"जब मुझे खांसी होती है तो लोग शर्माते हैं": मैं सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ रहता हूं
सिस्टिक फाइब्रोसिस एक आनुवांशिक बीमारी है जिसमें श्लेष्म झिल्ली का सामान्य कामकाज बाधित होता है, यह मुख्य रूप से श्वसन और पाचन की प्रक्रियाओं में परिलक्षित होता है। इस बीमारी वाले व्यक्ति को संक्रमण को रोकने के लिए दवाओं, भोजन पचाने के लिए दवाओं, एंटीबायोटिक दवाओं के निरंतर साँस लेने की आवश्यकता होती है; लगातार परिश्रम और अस्पताल में भर्ती होने से सीखने और काम करने में कठिनाई होती है। यह सब करने के लिए, दूसरों के दृष्टिकोण को जोड़ें: लोग एक खांसने वाले व्यक्ति द्वारा संक्रमित होने से डर सकते हैं या "बिना लाइसेंस के" के लिए दोषी ठहराया जा सकता है। यूरोप में सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों की औसत जीवन प्रत्याशा तीस साल से थोड़ी अधिक है। Nastya Katasonova इक्कीस है और उसने बताया कि वह इस तरह के निदान के साथ कैसे रहती है और इसे छोड़ने की योजना नहीं है।
पाठ: दरिया शिपचेवा
टूटा हुआ जीन
- 1997 में, मेरा परिवार रोस्तोव क्षेत्र में रहता था - वोल्गोडोंस्क के छोटे शहर में। संयोग से, मैं घर पर पैदा नहीं हुआ था, लेकिन मास्को में - और मुझे लगता है कि मैं उसके साथ बहुत भाग्यशाली था। उन दिनों, मेरे गृहनगर में डॉक्टरों को सिस्टिक फाइब्रोसिस के बारे में कुछ भी पता नहीं चल सकता था, और मॉस्को में मुझे जल्दी से सही निदान किया गया था।
कई बच्चों में, जीवन के पहले दिनों में - आंतों की रुकावट के कारण इस बीमारी का निदान किया जाता है। तो यह मेरे साथ था: जन्म के कुछ दिनों बाद, मेरा पेट सूज गया था, मैं शौचालय नहीं जा सका। नौवें दिन, मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया और सर्जरी की गई - आपको यह याद दिलाने के लिए, मुझे पेट के आर-पार एक बड़े निशान के साथ छोड़ दिया गया। मेरा सारा बचपन, मैं नियमित रूप से एक वर्ष में कम से कम एक बार अस्पतालों में लेटा हूँ। सबसे पहले, मुझे यह समझ में नहीं आया कि मेरे साथ कुछ गलत था - मुझे सिर्फ इतना पता था कि मुझे बहुत खांसी हो रही है और मुझे ठीक करने की जरूरत है।
जब किसी व्यक्ति में सिस्टिक फाइब्रोसिस होता है, तो जीन "टूटा हुआ" होता है, जो बाहरी स्राव ग्रंथियों के सामान्य कामकाज के लिए जिम्मेदार होता है - यह विशेष रूप से, श्वसन और पाचन को प्रभावित करता है। वैसे, सिस्टिक फाइब्रोसिस सबसे आम वंशानुगत बीमारी है: बहुत से लोग (लगभग हर बीसवीं) म्यूटेशन के वाहक हैं, और अगर दो ऐसे लोग एक बच्चे का नेतृत्व करते हैं, तो यह खुद को उसमें प्रकट कर सकता है। इसीलिए, इससे पहले कि आप बच्चों के बारे में सोचें, सबसे अधिक आनुवंशिक उत्परिवर्तन के वाहक के लिए एक विश्लेषण करने की सिफारिश की जाती है।
सिस्टिक फाइब्रोसिस के तीन रूप हैं: फुफ्फुसीय, आंत और मिश्रित। मैं और उनमें से अधिकांश जिनके साथ मैं अस्पतालों में रहता हूं) - मिश्रित। लेकिन फेफड़ों के साथ समस्याएं अधिक खतरनाक हैं: थूक नियमित रूप से उनमें जमा होता है, संक्रमण विकसित होता है - किसी को एंटीबायोटिक दवाओं को लेना पड़ता है, ड्रॉपर के माध्यम से दवाएं लेनी होती हैं, अन्यथा स्थिति से जीवन को खतरा होने लगता है।
मुझे पता है कि ऐसे परिवार हैं जहां वे सिस्टिक फाइब्रोसिस से बाहर एक रहस्य बनाने की कोशिश कर रहे हैं और शिक्षकों और अन्य बच्चों को इसके बारे में नहीं बताते हैं। लेकिन मैं अभी भी "हर किसी की तरह" नहीं हो सकता था - तो दिखावा क्यों?
