मेरी सभी दरारें: मैंने ichthyosis के साथ रहना और खुद से प्यार करना कैसे सीखा

मेट्रो, भीड़ घंटे, गर्मी और गर्मी। मैं काम से जा रहा हूं। मैंने शॉर्ट्स और एक टी-शर्ट पहन रखी है। सोचा, मैं कार के चारों ओर देखता हूं और गलती से नोटिस करता हूं कि दाईं ओर का आदमी मेरे हाथ को कैसे घूर रहा है। फिर वह दूसरे हाथ की तलाश करता है, उसे पाता है, थोड़ा सिर हिलाता है। ऐसा लगता है कि उसके होंठ एक गंभीर मुस्कराहट में मुड़े हुए हैं। या वह हैरान है? इससे कोई फर्क नहीं पड़ता। यह सब इतना परिचित है कि मैं भविष्यवाणी कर सकता हूं कि वह आगे क्या करेगा। अब वह अपने पैरों को टकटकी लगाकर देखेगा, अपनी भौंहों को भी ऊपर उठाएगा, और थोड़ी देर के लिए अपने पैरों को उसके पैरों तक खींचेगा। फिर वह गर्दन और चेहरे को देखेगा और कुछ सेकंड में वह मेरी राय में आ जाएगा। उसने तुरंत अनुमान लगाया कि मैं देख रहा था, शायद, लंबे समय से, भ्रमित और दूर हो गया। जब मैं भी दूर हो जाऊंगा, तो वह फिर से घूरने लगेगा और मेरे बार-बार देखने के बाद ही वह संभवत: खुद पर संयम रखने की कोशिश करेगा और चिड़ियाघर में एक बच्चे की तरह व्यवहार नहीं करेगा। और शायद हम बिल्ली और चूहे के साथ खेलेंगे, जब तक कि मैं ऊब नहीं जाता हूं, या जब तक कि हम में से एक हमारे स्टॉप पर उतर नहीं जाता।

यदि यह थकान के लिए नहीं होता, तो मैं शायद उस पर झपकी लेता या मुस्कुराता। मैं ऐसा अक्सर तब करता हूं जब मुझे अच्छा लगता है - तब इस तरह की स्थितियां मुझे लुभाती हैं। लेकिन आज कोई सकारात्मक भावनाएं नहीं हैं। इसलिए, मैं एक सेकंड पहले देखता हूं कि आदमी अपने सिर को उठाता है, और अब चारों ओर नहीं देखता है, ताकि एन्ट्रॉपी का उत्पादन न हो।

मेरा नाम केट है, मेरी उम्र 35 साल है, और मुझे इचिथोसिस है। यह एक लाइलाज त्वचा रोग है जो शरीर की पूरी त्वचा को प्रभावित करता है। बीमारी को गंभीर माना जाता है, कई देशों में यह विकलांगता है। मेरे पास आधिकारिक तौर पर यह नहीं है, क्योंकि ऐसा लगता है कि इसकी कोई आवश्यकता नहीं है - मेरी "विशेष आवश्यकताएं" विशेषाधिकारों में नहीं हैं, और मेरे लिए जीना मुश्किल नहीं है। हालांकि यह तर्कसंगत हो सकता है।

दैनिक के बारे में

मैं और इचिथोसिस इतने सालों से एक साथ हैं कि मेरे लिए बहुत कुछ नियमित हो गया है। अभी, जब मैं पाठ टाइप कर रहा हूं, मेरे पैर की क्रीम मेरे चेहरे पर धब्बा है और मैं दर्द में शिकन कर रहा हूं। दाहिने पैर पर चलने के दौरान एक घंटे पहले रक्त के लिए एक दरार थी। यह काफी बार होता है, और आप पहले से अनुमान नहीं लगा सकते हैं, इसलिए मैं हमेशा मेरे साथ एक क्रीम ले जाता हूं - लेकिन फिर मुझे बहुत देर हो गई, और धूल पहले ही घाव में घुस गई। मुझे चलना-फिरना बंद करना पड़ा, इसके बाद पास के ट्राम और लंगड़ा घर पर जाना पड़ा। कल, सबसे अधिक संभावना है, यह ठीक हो जाएगा, क्योंकि अतिवृद्धि की दर लगभग एक्स-मेन से वूल्वरिन की तरह है। ठीक है, ठीक है, थोड़ा धीमा।

