"अन्य" जीना कैसे सीखें: मेरा शरीर जन्मचिह्न के साथ कवर किया गया है
मैं "अन्य" पैदा हुआ था: मेरा शरीर अलग-अलग आकार, गहरे और हल्के भूरे रंग के बर्थमार्क से अटा पड़ा है। मैं जन्मांक की संख्या से ग्रह पर 95% से अधिक लोगों से आगे निकल सकता हूं - मेरे पास उनमें से सौ भी नहीं हैं, लेकिन संभवतः लगभग एक हजार हैं। मैं उन्हें गिनना पसंद करूंगा, लेकिन जब मैं छह साल का था, तो मेरी मां और मैं खाते से भटकने लगे। मेरा नाम जुलियाना है, और मैं एक दुर्लभ त्वचा रोग का वाहक हूं (मैं इसे एक विशेषता कहना पसंद करता हूं) जन्मजात मेलानोसाइटिक नेवस - एक जन्मजात मेलेनोसाइटिक नेवस। "सहज" शब्द का अर्थ है कि मैं उस तरह से पैदा हुआ था। "मेलानोसाइटिक" का अर्थ है "मेलेनिन के साथ जुड़ा हुआ" - त्वचा के रंग के लिए जिम्मेदार वर्णक। मेलेनिन आमतौर पर त्वचा पर समान रूप से वितरित किया जाता है। मेलानोसाइट्स के संचय के केंद्र - कोशिकाएं जो मेलेनिन का उत्पादन करती हैं - उन्हें नेवी कहा जाता है, या, अधिक बस, जन्मचिह्न या मोल्स।
बर्थमार्क अलग हैं, मेरा एक दुर्लभ रूप है - एक विशाल रंजित नेवस, जन्मजात त्वचा विकृति। ऐसा नेवस त्वचा की एक महत्वपूर्ण सतह (20 सेंटीमीटर से अधिक) पर कब्जा कर लेता है और बच्चे के साथ बढ़ता है। ऐसा प्रतीत होता है, जन्म के निशान में क्या खतरनाक हो सकता है, यहां तक कि ऐसी संख्या में? लेकिन धूप सेंकना, धक्कों, कटौती, प्रतिरक्षा में कमी, बीमारी - यह सब मेलेनोमा की ओर जाता है, एक घातक त्वचा ट्यूमर। मेरे तनाव के कारण नए जन्म चिन्ह दिखाई देते हैं, और पुराने लोग असुविधा लाते हैं। लेकिन यह हमेशा ऐसा नहीं होता है: वास्तव में, इस सुविधा के मालिकों के लिए, सब कुछ अलग तरीके से आगे बढ़ता है।
तो, 90 के दशक, यूक्रेन, मैं पैदा हुआ हूं - एक बच्चा जिसकी पूरी पीठ कुछ गहरे भूरे रंग के साथ कवर की गई है। सभी हैरान हैं, डॉक्टर नुकसान में हैं: उनके दिमाग में यह बात आती है कि मैं एक-दो घंटे नहीं जीऊंगा (जो फिर दिन और सप्ताह में बदल गया)। लुपस, चेरनोबिल के परिणामों और अन्य जंगली अटकलों के बारे में भी अटकलें थीं। सात साल तक मेरे साथ क्या हुआ, यह जानने का असफल प्रयास। मैं एक लापरवाह बच्चा बड़ा हुआ और यह नहीं समझ पाया कि मैं दूसरों से अलग था। मैं पूरे यूक्रेन में अपनी मां के साथ अंतहीन यात्रा से शर्मिंदा नहीं था, चिकित्सकों और प्रोफेसरों के विभिन्न चिकित्सकों और परिषदों के अनुसार। मैं सिर्फ त्वचा पर क्या नहीं डालता! न केवल मोल्स खुद असुविधा पैदा कर रहे हैं (खुजली, कभी-कभी अन्य अप्रिय भावनाएं हैं जो वर्णन करना मुश्किल है), हमें मलहम की सलाह दी गई थी, जिससे मैंने इतनी खुजली की कि सचमुच दीवारों के खिलाफ रगड़ दिया! मैं छह साल का था, लेकिन मुझे यह पल बहुत अच्छे से याद हैं।