पांच साल की उम्र में, मुझे एहसास हुआ कि मेरे पास बस "लगातार ब्रोंकाइटिस" नहीं था, क्योंकि मेरा स्वास्थ्य अन्य बच्चों की तुलना में खराब था। लेकिन मैंने अभी भी इसे शांति से लिया - अस्पताल की यात्रा एक असाधारण छुट्टी और एक ही समय में ग्रीष्मकालीन शिविर की तरह थी। सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले दो हजारवें बच्चे की शुरुआत में चार लोगों के सामान्य वार्ड में लेट गए। हम दोस्त थे, बात करते थे, हमने मस्ती की थी। अब इसके लिए, शायद, मुख्य चिकित्सक को निकाल दिया जाएगा: इस तरह के निदान वाले लोग पास नहीं हो सकते हैं, विशेष रूप से एक बंद कमरे में, और इससे भी अधिक एक जोर के दौरान। हम विशेष रूप से संक्रमणों के लिए अतिसंवेदनशील होते हैं जो एक स्वस्थ व्यक्ति से प्रभावित नहीं होते हैं - उदाहरण के लिए, एक स्टेफिलोकोकस या कुछ कवक फेफड़ों में खिल सकते हैं, और हम आसानी से एक दूसरे को संक्रमित कर सकते हैं। हर कोई किसी तरह के "अपने स्वयं के" संक्रमण से बीमार है, और इसे एक रूममेट से चुनना एक तुच्छ मामला है।
स्कूल की शुरुआत तक, हम मॉस्को चले गए: वोल्गोडोंस्क में, मुझे अपनी बीमारी के बारे में कुछ भी समझ में नहीं आया, उन्होंने मुझे गलत दवाएं दीं। उम्र के साथ, मेरी हालत बिगड़ने लगी: मुझे साल में एक-दो बार अस्पताल जाना पड़ा, और घर पर मुझे हर दिन एक विशेष उपकरण के साथ सांस लेना पड़ा - ताकि मेरा गला साफ हो सके और थूक वापस आ जाए।
जब मैं दस या बारह साल का था, हमें आरसीएचसी विभाग से अन्य रोगियों के साथ स्थानांतरित कर दिया गया था, जहां हम आम तौर पर एक और इमारत में - हमारी इमारत में मरम्मत होती थी। और फिर सब कुछ बदल गया। हम पहले से ही दो के कक्षों में बसे हुए थे, और वे सभी मास्क पर लगाए गए थे। माता-पिता को वार्ड के बाहर एक दूसरे के साथ संवाद करने के लिए मना किया गया था, और हमारे लिए बाहर जाने के लिए। हमने महसूस किया कि कुछ हो रहा था - कुछ बहुत गंभीर और बुरा।
डिब्बे में दो डिब्बे थे। एक में, एक स्टैफ संक्रमण वाले बच्चे थे - यह सबसे "लाइट" विकल्प है - और एक पॉयोसायनिक रॉड के साथ, पहले से ही अधिक खतरनाक संक्रमण। और दूसरा कम्पार्टमेंट उन बच्चों के लिए था जो "सेप्टिक" (बुर्केनपेरिया सेपसिया) नामक संक्रमण से संक्रमित हो गए थे, बैक्टीरिया का एक जटिल जो विभिन्न एंटीबायोटिक दवाओं के लिए प्रतिरोधी है और फेफड़ों की स्थिति के लिए खतरनाक है। - लगभग। एड।)। हर कोई "अलगाव" में जाने से डरता था - यह वास्तव में एक-तरफ़ा सड़क थी। वहां से हम वापस नहीं आए। फिर पहली बार मैंने उन बच्चों की मौत के बारे में सुनना शुरू किया, जिनके साथ मैं अस्पतालों में रहता था। पहले - बस एक परिचित लड़की, फिर मेरा दोस्त - मैं वास्तव में डर गया। क्या मैं मर भी सकता हूँ? तभी मुझे एहसास हुआ कि मेरी बीमारी कितनी गंभीर है।
"कैसे जीना है" और "कैसे नहीं मरना"
