"आपकी स्थिति में, बेहतर गर्भपात": अपनी गर्भावस्था के बारे में विकलांग माताएं

रूस में विकलांग माता-पिता पर कोई सटीक आंकड़े नहीं हैं - कम से कम क्योंकि हर कोई नहीं चाहता है और आधिकारिक तौर पर विकलांगता के लिए आवेदन करने के लिए तैयार है। फिर भी, 2017 की शुरुआत तक, रोस्टैट के अनुसार, देश में लगभग 12,314,000 विकलांग लोग पंजीकृत थे, और उनमें से सात मिलियन से अधिक महिलाएं और लड़कियां हैं। देश में विकलांग लोगों के प्रति दृष्टिकोण धीरे-धीरे बदल रहा है, लेकिन इसके बावजूद, कई को भेदभाव का सामना करना पड़ रहा है। हमने माताओं के साथ बात करने का फैसला किया जो व्हीलचेयर का उपयोग करते हैं, गर्भावस्था और प्रसव के बारे में, डॉक्टरों के दृष्टिकोण के बारे में और वास्तव में सुलभ वातावरण क्या है।

मेरी 2006 में एक दुर्घटना हुई थी। दस साल पहले, जब मैं पुनर्वास के दौर से गुजर रहा था, तो मैं सोच भी नहीं सकता था कि मेरा एक बार भी बच्चा होगा। इसके अलावा, मेरी ऐसी इच्छा होगी और मैं इस इच्छा को दूर नहीं करूंगा, बल्कि इसे जीवन में लाऊंगा।

डॉक्टरों ने मुझे गर्भपात के लिए प्रेरित नहीं किया। अप्रिय घटनाओं के एक जोड़े थे, लेकिन ज्यादातर पुराने स्कूल के डॉक्टरों के साथ: "आप कैसे जन्म देंगे और ऊपर लाएंगे? क्या आपने कभी इस बारे में सोचा है?" - उनका मतलब था कि मैं खुद परिवार के लिए बोझ था। हालांकि, वे यह नहीं समझ पाए कि विकलांग लोग हैं, जिनमें व्हीलचेयर में महिलाएं भी शामिल हैं, जो किसी भी व्यक्ति को शारीरिक सीमाएं नहीं होने का जोखिम देगा। मैं आधिकारिक तौर पर कार्यरत हूं। मैं अपना और बच्चे का समर्थन कर सकता हूं। मुझे अपनी क्षमताओं पर भरोसा है, दोनों आर्थिक और शारीरिक रूप से। मेरे पास कम से कम तीन परिचित व्हीलचेयर महिलाएं हैं। उनमें से एक के तीन बच्चे हैं। मुझे लगता है कि यह सीमा से बहुत दूर है।

जब मुझे पता चला कि मैं गर्भवती थी, तो मैं पंजीकरण के स्थान पर प्रसवपूर्व क्लिनिक से जुड़ी हुई थी। कोई विशेष पहुंच नहीं थी: कोई विशेष बाथरूम नहीं था, और प्रवेश समूह में कदम थे। मैंने रिश्तेदारों, अजनबियों और सुरक्षा गार्डों की मदद से मुकाबला किया। नतीजतन, मुझे एहसास हुआ कि मेरे लिए एक निजी क्लिनिक में मनाया जाना और जन्म देना अधिक आरामदायक होगा। मैं बहुत भाग्यशाली था, क्योंकि मार्क अर्कादेविच कुरत्सर ने खुद मुझ पर काम किया, जिसके लिए वह बहुत धन्यवाद करते हैं। मेरे पास एक अद्भुत कहानी थी, और मेरा मानना ​​है कि ऐसा होना चाहिए। कि आपका डॉक्टर आपको एक नागरिक के रूप में मानता है, न कि व्हीलचेयर उपयोगकर्ता के रूप में, विकलांग व्यक्ति या अक्षम व्यक्ति के रूप में, अलौकिक कुछ भी नहीं है। यह स्पष्ट है कि एक निजी क्लिनिक में पैसे के लिए सेवाएं प्रदान की जाती हैं। लेकिन सार्वजनिक संस्थानों में ठीक वैसी ही सेवाएं प्रदान की जा सकती हैं।

