आठ से नौ घंटे तक चलता था और शरीर को संज्ञाहरण के साथ एक कठिन समय था। मैं ड्रॉपर के साथ पुनर्मिलन में था, मेरी मां ने सोचा कि सब कुछ - मैं मोमबत्तियां लगाने के लिए चर्च में भाग गया। मुझे नहीं पता कि मैं कितने चमत्कारिक ढंग से बच गया। मुझे याद है कि मैं कैसे जागता था: हाथ और दोनों पैर निलंबित थे, गर्दन के चारों ओर एक कैथेटर था। मैं हिल नहीं सकती, सब ड्रेसिंग में। मैंने अपना सिर घुमाया - उस लड़की के बगल में जिसने अपनी उंगलियाँ फाड़ दी थीं: एक पट्टा उसके हाथ के चारों ओर घाव था, कुत्ता लिफ्ट में चला गया, दरवाजे बंद हो गए और वह चला गया। वह बड़ी थी - वह लगभग सात साल की थी। मेरा दाहिना हाथ, और बाईं ओर उसका ऑपरेशन हुआ। मुझे याद है कि यह बहुत उबाऊ था, और हमने मेज पर कैंडीज का आदान-प्रदान किया।
मॉम कहती हैं कि मैंने पूरी तरह से बड़े हो गए, गंभीर शब्द बोले - फिर मैंने उनका हाथ थाम लिया और उन्हें सोने के लिए प्रेरित किया
माता-पिता को गहन देखभाल इकाई में जाने की अनुमति नहीं थी, लेकिन माँ किसी तरह से गुजरने में कामयाब रही। यह याद रखना मेरे लिए कठिन है, मेरी स्मृति संवेदनहीनता के कारण बादल गई थी। लेकिन मुझे अच्छी तरह से याद है कि ड्रेसिंग, मैं हाथ के बारे में इतना चिंतित नहीं था (यह हमेशा था), कितने पैर: वे ड्रेसिंग को हटा देते हैं - और वे सभी रक्त में शामिल हैं। मुझे घोडाहीर के साथ सिल दिया गया था, धागे का एक गुच्छा मांस से बाहर निकला हुआ था। पहली ड्रेसिंग में माँ डर से बेहोश हो गई। मुझे डर था कि मेरे पैर इस तथ्य के कारण आधे में फैल जाएंगे कि उन्हें बालों के साथ सिल दिया गया था।
फिर मैं ऊफ़ा लौट आया। पुनर्वास लंबा था: पूरे शरीर की मालिश की - आप हर समय झूठ बोलते हैं। मेरे हाथ और दोनों पैरों पर मेरी माँ ने पैराफिन-क्ले मास्क बनाए थे। पैरों को विकसित करना था: गेंद को रोल करें, पेंसिल के साथ ड्रा करें। मैंने चलना शुरू किया, लेकिन धीरे-धीरे - भगवान का शुक्र है, मेरे पैर ठीक हो गए, लेकिन इसमें कई महीने लग गए। माँ किसी तरह सब कुछ सहती रही (और उसका एक और बच्चा था), मुझे पापा की मदद याद नहीं है।
लगभग तुरंत यह स्पष्ट हो गया कि ऑपरेशन असफल था, और उंगलियों ने काम नहीं किया: वे गिर गए, लेकिन सीधे खड़े होना पड़ा। जब मैं छह साल का था, तो उन्होंने फैसला किया कि मुझे दूसरा ऑपरेशन करने की ज़रूरत है - और उसने मुझे पहले की तुलना में बहुत अधिक तोड़ दिया। मैं अपनी माँ के साथ नहीं जा सकता था, मेरे पिता मुझे उसके पास ले जा रहे थे। दूसरे ऑपरेशन के दौरान, जैसा कि मैंने इसे समझा, मेरी नसों और मांसपेशियों को मजबूत किया। मैं अस्पताल में बच्चों की तरह नहीं था, माहौल खराब था, मेरे पिता ने बहुत अच्छा व्यवहार नहीं किया - ऑपरेशन के दो दिन बाद वह मुझे पीटर के आसपास टहलने के लिए ले गए, और मैं बीमार हो गया। उँगलियाँ उम्मीद से गिर गईं। तीसरा ऑपरेशन करने के बारे में बात की गई थी, लेकिन मैं पहले से ही छह साल का था, मैंने सोचा और कहा: "यदि आप किसी पर काम करना चाहते हैं, तो आप खुद ही हैं।"
दूसरे ऑपरेशन से उबरना आसान था, लेकिन मैं नैतिक रूप से टूट गया था। मेरे पास सहारा देने वाला कोई नहीं था। ऑपरेशन एक विकलांगता से अधिक घायल हो गया - आपको एक विकलांगता की आदत है, आप इसके साथ रहते हैं। और ऑपरेशन पूरी तरह से शानदार था: उंगलियां बढ़ती नहीं हैं, काम नहीं करती हैं, मैं उन्हें स्थानांतरित नहीं कर सकता। मैं अपनी उंगली में सुई चिपका सकता हूं और कुछ भी महसूस नहीं कर सकता हूं। इसकी वजह से अधिक और पैर क्षतिग्रस्त हो गए।