अस्पतालों में साथी पीड़ित बच्चों के साथ मैं कितना मज़ेदार और अच्छा था, स्वस्थ बच्चों के साथ जितना मुश्किल था। सातवीं या आठवीं कक्षा से पहले मैं नियमित स्कूल जाता था, हालाँकि मेरा एक विशेष कार्यक्रम था। मुझे अक्सर कक्षाएं याद आती थीं क्योंकि मुझे बुरा लगता था या अस्पताल में था, इसलिए मैंने एक बाहरी छात्र के रूप में आधा अध्ययन किया। मैंने अपनी बीमारी नहीं छिपाई - मुझे यह बात दिखाई नहीं दी। मुझे पता है कि ऐसे परिवार हैं जहां वे सिस्टिक फाइब्रोसिस से बाहर एक रहस्य बनाने की कोशिश कर रहे हैं और शिक्षकों और अन्य बच्चों को इसके बारे में नहीं बताते हैं। मुझे आश्चर्य है कि ऐसे बच्चे का क्या होगा, अगर उसे शारीरिक शिक्षा पर एक क्रॉस चलाने के लिए कहा जाता है, तो क्या वह कुछ दूरी के बीच में झुक जाएगा और खून खांसी करने लगेगा? मैं अभी भी "हर किसी की तरह" नहीं हो सकता है - तो दिखावा क्यों? सामान्य तौर पर, मैंने हमेशा अपनी बीमारी के बारे में खुलकर बात की। लेकिन इसके बावजूद, मेरे बारे में हास्यास्पद अफवाहें फैलीं।
एक दिन, कुछ दयालु माँ ने अपने बच्चे से कहा कि मैंने एक विकलांगता खरीदी है ताकि स्कूल न जा सकूँ। उसके बाद, उन्होंने मुझे एक बहिष्कार दिया: उन्होंने मुझसे बात नहीं की, हँसे और निंदा की। मुझे पाठ के बाद पाठ में भागना और पाठ को छिपाना पड़ा। और फिर मैंने सामान्य पाठ के बाद, शिक्षकों के साथ अलग-अलग कक्षाओं में जाना शुरू किया।
कुछ बिंदु पर, मेरे लिए एक नियमित स्कूल में अध्ययन करना बहुत मुश्किल हो गया, और मैं पूरी तरह से होम स्कूलिंग में बदल गया। यह बहुत अच्छा है कि इस तरह का एक विकल्प है - और मेरा मानना है कि इसका उपयोग किया जाना चाहिए, और स्वास्थ्य की गिरावट के लिए नहीं। जब मैं आठ साल का था, तो मई में एक और एक्ससेर्बेशन हुआ - और मेरे माता-पिता ने जोर देकर कहा कि मैं अस्पताल जाने से पहले स्कूल का साल खत्म करता हूं। नतीजतन, फेफड़े का हिस्सा थम गया है और अभी भी काम नहीं कर रहा है (ढह गया फेफड़ा हवा से भरना बंद कर देता है और सांस लेने की प्रक्रिया से दूर हो जाता है। - लगभग। एड।)। शायद, अगर यह इसके लिए नहीं था, तो मेरे लिए अब सांस लेना आसान होगा। मुझे लगता है कि "हर किसी की तरह बनने की इच्छा" ऐसी स्वास्थ्य समस्याओं के लायक नहीं है।
मेरा मानना है कि स्वास्थ्य के बिगड़ने की जरूरत नहीं है। जब मैं आठ साल का था, मेरे माता-पिता ने जोर देकर कहा कि मैं अस्पताल जाने से पहले स्कूल का साल खत्म कर देता हूं। नतीजतन, प्रकाश का हिस्सा गिर गया
पहले परीक्षा के दिन, मुझे एक गंभीर जटिलता के साथ अस्पताल ले जाया गया था, और उस समय विश्वविद्यालय में प्रवेश करने के बारे में कोई बात नहीं की गई थी। इससे पहले, मेरी माँ गंभीर रूप से बीमार थी, और मैं उसकी देखभाल कर रहा था, अपने बारे में भूल गया। जब माँ चली गई थी, मैं एक छाया में बदल गया: मैं सत्रह साल का था और उसका वजन सैंतीस किलोग्राम था। मैंने किसी तरह वजन बढ़ाने की कोशिश की, लेकिन यह पूरी तरह से असफल रहा: आंतों के साथ समस्याओं के कारण, सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों ने पोषक तत्वों को खराब अवशोषित कर लिया है। हमें पाचन के निरंतर "समर्थन" की आवश्यकता है: मैं हर दिन कैप्सूल में एंजाइमों का एक पैकेज पीता हूं, बस नियमित भोजन पचाने के लिए।