इचथ्योसिस कई विशुद्ध रूप से शारीरिक समस्याओं और सीमाओं से जुड़ा है। उदाहरण के लिए, मुझे पसीना नहीं आता है और मेरी त्वचा वसा का उत्सर्जन नहीं करती है। मुझे पता है आपकी पहली प्रतिक्रिया! लेकिन मेरा विश्वास करो, यह इतना अच्छा नहीं है। मेरे पास व्यावहारिक रूप से कोई गर्मी विनियमन नहीं है: मैं गर्मी से बेहोश हो सकता हूं, मैं फ्रीज कर सकता हूं जहां यह ठंडा नहीं है। लेकिन हां, लगभग कोई गंध नहीं है।

मुझे भी अक्सर कहीं न कहीं कुछ खरोंच होता है, क्योंकि त्वचा लगातार अपडेट होती है। यदि आप धूप में जलते हैं और फिर छील जाते हैं, तो आप सोच सकते हैं कि मेरा क्या मतलब है। दुर्भाग्य से, इस खुजली के साथ कुछ भी नहीं किया जा सकता है। इसलिए, मैंने बहुत समय पहले अपना हाथ छोड़ दिया था और सामान्य तौर पर, मैंने शांति से खुद को खरोंच दिया, केवल ऐसा करने की कोशिश कर रहा था, अगर स्थिति अनुचित है। दुर्भाग्य से, कभी-कभी इसकी वजह से नींद आना असंभव होता है। आमतौर पर ऐसे मामलों में मैं अपने कार्यालय में जाता हूं और व्यवसाय करने या अपार्टमेंट में घूमने और गुस्सा करने की कोशिश करता हूं, और अगले दिन पूरा दिन एक ज़ोंबी की तरह दिखता है।

मुझे दृढ़ता से विश्वास था कि इचिथोसिस मेरी सभी परेशानियों का कारण था: अब अगर यह नहीं होता, तो मैं उह होता!

अधिक पानी। विडंबना यह है कि मेरे लिए, बड़बड़ा का एक बड़ा प्रेमी, जितना संभव हो उतना पानी और साबुन के साथ थोड़ा संपर्क करना बेहतर होता है, क्योंकि सुखाने के बाद, त्वचा नमी बनाए रखने में सक्षम नहीं होती है, यह कोट और दरार करता है। इसलिए, मैं सुबह में अपना चेहरा नहीं धोता हूं, बहुत कम ही मेरे हाथ धोता है (पूरी व्यवस्था है, उन्हें कैसे मिट्टी नहीं करना चाहिए), मैं शायद ही तैराकी करता हूं। अरे हाँ, और कभी नहाना मत। इससे, कई लोग भयभीत होते हैं, पसीने और सीबम के बारे में बात भूल जाते हैं। पानी के बाद सूखापन की समस्या आंशिक रूप से वसा क्रीम को हटा देती है।

फिर, कैसे धोना है? निस्संदेह, लेकिन धीरे-धीरे और दुख के साथ। जो एक पेडीक्योर से परिचित हैं, कल्पना करें: आप अपनी एड़ी के साथ क्या करते हैं, आपको अपने पूरे शरीर के साथ करने की ज़रूरत है, अधिमानतः सप्ताह में एक बार (इस तरह, इसलिए मुझे निश्चित रूप से घर में स्नान की आवश्यकता है)। यह शारीरिक और मानसिक रूप से काफी कठिन है और कम से कम 2-3 घंटे लगते हैं। कई घंटों तक कोमल धुली त्वचा किसी भी स्पर्श से दर्द करती है, जैसे कि जलने के बाद। दर्द के बावजूद, यूरिया के साथ एक विशेष क्रीम से धब्बा करने के लिए कान से पूंछ तक आवश्यक है, जो त्वचा को नरम करता है और पानी के नुकसान को रोकता है। क्रीम एसिड और पिंचिंग, संक्रमण के आधार पर बनाई जाती है, लेकिन कोई अन्य विकल्प नहीं हैं - मुझे दर्द होता है। अगले 5-6 घंटे, मैं, एक नियम के रूप में, कोई थकान नहीं, इसलिए मैं "सामान्य सफाई" के दिन और समय को अग्रिम रूप से चुनता हूं, अन्य योजनाओं को ध्यान में रखता हूं।

