फाइब्रोमायल्गिया: मैं लगातार दर्द के साथ कैसे जी सकता हूं
एक महीने से भी कम समय पहले लेडी गागा ने ट्विटर पर बतायाफाइब्रोमायल्गिया के कारण गंभीर दर्द से पीड़ित है; गायक को अस्पताल जाना था और योजनाबद्ध संगीत कार्यक्रमों का हिस्सा रद्द करना था। फाइब्रोमाइल्गिया को एक "अदृश्य रोग" कहा जाता है क्योंकि इसमें रोगी द्वारा अनुभव किए गए लोगों के अलावा कोई बाहरी अभिव्यक्तियाँ नहीं होती हैं: पूरे शरीर की मांसपेशियों और हड्डियों में लगातार दर्द, थकान और नींद की बीमारी।
यह रोग कहां से आता है, यह अभी तक ज्ञात नहीं है - एक परिकल्पना है कि, फाइब्रोमायल्जिया में, मस्तिष्क गलत तरीके से तंत्रिका आवेगों को संसाधित करता है, दर्द संकेतों को कई गुना बढ़ा देता है। परीक्षणों या रेडियोलॉजिकल परीक्षाओं में, कोई परिवर्तन नहीं पाया जाता है, और निदान को अक्सर वर्षों तक वितरित नहीं किया जा सकता है। Anya Kuzminykh ने हमें बताया कि फाइब्रोमाइल्गिया वाले व्यक्ति को क्या लगता है और उसे और उसके परिवार को किन कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है।
मैं तेईस साल का हूं, अब मैं निज़नी नोवगोरोड में रहता हूं: मैं आकर्षित करता हूं, स्क्रिप्ट लिखता हूं और डॉक्टरों द्वारा अवलोकन - एक मनोचिकित्सक और एक मनोचिकित्सक। कुछ चार साल पहले, जब मैंने वीजीआईके में अध्ययन किया, मेरी पीठ में दर्द हुआ - मैंने, निश्चित रूप से फैसला किया कि समस्या एक खराब गद्दे में थी, और खुद को एक नया खरीदा - ढेर पर राजकुमारियों के लिए। आनंद के साथ वह हर शाम उस पर लेट जाती थी, लेकिन दर्द कहीं नहीं जाता था। तब मैं पीठ और गर्दन के बारे में सबसे ज्यादा चिंतित था।
डॉक्टरों पर छापे को एक साल से अधिक समय हो गया - डिकुल I के केंद्र में ओस्टियोचोन्ड्रोसिस का निदान किया गया था, और कई महीनों तक मैं प्रक्रियाओं के लिए उनके पास गया: व्यायाम चिकित्सा, मैनुअल थेरेपी, भौतिक चिकित्सा। मुझे याद है जब मैं याद करता हूं: अध्ययन के बाद हर दिन, जिसे मैं शायद ही दर्द के कारण सहन कर सकता हूं, मुझे एक खेल वर्दी के साथ एक बैग लेना पड़ा और अंतरण के साथ मेट्रो से कहीं जाना पड़ा। फाइब्रोमाइल्गिया वाले व्यक्ति के लिए, यह नर्क है - लेकिन तब मुझे नहीं पता था कि मेरे साथ, मैं ऐसी चीज का इंतजार कर रहा था, जो मदद करेगी, मुझे लगा कि नियमितता और थोड़े धैर्य की जरूरत है।