नतीजतन, मैंने डॉक्टर को लिखा, और उन्होंने मुझे अस्पताल भेजा। उन्होंने अतिरिक्त पोषण के लिए दो विकल्पों की पेशकश की: केंद्रीय शिरा या आंतों के रंध्र में एक कैथेटर। एक तरफ, ऐसा लगता है कि कैथेटर चुनना बेहतर है: यह कम दर्दनाक है, इसे डालना आसान और तेज है, और कौन पेट में छेद के साथ जाना चाहता है? लेकिन, दूसरी ओर, आप अपने कैथेटर को सामान्य रूप से धो भी नहीं सकते - आपको इसके बजाय गीले रैग या गीले पाइप से पोंछना होगा। सबसे पहले, मैं एक कैथेटर चाहता था, लेकिन फिर मैंने एक स्टामा स्थापित करने के लिए कहा - हालांकि डॉक्टरों ने मुझे अचानक निर्णय लेने के लिए डांटा।
ऑपरेशन के बाद कड़ी मशक्कत की गई। मेरे पेट में दर्द हुआ, और मुझे अपने बलगम को उखाड़ने की जरूरत थी - और हर आंदोलन में पीड़ा हुई। मैं पहले हफ्ते के लिए गया, आधे से अधिक झुककर और अपना पेट पकड़कर, लेकिन फिर यह आसान हो गया। मैंने स्टोमा को खाद्य वितरण के लिए उपकरण से जोड़ा - एक पंप और एक विशेष एडाप्टर की मदद से, उसने इसे सीधे आंतों में भेज दिया। मैं एक हफ्ते में सात पाउंड हासिल करने में सक्षम था - और आखिरकार मुझे बेहतर महसूस हुआ।
सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले बच्चों के माता-पिता के लिए सम्मेलन में उन्होंने कहा कि बीमारी के दो दृष्टिकोण हैं: "कैसे मरना नहीं" और "कैसे जीना है"। मैं अपने उदाहरण से दिखाना चाहता हूं कि कैसे जीना है
मैंने अंत में फैसला किया कि मैं विश्वविद्यालय में दाखिला नहीं लूंगा - यह शारीरिक रूप से बहुत कठिन था, और मैंने इस बिंदु को नहीं देखा। मुझे रचनात्मकता से हमेशा प्यार रहा है, इसलिए मैंने फोटोग्राफी के क्षेत्र में विकास करने का फैसला किया: अधिक तस्वीरें लें, उन्हें संसाधित करें, ग्राहकों की तलाश करें। समानांतर में, मैंने विभिन्न साइड जॉब्स लिए - सभी प्रकार के प्रशासनिक, सचिवीय पदों। मैंने दफ्तर जाने की कोशिश की, लेकिन एक-दो महीने से ज्यादा नहीं टिक सका। इसलिए मैंने एक ऐसी नौकरी खोजने की कोशिश की, जहाँ मैं सब कुछ दूर से कर सकूँ - या कम से कम हर दिन तो नहीं आऊँगा।
मेरे चाचा ने मेरी बहुत मदद की - वह मुझे एक कंपनी में ले गए जो अंशकालिक रोजगार के लिए कार ट्रांसपोर्टरों में लगी हुई है। मैं सत्रह साल की उम्र से वहाँ काम कर रहा हूँ: फोटो खींचना, सोशल नेटवर्क करना आदि। एक बार जब मैं यूलिया मैक्सिमोवा से मिला, जो एसएमएम पर ऑनलाइन पाठ्यक्रम चलाता है - हमारे पास फ़ेसबुक पर एक साझा मित्र था जो एक नींव से था जो सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों की मदद करता है। यूलिया को बचपन में ही तपेदिक हो गई थी, उसका एक फेफड़ा निकाल दिया गया था - और वह मेरी कहानी से बहुत प्रभावित थी। वह मुझे बड़ी छूट के साथ अपने पाठ्यक्रमों में ले गई, और फिर हम दोस्त बन गए - और अब वह लगातार मुझे फोटो लेने के लिए आमंत्रित करता है।