गर्भावस्था के दौरान, मैंने ओटोवॉक के सीईओ ओलिवर जैकोबी के साथ सोची में आर्थिक मंच के लिए उड़ान भरी। वह टहलती है। हमने इस बारे में बातचीत शुरू की कि माँ-व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं के लिए क्या उपकरण हैं। मैंने उससे कहा कि अगर यह घुमक्कड़ व्हीलचेयर से जुड़ा होगा तो यह शांत होगा। इसलिए मैं खुद ड्राइव कर सकता था और एक बच्चे के साथ एक घुमक्कड़ ले जा सकता था। जब मेरा Maruse पहले से ही एक महीने का था, ओलिवर ने मुझे कार्यालय में आमंत्रित किया और मुझे अपने घुमक्कड़ के लिए एक विशेष माउंट के साथ एक चाइल्ड कार सीट के साथ प्रस्तुत किया। चार महीने तक, मुझे किसी भी बीमारी का पता नहीं था: मैं कुर्सी को एक कार में स्थानांतरित कर सकता था या इसे वापस अपनी गाड़ी में ले जा सकता था। मेरे लिए यह एक मोक्ष था। फिर, जब मारुसिया उससे बड़ा हो गया, तो मैंने इसे अन्य व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं को दिया।

खेल के मैदान एक अलग कहानी है। नए मानकों के लिए बनाई गई साइटें, सिद्धांत रूप में, अच्छी हैं, और उनका उपयोग करना काफी सुविधाजनक है। लेकिन अगर हम अपने खेल के मैदानों की तुलना यूरोप या इज़राइल के खेल के मैदानों से करते हैं, तो एक अंतर है। उदाहरण के लिए, इज़राइल में, खेल के मैदानों में व्हीलचेयर में बच्चों के लिए स्लाइड हैं। इस स्लाइड पर आप सीढ़ियाँ नहीं चढ़ सकते, और रैंप पर जा सकते हैं। एक स्विंग भी है, जहां आप व्हीलचेयर में बैठ सकते हैं और विशेष उपकरणों की मदद से स्विंग कर सकते हैं।

सबसे महत्वपूर्ण बात है जानकारी। अधिक जानकारी की आवश्यकता है कि विकलांग लोग मौजूद हैं। इसके अलावा, हर कोई विकलांग व्यक्ति बन सकता है। हम सभी बूढ़े हो रहे हैं और हमारे स्वास्थ्य में सुधार नहीं हो रहा है। हमें यह सोचने की जरूरत है कि अधिक उम्र में हमें उन्हीं परिस्थितियों में, उसी देश में रहना होगा। अब कुछ बदलना बेहतर है, जबकि बहुत ताकत है, ताकि बाद में, जब वे नहीं बचे, तो अपने श्रम का फल भोगें।

एक बच्चे के रूप में मैं एक कार की चपेट में आ गया और तब से मैं व्हीलचेयर का उपयोग करता हूं। उस क्षण से, मेरे परिवार और प्रतिवेश को पूरा यकीन था कि मैं कभी माँ नहीं बनूँगी। मैं इसी सोच के साथ बड़ा हुआ हूं। इसलिए जब मेरे पूर्व पति और मुझे पता चला कि मैं गर्भवती थी, तो यकीन करना मुश्किल था। मैं बिल्कुल खुश था। लेकिन मुझे अपनी स्थिति का आनंद लेने के बजाय, मुझे डॉक्टरों के समक्ष मातृत्व के अपने अधिकार का बचाव करना पड़ा।

मेरी चोट के परिणामों का सवाल था। महिला क्लिनिक में मुझे नैदानिक ​​विशेषज्ञ आयोग भेजा गया था। बैठक में, आयोग ने मुझे सुझाव दिया कि मेरी स्थिति में बच्चा एक बुरा विचार था। मैं सवालों से घिर गया: "आप इससे कैसे निपटेंगे?", "क्या आप समझते हैं कि आपकी स्थिति में गर्भपात होना बेहतर है?", "स्वस्थ महिलाओं को छोड़ दिया जाएगा। क्या आपको लगता है कि यह आपको प्रभावित नहीं करेगा?"