जब मैं सात साल का था, तब इंटरनेट का समय था। माँ को यह पता लगाने में मदद की गई कि मेरी बीमारी क्या है, इसे क्या कहा जाता है, और यह कि मेरे जैसे लोग भी हैं - यहाँ तक कि वयस्क भी, परिवारों और स्वस्थ बच्चों के साथ। मुझे लगता है कि यह मेरी माँ के जीवन में सबसे गंभीर क्षणों में से एक था, क्योंकि सात साल में पहली बार उसे पता चला कि उसके बच्चे के साथ सब कुछ ठीक हो सकता है और आप अंत में रात को बिना किसी डर के सो सकते हैं कि सुबह तक कुछ हो सकता है । यह हमारे जीवन में आया है कि हम इस स्थिति के साथ रह सकते हैं और हमारे पास एक विकल्प है।
फ्रांस में, त्वचा प्रत्यारोपण किया गया (और बाहर किया जा रहा है)। सबसे पहले, हमने फैसला किया कि हम ऑपरेशन करना चाहते हैं और करेंगे। लेकिन मैं पहले से ही काफी लंबा था, और मेरी पीठ की पूरी सतह पर त्वचा को प्रत्यारोपण करने के लिए, यह वर्षों की पीड़ा और अस्पतालों में रहना होगा। उस समय, बारह से अधिक ऑपरेशन की भविष्यवाणी की गई थी, और कोई गारंटी नहीं दी गई थी: त्वचा कैंसर का खतरा था, ऑपरेशन विफल हो सकता है और एक निशान और एक कूबड़ रह सकता है। हो सकता है, ज़ाहिर है, सब कुछ ठीक हो गया होगा, लेकिन स्वाभाविक रूप से, निशान से बचा नहीं जा सकता था। मुझे यह स्थिति अच्छी तरह से याद नहीं है; मुझे याद है कि मैंने और मेरी मां ने इस पर चर्चा की थी और मैंने कहा था कि मैं अच्छा महसूस करती हूं और कोई ऑपरेशन नहीं चाहती। माँ, बेशक, ऑपरेशन के लिए थी, वह चाहती थी और मुझे अच्छा महसूस कराने के लिए सब कुछ किया। हालांकि, भाग्य की इच्छा से (और मुझे इसका थोड़ा सा पछतावा नहीं है), उन्होंने मेरे साथ ऐसा कभी नहीं किया।
आठ साल की उम्र में, मुझे एहसास हुआ कि मैं अब भी दूसरों से अलग हूं। मुझे याद है कि मैं एक छोटी सी धूप में थी और अचानक ध्यान आया कि लोग मेरे पैरों पर पूछते हैं, जिस पर तिल काफी ध्यान देने योग्य हैं। लेकिन मेरी उम्र के कारण, मैं अभी भी बचकाना लापरवाह था, और मेरी माँ ने कभी इस तथ्य पर ध्यान केंद्रित नहीं किया कि मैं अलग था या विशेष। स्कूल की पहली दो कक्षाएं मैंने घर पर पढ़ीं। मेरे पास एक अद्भुत शिक्षक और नानी थी जो मेरी दादी की जगह लेती थी, मैं व्यावहारिक रूप से उसके साथ रहता था, क्योंकि मेरी माँ ने बहुत काम किया। लेकिन दूसरी कक्षा के बाद, मुझे एक निजी स्कूल में भेजने का फैसला किया गया, जहाँ कक्षाओं में केवल 15 लोग थे। मुझे स्कूल से प्यार था, मुझे बहुत दिलचस्पी थी; मैं अपने सहपाठियों के साथ भाग्यशाली था, और मैं अभी भी उनमें से कुछ के साथ घनिष्ठ मित्र हूं। लेकिन यह obzyvatelstv के बिना नहीं था - "गाय", "डेलमेटियन," "जिराफ़" ... सौभाग्य से, मैं एक खुला और आशावादी बच्चा था, जिसने मुझे कुछ घंटों में सुना के बारे में भूलने की अनुमति दी।
मुझे लगता है कि संक्रमणकालीन उम्र कई लोगों के लिए एक महत्वपूर्ण मोड़ है। मैं, हार्मोन के प्रभाव के तहत, उत्सुकता से महसूस करने लगा कि मैं दिखने में अलग था, मैं अलग था ताकि सड़क पर मैं घूमता रहा और साहसपूर्वक मेरी दिशा में अप्रभावी टिप्पणियों को फेंक दिया। एक किशोर के लिए विस्फोटक मिश्रण। जब मैं 15 साल का था, जून में, मैं और मेरा दोस्त समुद्र तट पर गए। सब कुछ ठीक था, लेकिन जब हम वापस आए, तो दादी ने मुझसे संपर्क करना शुरू