डरना बंद करो: डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के बारे में बुरा मिथक
जिस व्यक्ति के साथ लोगों की दोस्ती है, वह सभी पर नहीं है, पचास या बीस साल पहले की तरह: उनके जीवन की अवधि और गुणवत्ता बहुत बढ़ गई है, और एक समावेशी समाज अब कुछ शानदार नहीं लगता है। फिर भी, सिंड्रोम अभी भी कई स्टीरियोटाइप और मिथकों से घिरा हुआ है। समझें कि सच्चाई कहां है।
डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है
डाउन सिंड्रोम का सबसे पहले 1866 में ब्रिटिश वैज्ञानिक जॉन लैंगडन डाउन द्वारा विस्तार से अध्ययन किया गया था, लेकिन 1959 में लगभग सौ साल बाद ही इसका वर्णन किया गया था। मानव कोशिकाओं में, एक नियम के रूप में, 46 गुणसूत्र: मां से 23 और पिता से 23। सिंड्रोम वाले लोग प्रत्येक कोशिका में एक अतिरिक्त 21 वें गुणसूत्र होते हैं - उनकी उपस्थिति और स्वास्थ्य की स्थिति की सभी विशेषताएं इसके साथ जुड़ी हुई हैं।
डाउन सिंड्रोम का निदान 700 में से एक (अन्य डेटा के अनुसार - 800) नवजात शिशुओं में किया जाता है। सबसे अधिक बार, यह आनुवंशिकता से जुड़ा नहीं है और एक आकस्मिक उल्लंघन है - हालांकि कुछ मामलों में यह माता-पिता में से एक में वंशानुगत आनुवंशिक विसंगति द्वारा समझाया गया है। 1970 के दशक में, जन्म के पूर्व परीक्षण किए जाने लगे, और 1980 के दशक में, अध्ययनों ने मां में दिखने वाले डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की संभावना का अनुमान लगाना शुरू कर दिया।
प्रौद्योगिकी और नए नैतिक मुद्दों की शुरूआत के साथ। कई महिलाओं ने सीखा है कि उनके बच्चे को इस तरह का एक सिंड्रोम होगा, एक गर्भावस्था को समाप्त करने का फैसला - आइसलैंड पहला देश बन सकता है जहां ऐसे लोग सिद्धांत रूप में पैदा नहीं होंगे। यह सब सिंड्रोम धारकों के और भी अधिक कलंक को जन्म दे सकता है। रूसी चिकित्सा हलकों में, डाउन सिंड्रोम को अभी भी एक बीमारी कहा जाता है, लेकिन कार्यकर्ता इसकी अनुशंसा नहीं करते हैं - जैसे कि यह कहना कि कोई व्यक्ति "पीड़ित" या "पीड़ित" है। यह एक ऐसी स्थिति है जिसे संक्रमित नहीं किया जा सकता है और इसे ठीक नहीं किया जा सकता है, और इसका निदान करने वाला व्यक्ति पूर्ण और दिलचस्प जीवन जी सकता है।
एक बच्चे में डाउन सिंड्रोम मां के कार्यों से जुड़ा नहीं है
वृद्ध महिला, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना अधिक होती है: उदाहरण के लिए, इंग्लैंड की राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा के अनुसार, यह 1500 में 20 साल की महिला के लिए 1, 800-वर्षीय के लिए 1, 1 से 100 साल की महिला और 1 से 45 साल की उम्र के लिए 1 है। 50. फिर भी, यह नहीं कहा जा सकता है कि एकमात्र कारण यह है: डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा किसी भी उम्र की महिला में दिखाई दे सकता है। एक चैरिटेबल संगठन डाउन सिंड्रोम इंटरनेशनल के अनुसार, सिंड्रोम वाले बच्चे छोटी माताओं से पैदा होने की अधिक संभावना है - केवल इसलिए कि इस उम्र में महिलाएं, सिद्धांत रूप में, अधिक बार जन्म देती हैं। इसके अलावा, इस बात का कोई सबूत नहीं है कि गर्भावस्था से पहले या उसके दौरान माँ की कोई भी क्रिया बच्चे में सिंड्रोम की घटना को प्रभावित कर सकती है।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग अलग दिखते हैं