"यह काम नहीं करता है"
मेरी सीमाएं हैं, मैं सब कुछ नहीं कर सकता। उदाहरण के लिए, मैं सामान्य रूप से पुश-अप नहीं कर सकता। मेरे लिए घर पर बहुत कुछ करना मुश्किल है - कहते हैं, फर्श धोना, क्योंकि चीर को निचोड़ना एक संपूर्ण विज्ञान है। मैं एक विशेष उपकरण के साथ आलू को साफ करता हूं, इसे टेबल पर दबाता हूं, अन्यथा मैं नहीं कर सकता। मैं भोजन को बहुत सावधानी से काटता हूं और चीर का उपयोग करता हूं: हमेशा एक जोखिम होता है कि मैं उन्हें अपने दाहिने हाथ से नहीं पकड़ूंगा। मैं कार को शांति से चलाता हूं, मेरे पास एक स्वचालित ट्रांसमिशन है - कोई समस्या नहीं है। मेट्रो में, अगर मेरे बाएं हाथ में कुछ है, तो मैं हैंड्रिल पर पकड़ नहीं कर सकता।
मेरे लिए सबसे मुश्किल किशोरावस्था थी। आप लड़कों को देखना शुरू करते हैं और आपको एहसास होता है कि आप हर किसी की तरह नहीं हैं। आप अपना हाथ छुपाने लगते हैं। मैं लंबे समय से ऐसा कर रहा हूं, और यह भयानक है। कोई नहीं कहता है कि आप वह हो सकते हैं जो आप हैं, आपको इस पर आने के लिए समय चाहिए। संस्थान में, मैंने अपनी ख़ासियत को लगातार छिपाया - मैं कई वर्षों तक लोगों के साथ संवाद कर सकता था, लेकिन उन्हें नहीं पता था कि मेरे साथ क्या हुआ है। मैंने विशेष कपड़े नहीं पहने थे, मैं छोटी आस्तीन के साथ गया था, लेकिन मैं हमेशा जानता था कि कैसे ठीक से बैठना है, कैसे बोलना है, कब मेरे हाथ को लहराना है ताकि उन्हें ध्यान न दिया जाए, और निकालने के लिए।
मैं प्रतिक्रियाओं का पालन करने में अच्छा हूं और मुझे हमेशा पता है कि एक व्यक्ति किस बिंदु पर एक हाथ नोटिस करता है। यह भयानक तनाव है। हर बार जब आप सोचते हैं: वे पता लगा लेंगे कि मैं क्या हूं, वे मुझे स्वीकार करेंगे, और फिर वे हाथ देखेंगे, और वे परवाह नहीं करेंगे। लेकिन वह काम नहीं करता है। ऐसा हुआ कि लोगों ने मुझे पहचान लिया, और फिर उन्होंने मेरा हाथ देखा, सोचा कि मैं लगातार झूठ बोल रहा हूं, और गायब हो गया। कितने लोगों ने मेरे साथ संवाद करना बंद कर दिया, हालांकि पहले तो वे मुझे पसंद करते थे जबकि मैं शर्मिंदा और छिप जाता था। हमने दो महीनों के लिए एक आदमी के साथ बात की, मैं पहले से ही उसके दोस्तों को जानता था, लेकिन जब उसने मेरा हाथ देखा, तो वह गायब हो गया - एक शब्द नहीं, एक पाठ संदेश नहीं। और इसलिए सभी के साथ: वे कह सकते थे कि मैं सुपर कूल था, शादी करने के लिए तैयार था, और फिर बस गायब हो गया।
"मैं साधारण हाथ से पैदा नहीं होना चाहता"
कुछ बिंदु पर, मुझे एहसास हुआ कि यह मेरे लिए खुद को स्वीकार करने का समय था कि मैं अक्षम था। इसमें बहुत समय लगा, मुझे इसमें लगभग पच्चीस वर्ष ही आए। ड्राइंग बनाने में मदद की। अपने जन्मदिन के लिए, मैंने अपने आप को ध्यान आकर्षित करने वाली ज़ेन कला का एक कोर्स दिया और पीछे हट गया। कार्यों में से एक हाथ खींचना था - मैं, निश्चित रूप से, बाईं ओर खींचने की योजना बनाई गई थी, और फिर मुझे एहसास हुआ कि मैं फिर से अपनी विशिष्टता को छिपाना चाहता था। मैंने महसूस किया कि दोनों हाथ उन्हें खींचने के लायक हैं, क्योंकि वे अलग हैं। मैं सुबह तीन बजे तक बैठा रहा, क्योंकि मेरे लिए यह महत्वपूर्ण था कि मैं बाधित न हो। यह शांत हो गया: मैं तस्वीर को देखता हूं और देखता हूं कि एक सुंदर हाथ क्या है - कंकड़ में, गहने में। फिर मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने नीचे से धक्का दिया है - मैं आकर्षित करना शुरू कर दिया, खुद को पहचानने, जीने की इच्छा, बनाने के लिए, वापस लौट आया। मैं ड्राइंग और डिज़ाइन में डूब गया - अब मैं यह कर रहा हूँ, हालाँकि मैं पहले से ही विज्ञापनदाता के ब्रांड के विकास के लिए परियोजनाएँ प्रबंधित कर रहा हूँ। सामान्य तौर पर, कार्य विकलांगता ने मुझे कभी परेशान नहीं किया है।