त्वचा बंद छील रही है - इसलिए कपड़े लगातार रूसी में हैं, और चमड़े के अधिक टुकड़े फर्नीचर पर, फर्श पर और जिन लोगों को मैं गले लगाता हूं, पर रहते हैं। मैं भी गलती से नायलॉन पेंटीहोज और पतले कपड़े फाड़ता हूं, उन्हें अपने हाथों या पैरों से छूता हूं। केवल असाधारण मामलों में, मेकअप न पहनें। मैं पहले से ही उल्लेख किए गए क्रीम के अलावा, देखभाल करने वाले सौंदर्य प्रसाधनों का उपयोग नहीं करता हूं - 90% की संभावना के साथ उपकरण मेरे लिए पूरी तरह से निर्माता के उद्देश्य से अलग तरह से काम करेगा। मेरे नाखूनों पर जेल पॉलिश बिल्कुल नहीं रखती है, और बायोगेल अधिकतम दस दिन है: नाखून प्लेट की संरचना और इसके विकास की गति के साथ कुछ। मैं उच्च तीव्रता वाले चयापचय और नई त्वचा के "निर्माण" पर प्रोटीन के लगातार नुकसान के कारण वजन कम नहीं करता और आसानी से "पारदर्शिता" के लिए वजन कम करता हूं। मैं वसा नहीं खा सकता - अग्न्याशय वह सब जारी नहीं करता है जो आवश्यक है, इसलिए वसा के एक टुकड़े के बाद भी यह खराब होगा। मेरे लिए यह सब प्रतिबंधों के रूप में विचार करना मुश्किल है, क्योंकि मैं हमेशा उस तरह रहता था और तुलना करने के लिए कोई अन्य वास्तविकता नहीं थी। हालाँकि, शायद यह तर्कसंगत भी है।

अपने आप को स्वीकार करने के बारे में

मुझे "एक्स-मेन" बहुत पसंद है क्योंकि आंतरिक और बाहरी संघर्ष "ऐसा नहीं है" को उपयुक्त और बेरहम तरीके से दिखाया गया है। जीवन की तरह ही, सिवाय इसके कि हमारे पास कोई अलौकिक क्षमता नहीं है। मैं मिस्टिक के लिए एक विशेष कोमलता महसूस करता हूं: बेशक, मेरे तराजू नीले नहीं हैं, लेकिन सड़क पर कुछ लोगों के विचारों के अनुसार आप नहीं कह सकते। जब वह एक साधारण लड़की के रूप में थी, तो उसके साथ अपनी वास्तविक उपस्थिति को कवर करते हुए, एरिक ने उसे महत्वपूर्ण बात बताई: "यदि आप अपने आधे संसाधनों को सामान्य दिखने पर खर्च करते हैं, तो आपके पास बाकी के लिए केवल आधा ही बचा होगा।" मुझे लगता है कि मेरे जीवन में एक समान अंतर्दृष्टि हुई और इसके बाद सब कुछ बदल गया। इससे पहले, मैं दृढ़ता से आश्वस्त था कि इचिथोसिस मेरी सभी परेशानियों का कारण था: अब अगर यह नहीं होता, तो मैं यह कर सकता था! मेरे भी सपने थे जहां मैं स्वस्थ हूं। और जागते हुए, मैं रोया। इसे इतना कठिन नहीं बनाने के लिए, मैंने खुद न होने की कोशिश की और इसे काफी सफलतापूर्वक किया। पीछे छिपना, लज्जित होना, उच्चारण न करना, भूलना, इनकार करना। यही है, सब के बाद खुद को अस्वीकार करने और उस पर बहुत सारी ऊर्जा खर्च करने के लिए।