कर दिया और मौसा को लोक उपचार की सलाह दी, किसी ने देखा कि मेरी उम्र में चिकनपॉक्स से आप मर सकते हैं, और वेटर अश्लील शब्दों के साथ अपनी भावनाओं को व्यक्त करने में संकोच नहीं करते थे। मैं अपनी प्रेमिका के प्रति उदासीन था (जब तक मैंने कुछ भी नया नहीं सुना या देखा नहीं) मेरी प्रेमिका ने कहा: "ओह, जूलिया! तुम्हारे साथ चलना बंदर जैसा है!" ऐसा लगता है कि ऐसा कुछ भी नहीं है - बाहर फट गया, मैं सब कुछ समझता हूं। लेकिन सारी गर्मी उसके बाद, अगर मैं बाहर गया, तो लगभग दो घंटे, जब अंधेरा हो रहा था। पूरे दिन मैं सोफे पर पड़ा रहा और पढ़ता रहा, किताबें मेरी शरण थीं। मैं यह नहीं कहूंगा कि मुझे बुरा लग रहा था - मैं शांत था, मैंने खुद को चोट नहीं पहुंचाई और दूसरों को खुश नहीं किया।
जो कुछ भी था, मैं अभी भी प्यार करता था और अभी भी गर्मी और सूरज से प्यार करता हूं, हालांकि अगर मैं इसे ज़्यादा करता हूं तो धूप सेंकना मुझे गंभीर रूप से नुकसान पहुंचा सकता है। उन 15 वर्षों के बाद से मैं हर साल गर्मियों के लिए मानसिक रूप से तैयारी कर रहा हूं: एक तरफ, मैं उसके लिए बहुत इंतजार कर रहा हूं, और दूसरी तरफ - मैंने एक अभेद्य आंतरिक किले का निर्माण करने की कोशिश की। मैं समुद्र में शॉर्ट्स और खुले कपड़े पहनना चाहता था, लेकिन जून में मैंने हमेशा जीन्स पर दर्द से खींचा। मेरे पास भी फर्श पर sundresses थे, लेकिन उनमें से ज्यादातर के पास एक खुली पीठ थी, और मैं केवल उन्हें ढीले बाल पहन सकता था, जिससे असुविधा भी हुई। उन वर्षों में, मैं समुद्र तट पर नहीं गया था। मेरे स्नान सूट अजीब थे, तीन भागों (एक एक टुकड़ा बिकनी, जिसमें मैंने एक शीर्ष और शॉर्ट्स पहना था) या ऑर्डर करने के लिए सिलना था - मुझे लगा कि वे एक स्पेससूट थे।
गर्मियों के मध्य तक, मैं मुक्त हो रहा था और अभी भी कुछ कम बंद पहने हुए था, लेकिन मैंने अपने दोस्तों की कंपनी में केवल उसी तरह चलने की कोशिश की, क्योंकि मुझे उनके साथ सुरक्षित महसूस हुआ। मैंने सार्वजनिक परिवहन को भी मुश्किल से समाप्त किया: इस तरह के एक छोटे से स्थान में मुझे रुचि के साथ जांच की गई थी - और मैं भागना चाहता था। ऐसा हुआ कि मैंने विशेष रूप से अपनी मां के साथ अपने अनुभव साझा नहीं किए। हां, मेरी विफलताएं थीं, मैं रोया, और मेरी मां ने मुझे सांत्वना देने की कोशिश की, लेकिन ऐसा शायद ही कभी हुआ हो। मैं अपने अनुभवों से उसे परेशान नहीं करना चाहता था, क्योंकि वास्तव में, मेरे साथ सब कुछ ठीक था, मैं अकेला नहीं था। मेरा मानना है कि मेरे माता-पिता ने मेरी बहुत मदद की और मुझे सिखाया कि मैं अपने डर, भावनाओं और भावनाओं की लहरों का सामना कैसे करूं।