बाहरी विशेषताओं का एक निश्चित सेट वास्तव में डाउन सिंड्रोम से जुड़ा हुआ है: एक छोटा नाक, एक छोटा मुंह, जिसमें से कई बच्चों को अक्सर जीभ फैलाना, चौड़ी-सेट आँखें, एक चापलूसी गर्दन और छोटी उंगलियां और बिना सिंड्रोम वाले लोगों की तुलना में अंग होते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु अन्य शिशुओं की तुलना में छोटे होते हैं, हालांकि, यह अंतर उम्र के साथ समाप्त हो जाता है। इसके अलावा, कई ने मांसपेशियों की टोन को कम कर दिया है।
इसी समय, यह कहना असंभव है कि डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग समान दिखते हैं: यह संभव है कि उपस्थिति की विशेषताएं अलग-अलग दिखाई दें और डाउन सिंड्रोम वाले प्रत्येक व्यक्ति में इन विशेषताओं का पूरा सेट नहीं होगा। उसी तरह, केवल बच्चे की उपस्थिति पर निदान करना असंभव है: ऐसी विशेषताओं को निदान के विनिर्देश की आवश्यकता होती है। इसके अलावा, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे, किसी भी अन्य की तरह, माता-पिता और रिश्तेदारों की तरह अधिक हैं।
डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा स्तनपान कर सकेगा
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, मांसपेशियों की टोन अक्सर कम हो जाती है (इस घटना को मांसपेशियों का हाइपोटेंशन कहा जाता है), जो मोटर कौशल को बहुत प्रभावित करता है। उम्र के साथ, विशेष अभ्यास और प्रशिक्षण के लिए धन्यवाद, बच्चे की स्थिति में सुधार किया जा सकता है, लेकिन बचपन में यह अतिरिक्त कठिनाइयों का कारण बन सकता है - उनमें से एक स्तनपान से संबंधित है।
ब्रिटिश अभिनेत्री सैली फिलिप्स, जिनके बेटे को सिंड्रोम का पता चला था, याद करती हैं: "डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं में अक्सर मांसपेशियों की टोन कम होती है और स्तन का दूध पीना कठिन हो जाता है। हम रात तक सो नहीं पाए थे।
मैंने उसे खिलाने की कोशिश की, लेकिन जन्म के दस दिन बाद बच्चे का वजन 3.6 किलोग्राम घटकर 1.3 रह गया। लेकिन हर कोई मुझसे कहता रहा: “यह तुम्हारा पहला बच्चा है, इसलिए तुम बहुत चिंतित हो। बच्चे हमेशा अपना वजन कम करते हैं। "" डाउन सिंड्रोम वाली लड़की की मां हेली गोलेनोव्स्का का मानना है कि सिंड्रोम वाले कई बच्चे स्तन का दूध खा सकते हैं। उन्हें यह सीखने में तीन महीने लगे: "वास्तव में, इसके लिए धन्यवाद। मुझे अस्पताल में अपने अल्प प्रवास के दौरान ध्यान केंद्रित करने के लिए बहुत कुछ था। इस वजह से, मैं अब इतना असहाय महसूस नहीं करता था। ”
यह माना जाता है कि स्तनपान डाउन सिंड्रोम वाले शिशु में चेहरे के जबड़े और मांसपेशियों के विकास में मदद कर सकता है - हालांकि, निश्चित रूप से, इस बात का निर्णय कि प्रत्येक परिवार अपनी क्षमताओं और जरूरतों के आधार पर स्वतंत्र रूप से स्तनपान करता है या नहीं।
डाउन सिंड्रोम के साथ जीवन कठिन और दर्दनाक नहीं होगा
डाउन सिंड्रोम के बारे में मुख्य रूढ़ियों में से एक यह है कि इसके साथ एक पूर्ण जीवन असंभव है। कुछ बीमारियों का विकास वास्तव में सिंड्रोम से जुड़ा होता है। डाउन सिंड्रोम वाले लोग अक्सर समय से एक या दो सप्ताह पहले पैदा होते हैं; वे हृदय रोग, रक्त विकार, पाचन तंत्र की समस्याओं, थायरॉयड ग्रंथि, सुनवाई और दृष्टि का निदान कर सकते हैं; उन्हें पहले की उम्र में मनोभ्रंश हो सकता है। अक्सर, डाउन सिंड्रोम वाले लोग अधिक संक्रमण से पीड़ित होते हैं क्योंकि उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली कम विकसित होती है, और बचपन में, टीकाकरण के अनिवार्य पाठ्यक्रम के अलावा, डॉक्टर सलाह दे सकते हैं कि वे अतिरिक्त करें। लेकिन इस तथ्य के बावजूद कि सिंड्रोम कुछ बीमारियों से जुड़ा हुआ है, वे जरूरी नहीं कि हर बच्चे और वयस्क में पूर्ण रूप से होते हैं। चिकित्सक को ऐसे व्यक्ति की स्थिति पर विशेष ध्यान देना चाहिए ताकि संभव स्वास्थ्य समस्याओं को जल्द से जल्द नोटिस किया जा सके - लेकिन प्रत्येक मामला अलग है।