जब यह खत्म हो गया था, तो मुझे बहुत अच्छी तरह से याद है: मैंने इस तथ्य के बारे में एक टिप्पणी पढ़ी थी कि दिखने में "दोष" वाले लोगों के पास कुछ होना चाहिए या नहीं होना चाहिए, ताकि दूसरों को उनकी उपस्थिति से असुविधा न हो। मैंने खुद को आईने में देखा, फिर अपने हाथ पर। और मैंने महसूस किया कि अब यह मुझे तकलीफ नहीं देता। मैं अब इस तथ्य के कारण लोगों के प्रयासों पर विश्वास नहीं करता हूं कि मैं इस तथ्य के कारण कि मैं किसी चीज के अनुरूप नहीं हूं और मुझे असुविधा होती है। मेरी इचिथोसिस मेरी एकमात्र, बहुत महत्वपूर्ण, प्यारी और मूल्यवान त्वचा है। और मैं किसी और को मुझे धोखा देने की अनुमति नहीं दूंगा कि यह एक दोष है। यह कोई दोष नहीं है। यह मैं हूं।

जब मैं ऐसा कुछ लिखता या कहता हूं, तो वे मुझसे अक्सर पूछते हैं: "आपने कैसे प्रबंधन किया? आप कैसे नहीं तोड़ सकते?" मेरी नई किताब "नहीं, धिक्कार है" में पढ़ें। वास्तव में, निश्चित रूप से, मैं टूट गया। वापस बचपन में। और कई वर्षों तक वह किसी तरह जीवित रही। एक विकलांग बच्चा, और यहां तक ​​कि एक उज्ज्वल, ध्यान देने योग्य "दोष" के साथ, रूस में जन्म के तुरंत बाद ऐसी स्थितियां हैं कि उसके पास मनोवैज्ञानिक आघात और गहरी व्यक्तिगत समस्याओं के बिना बढ़ने का मौका नहीं है। इसलिए मेरे पास नहीं था। मुझे जहर दिया गया था और बच्चों से बचा गया था, मेरे रिश्तेदारों को शर्म आ रही थी, अजनबियों ने लगातार मुझे हिंसक प्रतिक्रियाओं और सलाह के साथ घायल कर दिया, लड़कों ने मुझसे मिलने से इनकार कर दिया। इसके अलावा, मेरे पास उत्पादों का एक गुच्छा नहीं हो सकता था, अच्छी देखभाल के साधन नहीं थे ... मेरे आसपास की पूरी दुनिया सचमुच चिल्लाती थी कि मेरे जैसे लोगों के लिए कोई जगह नहीं थी।

जब मैं इसके बारे में सोचता हूं, तो मैं खुद को हैंडल्स पर थोड़ा और रॉक करने के लिए लेना चाहता हूं। यह अच्छा है कि मेरे पास अभी भी कुछ संसाधन थे और शायद ही उनके माध्यम से मुआवजा दिया गया था। और वह मदद में विश्वास करती थी, ताकि पहले से ही एक वयस्क मनोचिकित्सा पर जा सके। तब उपचार की प्रक्रिया शुरू हुई, और यह अभी भी संभव है। अब तक, मैं इसके बिना कम वर्षों में सद्भाव में रहता हूं, लेकिन यह इसके लायक है।