मैंने खुद को स्वीकार किया कि मेरे पास एक विशेषता है जो मेरे जीवन को प्रभावित करती है और मैं कैसे हूं। और मैं यह नहीं कह सकता कि यह बुरा है - मैं समय पर वापस नहीं जाना चाहता हूं और एक साधारण हाथ से पैदा होना चाहता हूं। मैं बदलना शुरू कर दिया - उन तस्वीरों को प्रकाशित करने के लिए जहां मेरा हाथ दिखाई दे रहा है, हालांकि मैं इसके बारे में पहले सोच भी नहीं सकता था। मैं उसे लंबे समय तक सजगता से छिपाता था, लेकिन अब मैं खुद को टेबल पर रखने के लिए मजबूर करने लगा। मैं अभी भी इस पलटा प्रतिक्रिया पर काम कर रहा हूं।
मुझे लगता है कि मैं कभी भी पूरी तरह से स्वीकार नहीं करूँगा कि लोग पहली बार मेरी ख़ासियत पर कैसे प्रतिक्रिया देते हैं। मैंने इस पर हाल ही में गौर किया: एक ऐसा मामला था जब मुझे कई लोगों से मिलना था, उनसे हाथ मिलाया, लेकिन तेज संगीत के कारण, मैं संचार के साथ उनकी प्रतिक्रिया को "सुचारू" नहीं कर सका। मुझे पता है कि दूसरों के लिए यह मुश्किल है: वे उम्मीद नहीं करते हैं कि मेरे पास विकलांगता है। उस स्थिति में, मैं कुछ भी नहीं कह सकता था, मुझे सिर्फ सुना नहीं जा सकता था - लोग हैरान थे, मैं शर्मिंदा था, मैं भाग जाना चाहता था।
वे कह सकते हैं कि मैं सुपर क्लासी था, कि वे शादी करने के लिए तैयार थे, और फिर वे बस गायब हो गए।
हर कोई अलग तरह से प्रतिक्रिया करता है। कोई व्यक्ति पलक नहीं झपकाएगा: उसने गौर किया - और हम आगे संवाद करते हैं। कुछ के लिए, यह तनाव है: एक व्यक्ति को समय-समय पर चिकोटी काटता है, क्योंकि उसे इसकी आदत पड़ जाती है। लेकिन फिर, लोग अब मेरे जीवन में नहीं आते हैं, जो हाथ के बारे में जानने के बाद गायब हो सकते हैं - मैं इसे अब नहीं छिपाऊंगा।
मुझे "विकलांगता" या "सीमित अवसरों" के शब्दों से ऐतराज नहीं है। इससे क्या फर्क पड़ता है कि इसे कैसे बुलाया जाए? आप अभी भी वास्तव में कुछ नहीं कर सकते। यह स्पष्ट है कि मैं कभी भी मोटरसाइकिल की सवारी नहीं करूंगा, लेकिन मैं उनकी तरह नहीं हूं - मैं भाग्यशाली था। सबसे महत्वपूर्ण बात, मैं जीना चाहता हूं। अपने आप को छुपाना बहुत कठिन है। हालांकि, अपनी ख़ासियत के कारण, आप जीवन को पूरी तरह से अलग तरीके से देखते हैं। अन्य लोग यह नहीं समझ पाते हैं कि यह अपने आप से क्या कहना है: "मेरे फावड़े बांधने के लिए धन्यवाद। घर में नहीं रहने के लिए धन्यवाद, लेकिन काम करते हुए, मैं कुछ हासिल करने की कोशिश कर रहा हूं।
मैंने अपने अनुभव के बारे में फेसबुक पर एक पोस्ट लिखा, क्योंकि मुझे उम्मीद है कि यह किसी को खुद को स्वीकार करने और प्यार करने में मदद करेगा। मुझे नहीं पता कि हाथ पर ये ऑपरेशन सफल हैं (मैंने सवाल का अध्ययन नहीं किया है) - लेकिन मुझे लगता है कि माता-पिता को तर्कसंगत रूप से सोचने की जरूरत है, न कि भावनाओं पर ऐसे निर्णय लेने की। मुझे समझ में नहीं आता है कि अन्य चरम सीमाओं को नुकसान क्यों पहुंचा है, एक बच्चे का रीमेक बनाने और एक मानक को अनुकूलित करने का प्रयास करें।