मैं चिकित्सकों के हमलों से बच गया और सिक्तिवकार में रिपब्लिकन अस्पताल में जांच के लिए एक रेफरल प्राप्त किया। वहाँ मैंने परीक्षण पास किए और निष्कर्ष प्राप्त किया कि "गर्भ धारण करने के लिए कोई मतभेद नहीं हैं।" डिस्चार्ज के दिन, मुझे स्टाफ रूम में आमंत्रित किया गया, जहां मुझे एक बार फिर से यह समझाने की कोशिश की गई कि सकारात्मक परिणाम के बावजूद, मुझे फिर से अच्छा सोचना चाहिए। पांच साल बाद, दूसरी गर्भावस्था के दौरान, मुझे अब कोई शिकायत नहीं थी। जाहिरा तौर पर, उन्होंने सोचा कि मैं इसे संभाल सकता हूं - इसके अलावा, गर्भावस्था के समय मेरी शादी कई सालों तक हुई थी।

मेरी गर्भावस्था आसान हो गई। डॉक्टर, जिनके लिए मैं भाग्यशाली था, उन्होंने मेरी विकलांगता के लिए पर्याप्त रूप से प्रतिक्रिया की और कर्तव्यनिष्ठा से अपना काम किया। उसने मुझे मेडिकल स्टाफ के लिए बाथरूम की चाबी भी दी, यह समझाते हुए कि यह क्लीनर था। बाकी के लिए, मुझे लगता है, मेरी सक्रिय जीवन स्थिति ने एक बड़ी भूमिका निभाई। मैं खुद की सेवा करता हूं, और प्रसूति अस्पताल में रहने के साथ कोई बड़ी समस्या नहीं थी। लेकिन घुमक्कड़ महिलाओं के लिए महिला वर्ग पूरी तरह से अनुपयुक्त है। बिडेट या शॉवर का उपयोग करना असंभव था। इसलिए मैंने इसका जोखिम न उठाने का फैसला किया और कई दिनों तक गीले वाइप्स का इस्तेमाल किया। इस समय, अन्य महिलाएँ दिन में कई बार तौलिये और शॉवर जैल से मेरे पास जाती थीं। प्रसवोत्तर वार्ड में, एक बदलते टेबल और खाट उपलब्ध नहीं थे। ये वस्तुएं व्हीलचेयर के सीने के स्तर पर होनी चाहिए, न कि सिर की।

डॉक्टरों ने मुझे एक नियोजित सिजेरियन सेक्शन सौंपा। जब मैं प्रसूति अस्पताल में था, मुझे ऑपरेशन की तारीख तय करने के लिए कार्यालय में आमंत्रित किया गया था। उसी समय, डॉक्टरों ने सुझाव दिया कि मैं फैलोपियन ट्यूबों को बाँधता हूं: "आप दूसरे बच्चे कहां हैं? आपको एक के साथ सामना करना होगा।" मैं अपने शरीर में इस तरह के हस्तक्षेप के खिलाफ था।

उखटा में उपलब्धता थोड़ी। मैंने एक बालवाड़ी में रैंप के साथ एक अधिमान्य स्थान के लिए कहा, लेकिन स्थानीय सरकारों से कई रिफ्यूज़ल मिले। अंतिम इनकार मुझे घर लाया गया था और व्यक्तिगत रूप से मेरे हाथों में डाल दिया गया था, ताकि मैं "मेरी जगह जानता था।" दूसरी ओर, सामाजिक सुरक्षा एजेंसियां ​​मुझसे मिलने गईं और सामाजिक कार्यकर्ता की पहचान की। एक छोटे से शुल्क के लिए, वह प्रतिदिन मेरे बेटे को बालवाड़ी से ले जाती है और ले जाती है। स्थानीय संगठन के स्वयंसेवक भी मेरी मदद करते हैं। छात्र मेरे साथ खेल प्रशिक्षण में, क्लिनिक में, सीढ़ियों पर चढ़ने या कार्यस्थल पर जाने में मेरी मदद करते हैं। मैं उनमें से प्रत्येक के लिए आभारी हूं।