लोगों के बारे में

लोग, निश्चित रूप से, हमेशा देखा और देखा। कुछ भी अपने साथियों और दोस्तों की कोहनी को देखने के लिए धक्का देते हैं। मैं आमतौर पर इसे अनदेखा करने की कोशिश करता हूं - मैं अपना ख्याल रखता हूं, लेकिन यह हमेशा काम नहीं करता है। क्या बहुत बुरा है - कुछ लोगों को केवल टकटकी की कमी है, वे कुछ कहना चाहते हैं, बात करते हैं, सलाह देते हैं, चारों ओर पूछते हैं या बस पीछा करते हैं। क्या मैं उनके साथ बात करना चाहता हूं और फिलहाल मेरी क्या जरूरतें हैं, वे अक्सर दिलचस्पी नहीं लेते।

जब मैं रूस में रहता था, तो सड़क से एक भी बाहर नहीं निकलता था "बिना किसी अलौकिक सभ्यता के संपर्क के", जो बहुत कष्टप्रद था। जब से मैं प्राग में गया, यह समस्या लगभग गायब हो गई है, वे मुश्किल से मुझे देखते हैं और साथी पर्यटकों के अपवाद के साथ फिट नहीं होते हैं। यूरोप में, सामान्य रूप से, मानवीय विनम्रता और व्यक्तिगत सीमाओं के साथ यह किसी तरह बेहतर है।

अपने ब्लॉग में, मैं कभी-कभी उन स्थितियों का वर्णन करता हूं जिनमें मैं खुद को इचिथोसिस के कारण पाता हूं। टीकाकार लिखते हैं: "ठीक है, यह स्पष्ट हो गया कि कैसे नहीं। और कैसे किया जाए?" बेशक, मैं सभी के लिए एक निर्देश लिखना चाहूंगा। लेकिन मुझे नहीं पता कि क्या यह संभव है, क्योंकि लोग अलग हैं, और विकलांग लोग भी हैं। सच है, कुछ सामान्य बातें, मुझे लगता है, है।

सबसे पहले, अपने अस्तित्व के आतंक को अपने पास रखना बेहतर है। बहुत से लोग, किसी बीमारी या शारीरिक लक्षण जैसे किसी चीज से मिलते हैं, तुरंत इसे अपने या अपने प्रियजनों पर आजमाते हैं, मजबूत भावनाओं का अनुभव करते हैं और तुरंत उस व्यक्ति पर छपते हैं जो उनके लिए कारण बन गया। अधिकांश उनकी प्रतिक्रिया को सहानुभूति समझते हैं और अगर वे इसे स्वीकार नहीं करते हैं तो वे नाराज हैं। मैं दूसरों के डर और एसओ में रहने की पूर्ण असंभवता के अनुभव को महसूस करता हूं - तदनुसार, लगभग शांत करने की आवश्यकता। किसी तरह की बेरुखी, है ना?

दूसरे, आपको "सकारात्मक को टैक्सी" करने के लिए हर समय प्रयास करने की आवश्यकता नहीं है। आधुनिक लोगों के मानस को व्यवस्थित किया जाता है ताकि हमें वास्तव में, एक सुखद अंत की आवश्यकता हो, यहां तक ​​कि एक छोटा भी। और वे कभी-कभी इसे पाने के लिए मेरे बारे में बोलने लगते हैं। तो यहाँ है। कभी-कभी सरल "स्पष्ट" जवाब देना, आराम करने और बुरे में अच्छे की तलाश करने से ज्यादा महत्वपूर्ण हो सकता है। क्योंकि इसका मतलब है कि आप आनंद में ही नहीं, बल्कि पास रहने के लिए भी तैयार हैं।

मुझे नहीं लगता कि मेरा शरीर खराब, अनफिट या दोषपूर्ण है। मैं इसे बहुमत से अलग महसूस करता हूं, लेकिन "बदतर" नहीं, बल्कि "अलग", जबकि बहुत सुंदर।