मुझे दृढ़ विश्वास है कि शुरू से ही, डिकुल के एक ही केंद्र में डॉक्टरों ने समझा कि यह ओस्टियोचोन्ड्रोसिस नहीं था - यह ग्रीवा कशेरुक के मामूली विस्थापन के कारण पूरे शरीर को चोट नहीं पहुंचा सकता था। फिर माईसनिकोव क्लिनिक था - एक ही जवाब, दर्द निवारक, और इसी तरह। किसी ने भी यह नहीं माना कि केटोनल या किसी और चीज के इंजेक्शन के बाद यह मेरे लिए एक आसान नहीं है। डॉक्टरों ने मुझे पूछना शुरू कर दिया: मैं नोवोकैन नाकाबंदी के लिए भीख माँगता था, जो लगभग एक घंटे तक दर्द को कम कर देता था, और कभी-कभी वे मेरे साथ ऐसा करते थे। ज्यादातर, हालांकि, वे साधारण दर्द निवारक और मांसपेशियों को आराम देते थे, और एक मनोचिकित्सक से मिलने की भी सलाह देते थे। रूस में फाइब्रोमायल्गिया के बारे में लगभग कोई नहीं जानता है, और अगर सब कुछ दर्द होता है, लेकिन हम इलाज नहीं कर सकते हैं, तो आप एक मनोचिकित्सक के पास जाएंगे।
फाइब्रोमायल्गिया तब होता है जब सब कुछ दर्द होता है। बैठने में दर्द होता है, खड़े होने में दर्द होता है, हिलने में दर्द होता है, सोने में दर्द होता है। इससे दुख होता है कि क्या नहीं करना चाहिए
कई सालों से मैं एक डायरी रख रहा हूं, इसे "आर्ट ऑफ सिनेमा" और "बैनर" पत्रिकाओं में प्रकाशित किया गया है, लेकिन साथ ही यह बहुत ही व्यक्तिगत है। कई साल पहले मैंने फाइब्रोमाइल्गिया का वर्णन इस प्रकार किया था: "फाइब्रोमाइल्गिया तब होता है जब सब कुछ दर्द होता है। यह बैठने के लिए दर्द होता है, यह खड़े होने के लिए दर्द होता है, इसे हिलाने में दर्द होता है, यह सोने के लिए दर्द होता है। यह दर्द होता है कि यह क्या करना चाहिए। यह मेज पर दर्द होता है, हैंडल को खोलने के लिए दर्द होता है दरवाजे। जीभ और होंठ सुन्न हो जाते हैं। नशा का एहसास। गर्मी। एक दर्द दूसरे में बहता है, फिर प्रत्येक पिछले एक को संक्रमित करता है। जलन, दर्द, दर्द। यह कुछ भी और कभी भी हो सकता है। कोई निर्भरता नहीं हैं। एनेस्थेसिया भी। फिर एक बात आप सांस लेने की कोशिश करें tsya, लेकिन एक बार आप एक और में आते हैं। "
मेरे पास बहुत पर्याप्त माता-पिता हैं, और उन्होंने मुझे हर चीज में समर्थन और समर्थन दिया। लेकिन, ईमानदारी से, चौबीस घंटे एक दिन, किसी भी गंभीर रूप से बीमार व्यक्ति को बाहर निकालना असंभव है। वर्षों से, मेरी बीमारी फर्नीचर के एक सामान्य टुकड़े के कुछ बन गई है - एक बेडसाइड टेबल, उदाहरण के लिए। और इस बीमारी के साथ सबसे बड़ी समस्या यह है कि किसी को भी इसके बारे में कुछ नहीं पता है। न डॉक्टर और न ही बीमार। बीमारी कहां से आती है और इसे कैसे निकालना है - अभी तक कोई नहीं जानता है।