मेरी युवावस्था में मेरे साथ एक दुर्घटना हुई और तब से मैं व्हीलचेयर का उपयोग करता हूं - मैंने पहले से ही दोनों लड़कियों को जन्म दिया। मैंने डॉक्टरों के पूर्वाग्रह का सामना नहीं किया - इसके विपरीत, मेरे साथ सकारात्मक व्यवहार किया गया। मुझे कोंकोवो के क्षेत्र में महिला परामर्श संख्या 13 में देखा गया। वहां, मेरे अधीन वास्तुशिल्प सुगमता में सुधार हुआ। जब मैं कुछ साल बाद वहां लौटा, तो अपने दूसरे बच्चे के साथ गर्भवती थी, सब कुछ सही था: उन्होंने शौचालय को पीछे हटा दिया और लिफ्ट के साथ एक कुर्सी लगाई।

पहली गर्भावस्था के दौरान, मेरे पति और मैंने व्हीलचेयर में अन्य लड़कियों के अनुभव के बारे में जानने की कोशिश की। हमने महसूस किया कि राज्य या सार्वजनिक संगठनों के स्तर पर कोई भी इस मुद्दे से संबंधित नहीं है। इसलिए, हमारी बेटी के जन्म के दो हफ्ते बाद, हमने विकलांग बच्चों और उनके परिवार के सदस्यों के समर्थन के लिए सोसाइटी की स्थापना का फैसला किया। मैं 1999 से सार्वजनिक काम में लगा हूं, अब मैं मॉस्को पब्लिक चैंबर का सदस्य हूं।

हमारी मुख्य उपलब्धि यह है कि हमने जबरन गर्भपात की संख्या को कम किया है। विकलांगता के विभिन्न रूपों वाली कई लड़कियों को पहले इस तथ्य का सामना करना पड़ा था कि प्रसवपूर्व क्लिनिक में उन्हें इस आधार पर गर्भपात के लिए भेजा गया था। मास्को में स्वास्थ्य विभाग के अनुसार, विकलांग महिलाओं में से साठ से अस्सी महिलाएं हर साल जन्म देती हैं। लेकिन हमें इस बात को ध्यान में रखना चाहिए कि विकलांगता के अदृश्य रूपों वाले बहुत से लोग इसका विज्ञापन नहीं करने का प्रयास करते हैं। कुछ इस डर के कारण विकलांगता को छिपाते हैं कि अभिभावक बच्चों को दूर ले जाएंगे। कई साल पहले, सेंट पीटर्सबर्ग में, एक बच्चे को प्रसूति अस्पताल के ठीक सामने एक महिला से दूर ले जाया गया था कि वह एक घुमक्कड़ थी और इसलिए, एक बच्चे की देखभाल नहीं कर सकती थी। मानवाधिकार रक्षकों और सार्वजनिक संगठनों को अपनी दादी की हिरासत पाने और बच्चे को परिवार को वापस करने के लिए आधे साल की आवश्यकता थी।