मेरी पहली गंभीर नौकरी मिलने पर सब कुछ बदलने लगा। मैं 17 साल का था, मुझे फोटो खिंचवाना सिखाया गया, उपकरण दिए गए, और मैं काम में इतना डूब गया कि मैंने आसपास के लोगों के विचारों पर थोड़ा ध्यान दिया। मैं बहुत व्यस्त और व्यवसायिक महसूस करता था, जो मिजाज को बर्दाश्त नहीं कर सकता था। उसके बाद, मैंने कई सालों तक अलग-अलग जगहों पर काम किया - ब्यूटी सैलून से लेकर नौका तक। मुझे विदेश में जाकर बहुत खुशी हुई, मुझे ऐसा लगा कि वे दूसरों की ख़ासियत के प्रति कुछ ज्यादा ही वफादार थे। जब मैंने मलेशिया और यूरोपीय संघ के देशों की यात्रा की तो मेरी भावनाओं की पुष्टि हुई। सबसे ज्यादा मुझे एक स्थिति याद है। सड़क पर मेरे बगल में एक महिला थी, जैसा कि यह निकला, एक अमेरिकी। उसने कुछ मिनटों तक मेरे पैरों को देखा, और फिर वह मेरी ओर मुड़ी: "क्षमा करें, कृपया, लेकिन मुझे आपके पैर पर टैटू इतना पसंद है! यह शैली क्या है?" - अपने पति को मेरा टैटू दिखाते हुए। मेरे लिए यह एक सुखद झटका था। शायद मेरे विदेश जाने का एक कारण सिर्फ ये सुखद यादें थीं।
अब मैं पोलैंड में रहता हूँ। इस देश में किसी कारण से लोग मुझे सबसे ज्यादा ध्यान देते हैं। पिछली गर्मियों में, मैं इस बारे में बहुत चिंतित था, फिर से मैं घर नहीं छोड़ना चाहता था, बहुत गर्म मौसम में मैंने जींस पर खींच लिया था, और अगर मैं अभी भी सड़क पर शॉर्ट्स में था, तो मुझे विस्मय और विस्मय की एक उत्तेजना सुनाई दी। कुछ बिंदु पर मैं इससे बहुत थक गया हूं। मैं दूसरों की प्रतिक्रिया से थक गया हूं, लोगों को देखकर, घृणा का एक कण, जैसे कि मैं कुछ संक्रामक से बीमार था, और सबसे महत्वपूर्ण बात, मैं यह सब करने के लिए मेरे दृष्टिकोण और मेरे अवसादग्रस्त विचारों से थक गया था।
यह ऐसा था जैसे मैंने खुद को किनारे से देखा - एक स्तब्ध, पूरे अस्तित्व से छिपाने की कोशिश कर रहा था। और मुझे एहसास हुआ कि मुझे इसके बारे में कुछ करने की ज़रूरत है, क्योंकि इस तरह के डर में आप अपना पूरा जीवन बिता सकते हैं। मैंने उन लोगों की जगह पर खुद को कल्पना करने की कोशिश की जो मुझे पहली बार देखते हैं, और मैंने सोचा कि निश्चित रूप से, इससे मुझे भी आश्चर्य होगा। समय-समय पर मैं खुद को ऐसे व्यक्ति पर पकड़ता हुआ पाता हूं जिसे मैं सुंदर या दिलचस्प मानता हूं, जो भीड़ से अलग खड़ा है। बदले में, वह देख सकता है कि मैं उसे देखता हूं, और यह भी सोचता हूं कि उसके साथ कुछ गलत है। किसी को दोष देना मुश्किल है कि वह किसी व्यक्ति को देखता है यदि उसने ऐसी बात नहीं सुनी है - हालांकि मैं चाहूंगा कि वे अधिक विनम्रता से प्रतिक्रिया दें।
अपने आप को समझने की कोशिश करते हुए, अपने खुद के सवालों के जवाब की तलाश में, मैं इस नतीजे पर पहुंचा कि मैं अब अपने विचारों के वजन के नीचे छिपकर, शर्मीली और चलना नहीं करूंगा। इसके अलावा, मुझे एहसास हुआ कि मैं अपनी भावनाओं और अनुभवों पर बहुत अधिक ठीक हो गया था - और आखिरकार, न केवल मेरे पास सीएमएन है, ऐसे लोगों में से लगभग 1 लाख 500 लोग पैदा होते हैं। सबसे अधिक इस तथ्य के कारण कि आप "ऐसा नहीं हैं", आप बचपन और किशोरावस्था में पीड़ित हैं, जिसके बाद ठीक होना मुश्किल है। मुझे एहसास हुआ कि मैं वापस नहीं बैठना चाहता, क्योंकि मैं बड़ी संख्या में लोगों को बता सकता हूं कि सीएमएन क्या है, इस ख़ासियत के मालिकों को दिखाएं कि यह खुशी के साथ जीना संभव है।