तीसरा, विकलांग लोग मौजूद नहीं हैं ताकि दूसरों को उनके खर्च पर "प्रबुद्ध" किया जा सके। जब मैं स्टोर पर जाता हूं या आराम करने के लिए उड़ान भरता हूं, तो मैं आमतौर पर अन्य लोगों की अंतर्दृष्टि के लिए सिम्युलेटर बनने की योजना नहीं बनाता ("ओह, मेरी समस्याएं आपकी तुलना में बहुत मज़ेदार हैं!" )। कृपया इसे अपने मनोचिकित्सकों, परिवार, दोस्तों और हमारे साथ साझा करें, भले ही आप बहुत आभारी हों (लेकिन इस लेख के तहत आप अंतर्दृष्टि साझा कर सकते हैं! मुझे खुशी होगी)।

भेदभाव "एक सकारात्मक तरीके से" भी भेदभाव है। एक पत्रिका ने मेरे बारे में इस तरह लिखा है: "इचथ्योसिस के बावजूद, मैं शादी कर सकता हूं, खुश रह सकता हूं, और यहां तक ​​कि एक बच्चा भी हो सकता है!" अच्छा, अब चोदो, मैंने सोचा। यदि आप इस तरह से मिलते हैं, तो किसी अन्य विशेषता को स्थानापन्न करने का प्रयास करें और देखें कि वाक्यांश कितना हास्यास्पद लग रहा है। जो लोग भेदभाव से नहीं थकते हैं, असावधानी चोट नहीं पहुंचाती है, बल्कि मनोरंजक होती है। हमारे साथ एक और कहानी है: हम हंसना चाहते हैं, लेकिन हम नहीं कर सकते।

इस तथ्य का आनंद कि आज विकलांग विकलांग की तरह कम है, हमेशा उचित नहीं होता है। यह मेरे साथ नियमित रूप से होता है। ज्यादातर तारीफ की जाती है कि आज मेरी त्वचा कम परतदार है और तब खो जाती है जब मैं इससे खुश नहीं होती हूं। हम सभी अपने आप को एक हिस्सा छिपाने की कोशिश नहीं करते हैं, इसलिए यदि यह हिस्सा आपको असुविधा देता है, तो इसे "प्रोत्साहन" के बिना जानने की कोशिश करें।

और याद रखें कि बातचीत के लिए अन्य विषय भी हैं। "अनदेखा नहीं करना" और "नहीं लटकाया जाना" के बीच एक संतुलन बनाने के लिए, आप केवल एक समस्या के बारे में बात कर सकते हैं जब यह आता है या जब स्थिति आपकी मदद का अर्थ है। इससे पहले कि आप एक पूरे दिलचस्प व्यक्ति हैं, उसके पास बात करने के लिए बहुत सारी अन्य चीजें हैं। इस तथ्य से पहले लगातार मत रखो कि बीमारी ही सब कुछ का मूल है और आप इससे विचलित नहीं हो सकते।

बाकी लोग, मेरी राय में, अच्छे हैं। मुझे कम से कम एक छोटे से पहचाने जाने के बाद, भारी बहुमत "पैरों के साथ एक जिज्ञासा" देखना बंद कर देता है, दोस्ताना और पूरी तरह से पर्याप्त व्यवहार करता है। वे मदद की पेशकश करते हैं, रुचि रखते हैं, सहानुभूति रखते हैं, आसानी से बातचीत को बनाए रख सकते हैं यदि मैं किसी विशिष्ट या शिकायत के बारे में बात करने के लिए सिर लेता हूं। मैं उन सभी का बहुत आभारी हूं, लोगों का सामान्य रवैया मेरे जीवन को बहुत आसान बना देता है। विशेष रूप से करीब। यह महसूस करना महत्वपूर्ण है कि आपको सभी दरारों से प्यार है - मुझे निश्चित रूप से इसकी कोई कमी नहीं है।

रोग के प्रभाव के बारे में

एक बार मैंने एक दोस्त के साथ शरीर के बारे में एक यादगार बातचीत की: मैंने बताया कि मुझे नहीं लगा कि मेरा शरीर खराब, अनफिट या दोषपूर्ण है। मैं इसे बहुमत से अलग महसूस करता हूं, लेकिन "बदतर" नहीं, बल्कि "अलग", जबकि बहुत सुंदर। अक्षम नहीं है, लेकिन अलग-अलग तरीके से - मुझे पता नहीं है कि इसे रूसी में सफलतापूर्वक कैसे अनुवाद किया जाए।