इसमें यह विचार भी शामिल है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग अपने दम पर नहीं रह सकते हैं। अतीत में, उनमें से कई, यहां तक कि वयस्कता में भी, वास्तव में अपने माता-पिता के साथ रहे: सिंड्रोम वाले लोगों की औसत जीवन प्रत्याशा कम थी, इसलिए माता-पिता ने सोचा कि वे अपने बच्चों की सबसे अधिक संभावना करेंगे, और केवल बोर्डिंग स्कूल ही विकल्प थे। अब, उचित चिकित्सा देखभाल के साथ, डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत लंबे समय तक रहते हैं (यदि 1983 में उनकी जीवन प्रत्याशा 25 साल थी, आज यह 60 है), और उनमें से कई किसी न किसी स्तर पर इसे अपने दम पर करने का फैसला करते हैं - या लगभग स्वतंत्र रूप से, रिश्तेदारों की मदद से या सामाजिक कार्यकर्ता।
डाउन सिंड्रोम के साथ उनके बेटे ने कहा, "मैं उसे बगीचे में फुटबॉल खेलने के लिए अथक प्रशिक्षण देता हूं, उसकी लिखावट सुधारने या वर्तनी पर काम करने की कोशिश कर रहा हूं - और मुझे पता है कि सफलता की उसकी इच्छा उसे सब कुछ हासिल करने में मदद करेगी।" कैरोलीन व्हाइट, एक प्रसिद्ध ब्लॉग के लेखक। "मुझे यकीन है कि एसईबी बड़ा हो जाएगा और एक नौकरी मिल जाएगी, हम में से स्वतंत्र रूप से रहेंगे - शायद समर्थन के साथ - किसी प्रियजन से मिलेंगे और उनका जीवन बेहतर हो जाएगा। कभी-कभी उन्हें मदद की ज़रूरत होती है, लेकिन कुछ भी उन्हें रोक नहीं पाएगा। अपने लक्ष्यों को प्राप्त करें। ” डाउन सिंड्रोम वाले लोग विभिन्न प्रकार के व्यवसायों का चयन करते हैं: कुछ अभिनेता या मॉडल बन जाते हैं, कोई अधिक "पारंपरिक" तरीके से बन जाता है। सच है, रूस में, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का रोजगार अभी भी एक समस्या है: कुछ लोग अभी भी आधिकारिक तौर पर कार्यरत हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे सीखने में सक्षम हैं
लंबे समय तक, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को अप्रशिक्षित माना जाता था। "यह मिथक बंद विशेष संस्थानों में किए गए शोध द्वारा सक्रिय रूप से समर्थित है, लेकिन वहां कोई भी बच्चा प्रभावी रूप से विकसित नहीं हो सकता है क्योंकि वह मुख्य उत्तेजना - माता-पिता के प्यार से वंचित है," - फंड में "डाउनसाइड अप।" डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे इसके बिना बच्चों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे विकसित होते हैं: उन्हें बैठने, खड़े होने, चलने और बात करने के लिए सीखने के लिए अधिक समय की आवश्यकता हो सकती है - लेकिन अंत में उन्हें अभी भी सभी आवश्यक कौशल मिलते हैं। सीखने की गति विशेष बच्चे पर निर्भर करती है। इसके अलावा, कई ध्यान दें कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अच्छे हैं
भावनात्मक बुद्धिमत्ता और सहानुभूति विकसित होती है। आजकल, दुनिया में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को उनकी जरूरतों के आधार पर व्यक्तिगत रूप से इलाज किया जा रहा है। यह किसी के लिए घर पर अध्ययन करने के लिए अधिक आरामदायक हो सकता है, किसी विशेष स्कूल में किसी के लिए जहां प्रक्रिया ऐसी विकासात्मक विशेषताओं वाले बच्चों की आवश्यकताओं के अनुरूप होती है, विभिन्न बच्चों के साथ एक नियमित स्कूल में। "डॉक्टर ने कहा कि मैं भाग्यशाली हूं यदि मैं अपने फावड़ियों को बांधना सीखता हूं या अपना नाम लिखता हूं," डाउन सिंड्रोम का निदान करने वाले अमेरिकी कारेन गैफनी ने कहा। अब उसके पास एक डिग्री और एक मानद डॉक्टरेट की डिग्री है।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग गैर-आक्रामक होते हैं