दुर्भाग्य से, फाइब्रोमायल्जिया सिर्फ दर्द नहीं है। समय के साथ, बड़ी मात्रा में दवाओं और माध्यमिक इम्यूनोडिफ़िशियेंसी के कारण जिगर के साथ गंभीर समस्याएं होती हैं, जब शरीर पर काबू पाने में सक्षम नहीं होता है। इस मामले में, बीमारी ठीक नहीं हो सकती है। शुरू से ही मुझे दर्द निवारक दवा दी जाती थी जो मांसपेशियों में ऐंठन को दूर करने में मांसपेशियों को आराम देने में मदद नहीं करती थी; डेढ़ महीने मैं अस्पताल में था और प्रक्रियाओं से गुजर रहा था - मैं भौतिक चिकित्सा कर रहा था, फिर मुझे बस सोने की सिफारिश की गई थी। वहां, अस्पताल में, जब एक महीने के बाद डॉक्टरों को पता चला कि उनके तरीके काम नहीं कर रहे हैं, तो उन्होंने फाइब्रोमाइल्गिया के लिए दुनिया भर में निर्धारित सबसे स्पष्ट दवाएं लिखीं: प्रीगाबेलिन और एक एंटीडिप्रेसेंट। सच है, उन्होंने अभी भी बयान पर कुछ बकवास लिखा है, जैसे कि वे यह मानने से डरते थे कि उनके पास फाइब्रोमायल्जिया का रोगी था।
मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास एक से अधिक बार भेजा गया था, जिन्होंने प्रणालीगत ल्यूपस एरिथेमेटोसस का प्रारंभिक निदान किया था। हर बार रक्त परीक्षण के परिणामों ने इससे इनकार किया। इसी समय, प्रणालीगत ल्यूपस एरिथेमेटोसस और फाइब्रोमायल्गिया वास्तव में संबंधित हैं - वे अक्सर एक ही समय में एक व्यक्ति के साथ होते हैं या दूसरे में से एक का विकास करते हैं। नतीजतन, यह रुमेटोलॉजिस्ट था जिसने मुझे फाइब्रोमायल्गिया का निदान किया था, और बाद में अच्छे न्यूरोलॉजिस्ट और मनोचिकित्सकों द्वारा इसकी पुष्टि की गई थी। चूंकि फाइब्रोमायल्गिया का वास्तव में अध्ययन नहीं किया गया है, मेरे पास तीन डॉक्टर शामिल हैं: एक न्यूरोलॉजिस्ट, एक रुमेटोलॉजिस्ट और एक मनोचिकित्सक - एक अच्छा सेट प्राप्त किया जाता है।
सबसे पहले, मैं इस अज्ञात निदान को खोजने के लिए इंतजार कर रहा था और मुझे बता रहा था कि यह सब इतना दर्द क्यों करता है। तब मैंने निदान को पहचान लिया और महसूस किया कि कोई दवा नहीं थी। मैंने शायद अभी भी इसे पूरी तरह से स्वीकार नहीं किया है।
दुर्भाग्य से, इस बीमारी को जो सीमाएं लगाती हैं, वे अब केवल सीमाएं नहीं हैं, बल्कि जीवन का एक नया तरीका है। इससे पहले, मैं दिन के दौरान चीजों को रख सकता था, स्टोर पर जा सकता था, कुछ पका सकता था और शाम को किसी से बात कर सकता था। अब अनुकूल दिन हैं जब मैं मामलों की सूची से कुछ कर सकता हूं, और प्रतिकूल जब मुझे सिर्फ झूठ बोलना होगा। बेशक, यात्राएं या यात्राएं हैं - यह सब बहुत दर्दनाक और असुविधाजनक है। उनके साथ व्यंजनों को ले जाना महत्वपूर्ण है। बर्लिन में, जहां उन्होंने निदान की पुष्टि की, लेकिन वे यह भी नहीं जानते कि इलाज कैसे किया जाता है, मुझे दयालुता से opioid दर्द निवारक दिए गए - बेशक, अगर वे उनके साथ हैं, तो एक बैग में रखने के लिए नुस्खे भी बेहतर हैं।