आठ साल पहले हमने मास्को में एक समाजशास्त्रीय सर्वेक्षण किया था। हमारे आंकड़ों के अनुसार, तब 30% से अधिक महिलाओं को गर्भपात की मजबूरी का सामना करना पड़ा। मॉस्को में हमारे काम के दौरान, हम व्यावहारिक रूप से इस समस्या को दूर करते हैं। इसके अलावा, हमने स्त्री रोग और प्रसूति के क्षेत्र में गुणवत्ता वाली चिकित्सा सेवाओं के लिए विकलांग महिलाओं की पहुंच के मामले में बहुत कुछ हासिल किया है। हम मॉस्को की आबादी के स्वास्थ्य विभाग, श्रम विभाग और सामाजिक सुरक्षा विभाग और मॉस्को शहर के जनसंपर्क समिति के साथ मिलकर काम करते हैं। पायलट मोड में, विकलांग महिलाओं के लिए रूस में पहला और एकमात्र परिवार नियोजन और प्रजनन केंद्र पहले से ही सेवस्तोपोलस्की प्रॉस्पेक्ट पर केंद्रीय शैक्षणिक सेवा के आधार पर चल रहा है। वहां, जन्म देने के बाद विकलांगता वाली महिला विशेष रूप से सुसज्जित वार्ड में हो सकती है।

रूस में मॉस्को एकमात्र ऐसा क्षेत्र है जहां विकलांग बच्चों के लिए कई लाभ हैं। यह न केवल हमारी योग्यता है, बल्कि हमारे संगठन ने भी इसमें योगदान दिया है। पहला और सबसे महत्वपूर्ण लाभ बिना कतार के बगीचे में बच्चों का प्रवेश है। विकलांगों के लिए एकल माताओं के लिए एक मैनुअल है और परिवारों के लिए एक मैनुअल है जिसमें दोनों माता-पिता विकलांग लोग हैं।

हम आगे बढ़ रहे हैं, लेकिन अभी भी समस्याएं हैं, विशेष रूप से वास्तु सुलभता से संबंधित हैं। उदाहरण के लिए, मेरे पति ने एक स्थायी नौकरी छोड़ दी, जिससे हमें बच्चों को स्कूल, बालवाड़ी और अतिरिक्त कक्षाओं में ले जाने और लाने का अवसर मिला। मास्को एक बहुत विशिष्ट शहर है, क्योंकि कई ऐतिहासिक इमारतें हैं और सब कुछ अनुकूलित नहीं किया जा सकता है। लेकिन विज्ञान और प्रौद्योगिकी की नवीनतम उपलब्धियां सीमित गतिशीलता वाले लोगों की जरूरतों को ध्यान में रखने की कोशिश कर रही हैं।

मैं याकुटिया के लेंसक शहर से हूं। स्कूल के बाद मैंने नोवोसिबिर्स्क में अध्ययन किया और रहता था। दूसरे कोर्स के बाद मैं गर्मियों के लिए अपने माता-पिता के पास गया, रास्ते में एक दुर्घटना हो गई और परिणामस्वरूप मैंने ग्रीवा कशेरुक को तोड़ दिया। वह तेरह साल पहले था। उस समय रूस में, रीढ़ की हड्डी की चोट एक फैसले की तरह थी: लोग व्हीलचेयर में जीवित रहने के लिए तैयार थे। मैंने पूरे रूस में पुनर्वास केंद्रों का एक दौरा किया, यहां तक ​​कि चीन में भी आधे साल तक रहा। तब मैंने क्रीमिया के साकी शहर को "विकलांगों के शहर" के रूप में जाना। छह महीने तक मैं वहां रहा और विभिन्न कहानियों वाले लोगों से मिला: व्हीलचेयर उपयोगकर्ता थे, अंगों के विच्छेदन वाले लोग थे, और मस्तिष्क पक्षाघात वाले लोग - हर कोई वहां आता है। मेरे वहां रहने के बाद ही मुझे एहसास हुआ कि जीने के लिए चलना जरूरी नहीं है।

मैंने लंबे समय से गर्भावस्था का सपना देखा है। मैं एक संवेदनशील व्यक्ति हूं और मैं हर चीज को दिल से लेता हूं: जिला क्लिनिक में असफल अनुभव के बाद, मैंने मान लिया कि मैं एंटेनाटल क्लिनिक में स्टीरियोटाइप का सामना करूंगा, इसलिए मैं तुरंत एक निजी क्लिनिक में गया। लेकिन स्त्री रोग विशेषज्ञ ने बहुत बीमा किया था: उसने मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ और एक न्यूरोपैथोलॉजिस्ट को पूछताछ के लिए भेजा था जिसे मैं सहन कर सकता था और इस बच्चे को जन्म दे सकता था। इसने वास्तव में मुझे चौंका दिया। मैंने एक दोस्त की सलाह पर एक विशेषज्ञ को बदल दिया, एक माँ-व्हीलचेयरवूमन भी। बाद में, विकलांगता से संबंधित किसी भी संदर्भ की मांग नहीं की गई थी।