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की प्रकृति के बारे में, दो ध्रुवीय मिथक हैं। एक ओर, कई लोग मानते हैं कि वे समाज के लिए खतरनाक और आक्रामक हो सकते हैं। दूसरी ओर, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को अक्सर "सनी" कहा जाता है: यह माना जाता है कि, इसके विपरीत, वे हमेशा हर्षित और परोपकारी होते हैं।
"यह टिप्पणी कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग आक्रामक हैं, सबसे अधिक संभावना ऐसे व्यक्ति से सुनी जा सकती है, जो या तो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के विकास की बारीकियों को अच्छी तरह से नहीं जानता है या जिन लोगों को सरकारी संस्थानों - घरों में हैं, उनके साथ काम करने का अनुभव है - बोर्डिंग स्कूल, साइको-न्यूरोलॉजिकल बोर्डिंग स्कूल: वहाँ आप एक ऐसे व्यक्ति से मिल सकते हैं जो खुद में पूरी तरह से वापस ले लिया गया हो, किसी तरह का मानवीय ध्यान प्राप्त करने के लिए बेताब हो (समर्थन का उल्लेख नहीं है), जो उसकी वजह से अपरिचित हर चीज से सावधान है शेड सामाजिक अनुभव सीमित है, और इसलिए तेजी से सब कुछ नया करने के लिए प्रतिक्रिया व्यक्त करते हुए - नकारात्मक अप "तातियाना Nechaev" परिवार सहायता केंद्र के निदेशक ने कहा "। दूसरी ओर, उनके अनुसार, डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति, किसी भी अन्य की तरह, एक उत्तेजना के जवाब में आक्रामकता दिखा सकता है, एक नकारात्मक रवैया जो खुद को बचाने के लिए, किसी भी चीज का समर्थन नहीं करता है।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे से आक्रामकता के लिए तात्याना नेचाएवा के अनुसार, ऐसे मामलों को भी स्वीकार किया जा सकता है जब वह इस तथ्य पर प्रतिक्रिया देता है कि वे उसे नहीं समझते हैं: “डाउन सिंड्रोम वाले युवा बच्चों को पहले से ही सामाजिक अनुभव है, बाहरी दुनिया से इंप्रेशन हैं, लेकिन वे समझते हैं और जानते हैं जितना वे बता सकते हैं उससे कहीं अधिक। यदि हम कल्पना करते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाला एक छोटा व्यक्ति उसके पास उपलब्ध साधनों के साथ कुछ कहने की कोशिश कर रहा है, और उसके आस-पास के लोग नहीं समझते, तो वह नाराज हो जाएगा। वह गुस्सा करना शुरू कर सकता है और इस तरह से प्रतिक्रिया कर सकता है कि इसे आक्रामकता माना जाएगा। ।
तात्याना नेचाएवा का मानना है कि "सूर्य के बच्चों" की धारणा में सच्चाई का एक दाना है। इसलिए, शोधकर्ता डेबोराह फिडलर ने कहा कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे, अन्य बच्चों की तुलना में, दोनों के साथ या बिना विकासात्मक सुविधाओं के साथ, अधिक बार मुस्कुराते हैं और अच्छे मूड में होते हैं, लेकिन 10-11 वर्ष की आयु तक, ये आंकड़े समान हैं अन्य बच्चों की तरह। "शायद हम यह कह सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग अन्य लोगों की तुलना में अधिक शालीन होते हैं, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि वे कभी भी अन्य भावनाओं का अनुभव नहीं करते हैं, जैसे कि कड़वाहट या अफसोस, गुस्सा नहीं करते हैं और गुस्सा नहीं करते हैं। भावनाओं की एक सीमा जो सिंड्रोम के व्यक्ति को अनुभव होती है। डाउन का अन्य लोगों की तरह ही होगा, "तात्याना नेचाएवा का कहना है।
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