इसके अलावा, चूंकि आप एक स्वस्थ व्यक्ति की तरह दिखते हैं, इसलिए मदद मांगना बहुत मुश्किल है। लेकिन अब मैं पहले से ही हर किसी पर थूकता था और अपना बैग नहीं उठाता था; मैं किसी भी व्यक्ति से संपर्क करता हूं, मैं मदद मांगता हूं, और वे मेरी मदद करते हैं। काफी बेतुके हालात हैं। मॉस्को में स्टेशन पर, ऐसा लगता है, लेनिनग्रादस्की, मेरे पास प्रशिक्षित करने के लिए समय नहीं था और अगले एक के लिए इंतजार करना पड़ा। बेशक, यह मेरे लिए बहुत दर्दनाक था, गोलियों के तहत। ऐसी बाड़ है, जिसके पीछे कुर्सियां हैं, लेकिन वहां केवल विकलांग लोगों को अनुमति है। मेरे पास विकलांगता नहीं है, क्योंकि रूस में इसे साबित करना असंभव है। मैं ऐसे अमेरिकियों और यूरोपीय लोगों को जानता हूं जिनके पास यह है - और ऐसे समय में जीवन को बहुत आसान बना देता है।
सबसे पहले, मैं इस अज्ञात निदान को खोजने के लिए इंतजार कर रहा था और मुझे बता रहा था कि यह सब इतना दर्द क्यों करता है। तब मैंने निदान को पहचान लिया और महसूस किया कि कोई दवा नहीं थी। मैंने शायद अभी भी इसे पूरी तरह से स्वीकार नहीं किया है। निदान के डेढ़ साल बाद, मैंने अपना चेहरा तकिये में रखा। ऐसे क्षण थे जब मैं खुद को दर्द से नहीं धो सकता था। VGIK मेरे जीवन से गायब होने लगी, जहां मैं एक पटकथा लेखक के रूप में अध्ययन करता हूं। वहाँ बहुत सारी परियोजनाएँ हैं - और मैं अभी घर पर पड़ा हूँ। महीने के बाद महीना। मैं एक बैठक की व्यवस्था नहीं कर सकता - अचानक एक आफत आ जाएगी? मुझे काम करने की ज़रूरत है, मुझे स्क्रिप्ट लिखने और फिल्में बनाने की ज़रूरत है, लेकिन मुझे नहीं पता कि कैसे। ईमानदार होने के लिए, मैं एक हीरो नहीं हूं, # फाइब्रोफाइटर नहीं है (इंस्टाग्राम में ऐसा शीर्ष टैग है) - मैं हर चीज से डरता हूं और अपनी कमजोरी देखता हूं। यह मेरे लिए बहुत मुश्किल है - लेकिन मैं दिन-प्रतिदिन जीना जारी रखता हूं।
मुझे लगता है कि लगातार दर्द के साथ, या द्विध्रुवी विकार, जो मेरे पास भी है, या प्रणालीगत ल्यूपस एरिथेमेटोसस, जो किसी भी समय शुरू हो सकता है, आपको हर सुबह उठने और कुछ करने की कोशिश करने की आवश्यकता है। हां, पहले साल और डेढ़ साल तक मैं एक तकिए में चेहरा बिछाए रहा और व्हीलचेयर पर गया; अब भी शॉवर लेना मुश्किल है। लेकिन ऐसे दिन हैं जब मैं उठता हूं और एक फिल्म बनाने के लिए जाता हूं, मैं अदालत में हूं और दुनिया की सभी दवाओं को पीने के लिए तैयार हूं, बस लहर पर बने रहने के लिए - यह एकमात्र ऐसी चीज है जो मदद करती है। मैंने पीटर मैमोनोव के साथ अपनी पहली फिल्म बनाई, इसे विश्व समारोहों में दिखाया, पुरस्कार प्राप्त किए, मैं अगले काम की तैयारी कर रहा हूं - शुरुआत में सभी समान फ़िब्रोमाइल्जी के साथ। मेरे लिए जीने लायक कुछ होना बहुत जरूरी है। लेडी गागा होना जरूरी नहीं है, लेकिन इस तरह के दर्द के साथ हर सुबह उठने का कारण ढूंढना जरूरी है।