आठवें महीने में मुझे एम्बुलेंस द्वारा अस्पताल ले जाया गया, क्योंकि मुझे खून बह रहा था। मैं असंगत प्रश्नों या अपर्याप्त रवैये की उम्मीद कर रहा था, लेकिन मैंने एक बार भी इसका सामना नहीं किया। मैंने क्षेत्रीय प्रसूति अस्पताल में जन्म दिया, वहां भी सब कुछ सही था। उन्होंने मुझसे बहुत अच्छे से बात की। केवल एक चीज - मातृत्व अस्पतालों में से कोई भी व्हीलचेयर के लिए अनुकूलित नहीं है। प्रसवपूर्व में एक छोटा शौचालय था, जहां एक गर्भवती महिला केवल बग़ल में जा सकती है। क्षेत्रीय प्रसूति अस्पताल में कोई विशेष वार्ड या शौचालय नहीं थे। और अगर अभी भी किसी तरह शौचालय जाना संभव था, तो शॉवर में कोई शॉवर नहीं है।

अन्य माँ व्हीलचेयर की सलाह के लिए धन्यवाद, मेरे लिए जीवन की व्यवस्था करना आसान था। उदाहरण के लिए, मुझे एक घुमक्कड़ खरीदने के लिए प्रेरित किया गया था जो कम होता है। मैं सुरक्षित रूप से इसमें एक बच्चा डाल सकता हूं और इसे एक हाथ से रोल कर सकता हूं। मेरे पास घर पर सब कुछ उपलब्ध है और सुसज्जित है, इसलिए हम बच्चे के साथ काफी आसान हैं। मैं इलेक्ट्रिक गाड़ी में चला गया: मैं एक हाथ से बच्चे को पकड़ता हूं, दूसरे के साथ कंसोल को नियंत्रित करता हूं। एक दोस्त की सलाह पर, मुझे एक विशेष बड़ी चेंजिंग टेबल दी गई, जिससे मैं आसानी से ड्राइव कर सकूं। और बाकी सब कुछ अन्य माता-पिता के समान है।

मैं यह नहीं कह सकता कि नोवोसिबिर्स्क एक किफायती शहर है। लेकिन वह इसके लिए प्रतिबद्ध है। हमारा सार्वजनिक संगठन "सेंटर फ़ॉर इंडिपेंडेंट लिविंग फ़िनिस्ट" मेयर के कार्यालय के साथ मिलकर काम करता है और विकलांग लोगों को एकीकृत करने का एक बड़ा काम करता है। लेकिन हमारे निकास अभियानों के दौरान यह देखना अभी भी दुखद है कि आधे रैंप मानकों द्वारा नहीं बनाए गए हैं, बल्कि सिर्फ दिखाने के लिए हैं। ऐसे रैंप में प्रवेश करना असंभव है।

सबसे पहले, मैं जन धारणा को बदलना चाहूंगा कि व्हीलचेयर में एक व्यक्ति को घर पर रहना चाहिए। यह रूढ़िवादिता सोवियत काल से बनी हुई थी, जब समस्या को हल किया गया था। मैं लोगों को बताना चाहता हूं कि विकलांग लोग भी विलायक हैं। वे परिवार बनाते हैं, काम करते हैं, कार चलाते हैं और आपके कैफे या दुकान में आ सकते हैं। आप धन आवंटित कर सकते हैं और कानून में संशोधन कर सकते हैं, लेकिन यह काम नहीं करेगा यदि व्यक्ति यह नहीं समझता है कि वह अपनी दुकान में रैंप का निर्माण क्यों कर रहा है।