इचथ्योसिस ने मुझे बनाया है कि मैं कौन हूं, और ये केवल शब्द नहीं हैं। उदाहरण के लिए, मैं छोटी और पतली हूं, माता-पिता की तुलना में कम है और सभी रिश्तेदारों में, मेरे पास छोटी हथेलियां और पैर हैं और लगभग शरीर में वसा नहीं है। यह बीमारी का प्रत्यक्ष परिणाम है: बचपन में सख्त आहार और उच्च तीव्रता वाला चयापचय, जिसका मैंने पहले ही उल्लेख किया है। यह भी स्पष्ट है कि चेहरे और हाथ विशेष रूप से दिखते हैं - न केवल छीलने और सूखने के कारण, बल्कि स्पष्ट सिलवटों, कमजोर स्वर और चमड़े के नीचे के वसा की कमी के कारण भी। यह संभवतः शारीरिक परेशानी के लिए एक उच्च सहिष्णुता की सूची में जोड़ने के लायक है - विभिन्न शारीरिक समस्याओं के साथ जीवन के वर्षों ने अपना काम किया।

जब आप सब कुछ के ऐसे दिलचस्प सेट के साथ एक व्यक्ति होते हैं, तो आपका व्यक्तित्व अनिवार्य रूप से बाहरी दुनिया के साथ मिल जाएगा, इसके बारे में पॉलिश करेगा और विभिन्न सुरक्षा और क्षतिपूर्ति बढ़ाएगा। मेरे मानस को नशा और पूर्णतावाद के माध्यम से मुआवजा दिया गया था, जो निश्चित रूप से, फिर अलग-अलग व्यवहार किया जाना था और मनोचिकित्सा पर काम किया था। अपने निजी संसाधनों से, मेरे पास ज्यादातर बुद्धि थी, इसलिए मैंने जल्दी पढ़ना और विश्लेषण करना सीखा और घावों की वास्तविकता से छिपकर किताबों में गायब होना शुरू कर दिया।

विकलांगता के अन्य स्पष्ट परिणाम हैं: दूसरों की मदद करने की इच्छा, जिसे मैं एक मिशन के रूप में समझता हूं; उच्च भावनात्मक बुद्धि और सहानुभूति; आत्मनिरीक्षण के लिए प्रवृत्ति; बिजली की बहुत मामूली आपूर्ति, जैसे किसी भी पोस्ट-आघात, और इसी तरह। संभवतः, मनोचिकित्सा द्वारा आघात का उपचार और मेरे लिए व्यक्तिगत रूप से इसके प्रभाव, साथ ही साथ अपने लिए मनोचिकित्सक के पेशे की पसंद, पहले से ही प्रभाव का अगला स्तर है। उसी समय, मैं लगभग कभी याद नहीं करता और यह महसूस नहीं करता कि मुझे इचिथोसिस है, और अभी वह मुझे कुछ विचार या कार्रवाई के लिए निर्देशित कर रहा है, या यह मेरी धारणा को प्रभावित करता है। हालांकि यह हर समय होता है।

अफसोस की

कुछ चीजें हैं जो मुझे खेद है। उदाहरण के लिए, कि मेरे बचपन में बच्चों को अपनी बीमारियों के बारे में सच्चाई बताने का रिवाज़ नहीं था, जो कि सालों तक मेरे अनुकूलन में देरी करता था। यूएसएसआर में वापस मनोवैज्ञानिक मदद की संस्कृति नहीं थी, इसलिए मैंने देर से खुद की यात्रा शुरू की। मुझे सभी "ऐसा नहीं" के संबंध में रूसी भाषी दुनिया की कठोरता पर भी पछतावा है, जो हमारी समस्याओं का एक गुलदस्ता है (और सामान्य रूप से उनमें से कुछ हैं)। मेरे पास लोगों के साथ बातचीत की लगभग सौ दुखद कहानियाँ हैं, जिनसे मानवता का विश्वास गर्म रेगिस्तान में बर्फ की तरह पिघल रहा है। किसी कारण से, एक बीमारी की उपस्थिति या इसके कुछ परिणाम अभी भी हावी होने का एक कारण है, आक्रामकता, शर्म दिखाने के लिए, एकमुश्त घृणित कहना, अधिक दर्दनाक तरीके से चोट पहुंचाने की कोशिश करना।