हाल ही में, मैं इंस्टाग्राम पर सक्रिय रूप से ब्लॉगिंग कर रहा हूं, और हाल ही में YouTube पर, जहां मैं बीमारी के साथ अपने जीवन के बारे में बात करता हूं। मैं सिस्टिक फाइब्रोसिस के बारे में लोगों की जागरूकता बढ़ाना और अनुसरण करने के लिए एक उदाहरण देना चाहता हूं - यह दिखाने के लिए कि इस निदान के साथ आप सक्रिय हो सकते हैं और मज़े कर सकते हैं। सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले बच्चों के माता-पिता के लिए सम्मेलन में उन्होंने कहा कि दो दृष्टिकोण हैं: "कैसे नहीं मरना" और "कैसे जीना है"। मैं अपने उदाहरण से दिखाना चाहता हूं कि कैसे जीना है।
दैनिक दिनचर्या
सुबह मैं उठता हूं और पहले खांसी होती है। मैं आमतौर पर सिंक पर ऐसा करता हूं - मैं वहां आधे घंटे तक खड़ा रह सकता हूं। यदि आपको विश्लेषण के लिए थूक इकट्ठा करने की आवश्यकता है, तो आप पूरे जार को खांसी कर सकते हैं। यह सब बहुत थका देने वाला है और सुबह यह अपनी ताकत से वंचित है। फिर जरूरी है - साँस लेना। मैं जो भी करूं, जिस भी हालत में हूं, इस कदम को छोड़ नहीं सकता। यदि मैं घर पर नहीं हूं, तो मैं एक पोर्टेबल इनहेलर का उपयोग करता हूं, आदर्श रूप से, प्रक्रिया को दिन में दो या तीन बार किया जाना चाहिए। मुझे परवाह नहीं है कि कौन क्या सोचता है - मुझे साँस लेना है! इसलिए, मैं साँस लेना बना सकता हूं, उदाहरण के लिए, परिवहन में। शॉपिंग सेंटर में मैं आमतौर पर फूड कोर्ट में कहीं बैठ जाता हूं। एक बार मुझसे पूछा गया: "क्या यह नया हुक्का है?" सामान्य तौर पर, लोग, निश्चित रूप से मुझसे दूर भागते हैं - खासकर जब मुझे मेट्रो में खांसी होती है। शायद, वे कुछ ऐसा सोचते हैं: "वे वहां जाते हैं, वे सभी को संक्रमित करते हैं, घर पर बैठना और उनका इलाज करना बेहतर होगा।" यह विडंबना है - क्योंकि ये लोग मेरे लिए उससे कहीं ज्यादा खतरनाक हैं जितना कि मैं उनके लिए हूं।
शाम को, यदि आवश्यक हो, तो बिजली के लिए मेरे डिवाइस को कनेक्ट करें। यह हर दिन आवश्यक नहीं है, लेकिन केवल जब मेरा वजन गिरना शुरू होता है। मैं इसे सामान्य रखने की कोशिश करता हूं - लगभग पचास किलोग्राम। मैं कनेक्टेड डिवाइस के साथ सोता हूं: मैं कितना पतला हूं, इसके आधार पर, आप प्रति रात दो सौ ग्राम से एक किलोग्राम तक डायल कर सकते हैं। मेरे लिए अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों में से एक है: "आप सामान्य भोजन क्यों नहीं खाते हैं?" बेशक, मैं खाता हूं - मुझे अतिरिक्त भोजन और अतिरिक्त कैलोरी की आवश्यकता है। मैं मजाक करता हूं कि मुझे खाना इतना पसंद है कि मैं इसे अपनी नींद में भी खा लेता हूं।
यदि आपको अतिरिक्त भोजन की आवश्यकता नहीं है, तो मैं कहीं जा रहा हूं या मैं एक तंग पोशाक पहनना चाहता हूं, तो मैं एक विशेष "डाट" के साथ अपने पेट में छेद कर सकता हूं
रोमा भी सवाल उठाती है: जहां तक मैं इसके साथ सहज हूं, क्या यह मुझे परेशान करता है? सिद्धांत रूप में, मैं व्यावहारिक रूप से इसे नोटिस नहीं करता हूं - इसके अलावा कि परिवहन में उन्हें भीड़ के घंटे में मारा जाता है, फिर यह शिफ्ट हो सकता है, और यह अप्रिय है। इस वजह से, भीड़ भरी बसों में, मैं जाने की कोशिश करता हूं, और बड़े लोग मुझे देख रहे हैं। और कभी-कभी वे आक्रामक रूप से मांग करते हैं कि वे अपनी जगह छोड़ दें: "देखो, तुम बैठे हो, युवा और स्वस्थ।" इसलिए मैं इसे केवल भोजन के लिए उपयोग करता हूं - मैं हमेशा की तरह शौचालय जाता हूं। यदि मुझे अतिरिक्त भोजन की आवश्यकता नहीं है, तो मैं कहीं छोड़ देता हूं, या मैं एक तंग पोशाक पहनना चाहता हूं, मैं अपने पेट में छेद को एक विशेष "कॉर्क" के साथ प्लग कर सकता हूं - यह ध्यान देने योग्य नहीं होगा और बिल्कुल भी हस्तक्षेप नहीं करेगा।