मैंने फेसबुक पेज से शुरुआत की और मेरे लिए एक असामान्य प्रारूप में फोटो शूट किया: हमने शरीर के उन हिस्सों पर ध्यान केंद्रित किया, जिन्हें मैंने पूरी ज़िंदगी मेहनत से छुपाया था। मैंने अपने बारे में एक छोटी सी कहानी लिखी और हैशटैग #bareyourbirthmark और #inmyskiniwin का उपयोग करके धीरे-धीरे तस्वीरें दिखाना शुरू किया। मेरे आश्चर्य के लिए, पृष्ठ जल्दी से सदस्यता लेना और बनाना शुरू कर दिया, उपयोगकर्ताओं ने सक्रिय रूप से पोस्ट पर टिप्पणी की और मुझे निजी संदेश लिखे। दूसरा चरण सुबह के कार्यक्रम में मुख्य पोलिश टीवी चैनल पर प्रदर्शन था। वहां मैंने इस तथ्य के बारे में थोड़ी बात की कि मेरे जैसे लोग हैं, और यह बिल्कुल भी डरावना नहीं है। उसके बाद क्लोजर पत्रिका में दो-पेज का एक लेख भी था, जो सभी जर्मन-भाषी देशों में प्रकाशित होता है।
पेज पर सब्सक्राइबर्स की संख्या बढ़ती जा रही है। मैं अपने अनुभवों और अनुभवों को साझा करना पसंद करता हूं, यह मुझे प्रेरित करता है जब माता-पिता मुझे लिखते हैं कि यह उनके बच्चों के लिए आसान हो जाता है जब वे उन्हें मेरा पृष्ठ दिखाते हैं। मैं उन तस्वीरों से देखता हूं जो लोग खुले कपड़ों में चलना शुरू करते हैं और नियमित रूप से स्विमिंग सूट में पूल में तैरते हैं, और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि वे ईमानदारी से मुस्कुराते हैं। मैं देखता हूं कि लोग खुद को और अपने शरीर को शर्मिंदा और शर्मिंदा होना बंद कर देते हैं। और मैं बहुत खुश हूं कि मैं दूसरों की मदद करने के लिए कम से कम थोड़ा और अधिक आश्वस्त हो गया हूं।
अब मैं डॉ। ओल्गा बोगोमोलेट्स इंस्टीट्यूट ऑफ डर्मेटोलॉजी एंड कॉस्मेटोलॉजी के साथ कीव में पंजीकृत हूं। मेरे शहर में एक त्वचा विशेषज्ञ भी है, जिसे मुझे हर छह महीने में देखना होगा। मेरे जीवन में समय-समय पर अन्य त्वचा विशेषज्ञ-ऑन्कोलॉजिस्ट दिखाई देते हैं, लेकिन जैसा कि वे सभी कहते हैं कि मोल्स को न छूना बेहतर है: कोई भी हस्तक्षेप कैंसर को भड़का सकता है। हालांकि हाल ही में मैं एक डॉक्टर के साथ था, जिसने व्यावहारिक रूप से यह नहीं छिपाया कि वह आश्चर्यचकित था कि मैं अभी भी जीवित था, और कहा कि मेरा प्रत्येक मोल "टाइम बम" है और उन्हें तत्काल हटा दिया जाना चाहिए। यह भी मुझे थोड़ा चकित कर दिया।
मैं खुले तौर पर कह सकता हूं कि मेरे पास अन्य परिसर हैं जो मैं काम करता हूं। यह थोड़ा और प्रयास, इच्छा, खेल और स्वस्थ भोजन करने में मदद करता है। लेकिन मैं अब अपनी त्वचा के बारे में शर्मीली नहीं महसूस करती, क्योंकि मेरे मोल्स जटिल नहीं हैं। मैं खुद को स्वीकार करता हूं कि मैं कौन हूं। आखिरकार, यदि आप खुद को स्वीकार नहीं करते हैं और प्यार नहीं करते हैं, तो कौन करेगा? मेरा मानना है कि केवल वही जो हम सामना कर सकते हैं वह हमें दिया गया है! मेरा दूसरा जन्म हुआ। आप दूसरों के द्वारा पैदा हुए थे। हम सब अलग हैं। आइए हम खुद को और अपने आसपास के लोगों को स्वीकार करें जैसे हम हैं। आखिरकार, धूप में भी धब्बे होते हैं।
तस्वीरें: जुलियाना यससेफ, yulianna.yussef / instagram.com