मुझे खेद है कि हम सभी के पास कुछ संसाधन हैं, और इस वजह से वास्तविक सहिष्णुता का विकास बहुत धीरे-धीरे हो रहा है। आत्म-समर्थन के लिए भी संसाधन पर्याप्त नहीं हैं, किसी और के लिए न्यूनतम मानसिक प्रयास का उल्लेख नहीं करने के लिए। इसलिए, इस तथ्य के किसी भी संकेत कि कमजोर और अधिक कमजोर समूह हैं और उनके संबंध में कुछ निरीक्षण करना अच्छा होगा;

मुझे खेद है कि विकलांगता को स्वीकार करने की उभरती मीडिया प्रवृत्ति अपने बुतपरस्ती से दूर हटना शुरू कर देती है। इसने मुझे भी छुआ - एक सांप के साथ नग्न खेलने की पेशकश थी। यह संभव है कि अगर आप किसी आकर्षक चित्र को बनाते हैं, तो समाज के लिए किसी चीज़ के अनुकूल होना आसान होता है, लेकिन ऐसी तस्वीर गहराई से गलत है। विकलांगता के बारे में विशेष रूप से आकर्षक कुछ भी नहीं है - यह सिर्फ एक विशेषता है, एक ऐसा तथ्य जो दृश्य बनने के लिए पर्याप्त है। लेकिन दृश्यता इतनी सरल नहीं है। उदाहरण के लिए, मेरा फेसबुक कॉलम, जिसे मैं ichthyosis के साथ देखना चाहता हूं, एक साथ लेने से पहले सभी रिकॉर्डों की तुलना में अधिक "हाईड पब्लिकेशन" क्लिक किए। तो, यह ऐसे लोग हैं जो अपंगता और लैंगिकरण के बिना विकलांगता नहीं देखना चाहते हैं।

"माँ, मैं चाहता हूं कि मेरे हाथ एक जैसे हों! आपकी त्वचा बहुत सुंदर है, लेकिन मेरे पास ऐसा बिल्कुल नहीं है!" - रविवार की सुबह इस आलसी को जगाने के लिए एक नौ साल की बेटी आई, बिस्तर पर चढ़ गई और जागने की कोशिश करते समय मेरा हाथ निचोड़ लिया।

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

पंद्रह साल पहले, अगर मेरी एक बेटी होती और वह ऐसा कुछ कहती, तो मैं बिल्कुल अलग तरह से प्रतिक्रिया देता। मैं भयभीत और लज्जित होता, शायद मैं क्रोधित होता। मैं मना करूंगा: "तुम क्या हो, ऐसे हाथ और ऐसी त्वचा कैसे सुंदर हो सकती है? तुम मेरे जैसे भाग्यशाली नहीं हो! तुम स्वस्थ हो!" इस प्रकार, निश्चित रूप से, मैं उसे बता दूंगा: तुम मुझे नहीं बनना चाहते, मैं इतनी बुरी तरह से बन जाऊंगा कि मैं खुद नहीं चाहता। खैर, कि आज मुझे ऐसा नहीं लगता। बहुत कुछ बदल गया है, और आज मैं सिर्फ उसके शब्दों से, बिना किसी अतिरिक्त विचार के गर्म और सुखद महसूस करता हूं। सिवाय, शायद, यह एक: उसे केवल एक चीज में मेरे जैसा होने की जरूरत है - खुद के संबंध में। और फिर सब ठीक हो जाएगा।

तस्वीरें: व्लादिस्लाव गॉस / लेखक का निजी संग्रह