मैं कहना चाहता हूं कि दर्द होना महंगा है - हमें इन सभी उपकरणों की आवश्यकता है, उनके लिए उपभोग्य वस्तुएं, इनहेलेशन दवाएं, भोजन पचाने के लिए एंजाइम, पेट दर्द के लिए गोलियां, एंटीबायोटिक्स, प्रोबायोटिक्स, विटामिन। मेरे पास घर पर दवाओं के लिए एक अलग रेफ्रिजरेटर है। राज्य केवल एक छोटा सा हिस्सा देता है, और कुछ मुझे सूट नहीं करते हैं, वे मतली का कारण बनते हैं। आपको खुद बहुत सारी चीजें खरीदनी होंगी। सौभाग्य से, फंड मदद करते हैं - कुछ दवाएं और उपकरण उनके माध्यम से प्राप्त किए जा सकते हैं। लेकिन फंड लोगों से दान के माध्यम से प्रायोजित किया जाता है, और अब यह संकट और अधिक कठिन होता जा रहा है।
भविष्य
जब मैं एक बच्चे के रूप में दोस्तों के साथ अस्पतालों में था, दस साल की उम्र तक, मुझे बचपन से प्यार था। लेकिन जब मैं बड़ा होने लगा, तो मैंने महसूस किया कि मेरे लिए खुद में निवेश करना, विकास करना, करियर बनाना, यात्रा करना अधिक महत्वपूर्ण था। मैं अपने सीमित संसाधनों को किसी अन्य व्यक्ति पर खर्च करने के लिए तैयार नहीं हूं। विडंबना यह है कि जिन लोगों को मदद, मुक्ति और देखभाल की आवश्यकता है, वे मुझसे परिचित होने की कोशिश कर रहे हैं। यहां एक ने मुझे लिखा कि वह मोटरसाइकिल पर ब्रेक लगाना चाहता है - और मैं अकेले उसे बचा सकता हूं। मैंने ऐसे लोगों की मदद करने की कोशिश की, लेकिन अंत में मैं समझ गया कि उन्हें मदद की ज़रूरत नहीं है, लेकिन मुझे उस ऊर्जा की ज़रूरत है जो मैं उन पर खर्च करता हूँ। यह मुझे शोभा नहीं देता।
सामान्य तौर पर, अगर रिश्ते मेरे जीवन में दिखाई देते हैं, तो मुझे खुशी होगी - लेकिन मैंने कभी भी उनकी तलाश नहीं की और उनकी तलाश नहीं की। मैं अपने परिवार के बारे में ज्यादा नहीं सोचता। मुझे यह भी पता नहीं है कि क्या मैं गर्भवती हो सकती हूं - हालांकि सिस्टिक फाइब्रोसिस वाली कुछ महिलाएं, मुझे पता है, जन्म देती हैं। लेकिन मैं हर दिन एंटीबायोटिक्स लेता हूं - क्या वह नौ महीने उनके बिना है? हाँ, मेरा दम घुट जाएगा!
हाल ही में, सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों को फेफड़े के प्रत्यारोपण के साथ उपचार की पेशकश की जाती है। लेकिन मैं लाइन में भी नहीं खड़ा होता। इस तरह के ऑपरेशन का जोखिम बहुत अधिक है। सशर्त रूप से, आप या तो मर जाएंगे, या आपको दूसरा मौका मिलेगा - खरोंच से शुरू करने के लिए, नए स्वस्थ फेफड़ों के साथ। और मुझे अपना पुराना जीवन पसंद है - और मैं इसे लाइन पर नहीं रखना चाहता। मैं अपने फेफड़ों को यथासंभव लंबे समय तक रखने की कोशिश करूंगा, और अगर स्थिति गंभीर हो जाती है और खोने के लिए कुछ भी नहीं है, तो मैं प्रत्यारोपण के बारे में सोचूंगा।
