"अब शरीर मेरे लिए फैसला करता है": संधिशोथ के खिलाफ लड़ाई पर मॉडल
रुमेटीइड गठिया दुनिया की आबादी का लगभग 1% प्रभावित करता है।, यह एक सौ में एक व्यक्ति में सालाना निदान किया जाता है। आरए खुद को बहुत कम उम्र से और वयस्कों में दोनों में प्रकट कर सकता है - यह एक ऑटोइम्यून बीमारी है, जिसके कारणों का अभी तक अध्ययन नहीं किया गया है। इस बीमारी से पीड़ित लोगों की शारीरिक सीमाएँ बहुत अधिक होती हैं: वे खेल नहीं खेल सकते हैं, कुछ को चलने में कठिनाई होती है या वे अपने दम पर आगे नहीं बढ़ सकते हैं। इसी समय, किसी भी क्षेत्र में एक समान निदान वाले व्यक्ति से मिलना संभव है - यहां तक कि उन लोगों के लिए भी प्रतीत होता है जिनके स्वास्थ्य के अवसर सीमित हैं।
अजीब तरह से पर्याप्त है, मॉडलिंग व्यवसाय सबसे समावेशी में से एक बन रहा है, जहां "सही" सुंदरता के बारे में विचार आज भी जीवित हैं और सख्त मानदंडों के अनुसार चयन किया जाता है। मंच पर और विज्ञापन अभियानों में, अधिक से अधिक लोग अल्बिनिज़म, विटिलिगो और विभिन्न समूहों की विकलांगता के साथ। हमने फेब मॉडल के जीवन टेलीग्राम चैनल साशा सर्गेवा के मॉडल और लेखक के साथ उनके संधिशोथ के साथ संघर्ष, उनके काम और निदान के साथ आत्म-धारणा के बारे में बात की।
पाठ: अन्ना एलिसेवा
मोडलिंग
जब मैं पाँच साल की थी, तब मैंने मॉडलिंग शुरू कर दी - मेरी माँ मुझे ज़ैतसेव के स्कूल में ले आई, बहुत ही पहली मॉडल एजेंसी मेरे पास चौदह साल की थी। मैंने फैशन वीक में भाग लिया और यहां तक कि मॉस्को शो में योहिजी यामामोटो भी। लेकिन तब मॉडल की दुनिया में मैं सचमुच सब कुछ से नाराज था: प्रतीक्षा, कास्टिंग और पुनर्वित्त की एक श्रृंखला। कभी-कभी मैं काम पर नहीं आ सकता था - यानी, शो को लेने और छोड़ने के लिए।
मुझे अपनी पढ़ाई में पहला स्थान मिला - मैंने एमजीआईएमओ में अंतर्राष्ट्रीय व्यापार और व्यवसाय प्रशासन विभाग से स्नातक किया। उसके बाद, उसने होटल उद्योग में विपणन विभाग में काम किया और फिर आईटी में प्रवेश लिया। उसने एक "सभ्य पत्नी" की भूमिका निभाई: वह एक जवान आदमी के साथ रहती थी, घर का काम करती थी - और मुझे यह पसंद आया। लेकिन फिर उसने खुद ही इस रिश्ते को छोड़ने का फैसला किया और लंदन चली गई, जहाँ उसने महसूस किया कि यह योजना "अच्छे काम और स्थिर संबंध" थी, जैसे कि थोपा गया हो और मुझे इसकी आवश्यकता नहीं है। वहां मुझे सबसे ज्यादा खुशी मिली, मुझे शहर से इतना प्यार हो गया कि मैंने रुकने का फैसला किया। इसके लिए एकमात्र संभावना मॉडलिंग थी, हालांकि मैं 23 साल का था और उस उम्र में एक मॉडल के रूप में काम करना शुरू करने में बहुत देर हो चुकी थी। मैंने एजेंसी में दस्तक दी, और मेरी पिछली "मदरबोर्ड" (मूल एजेंसी)। लगभग। एड।).
अब पोडियम पर काम इस क्षेत्र में सबसे ठंडा लगता है। जिन क्षणों में मैं अपनी पीठ पर हाथ रखता हूं, "एक, दो, तीन - साशा, जाओ!", और मैं पहला कदम उठाता हूं - यह एक ऐसा एड्रेनालाईन है! सबसे अच्छा मैंने कभी अनुभव किया है। अब मुझे पहले से ही शो से तीन-चार घंटे पहले, अपना चेहरा बनाने के लिए, और व्यक्तिगत रूप से डिजाइनर के साथ बात करना पसंद है। मैं बहुत यात्रा करता हूं और लोगों के साथ संवाद करता हूं - और यह बहुत अच्छा है।
बेशक, डाउनसाइड हैं। मेरी उम्र और असामान्य उपस्थिति के कारण मुझे लगातार नकार दिया जाता है - इसमें मैं सिर्फ एक चैंपियन हूं। लेकिन मैंने असफलताओं को पूरी तरह से शांति से स्वीकार करना सीख लिया। जब मैं पंद्रह अनुप्रयोगों पर एजेंसियों को भेजता हूं और हर कोई "नहीं" का जवाब देता है, या मैं एक दिन में बीस कास्टिंग पास करता हूं, जिसके लिए मुझे नहीं बताया जाता है, कोई अन्य तरीका नहीं है। इसके साथ पैसों की कमी, ईटिंग डिसऑर्डर, गिरे हुए आत्मसम्मान और संकोची मानस हो सकते हैं।
निदान
जुलाई 2017 में, मैं लंदन फैशन वीक में था। मैं पार्टी के बाद किसी तरह वापस आया और बहुत बुरा लगा: शराब की एक भी बूंद पीए बिना, जैसे मैं नशे में था। ऐसा लग रहा था कि मैं बिस्तर पर नहीं जाऊंगा, और अगर मैं सो गया, तो मैं बस नहीं उठूंगा। सुबह होने पर मैंने अपने पैरों को महसूस करना बंद कर दिया - वे ऐसा नहीं कर रहे थे। सब कुछ तुम्हारी पीठ पर सुन्न था।
मैंने अपने दोस्त को लिखा, और जब वह मेरे लिए आया, तो मैं भी उसके पास नहीं जा सका। मुझे दर्द हो रहा था, मुझे अपनी बाहों को उठाना मुश्किल था, मैं वहीं लेट गया और सिसकने लगा। मैं यह भी नहीं जानता कि दर्द की तुलना कैसे करें: यदि आप अपनी आँखें बंद करते हैं, तो ऐसा लगता है कि कोई व्यक्ति आपको मार रहा था या एक तौलिया निचोड़ रहा था, केवल आपके जोड़ों के बजाय थे।
जब एक दोस्त मुझे उठने की कोशिश कर रहा था, हम एक साथ हँसे: "साशा, दो कदम, हम उस तरह रेंग नहीं रहे थे, सब कुछ ठीक है।" हम सीढ़ियों से दस कदम नीचे उतरे, शायद बीस मिनट - मैं बस नहीं चल सका। पहले से ही अस्पताल के रास्ते में, मेरे पैरों में सूजन आ गई और दो आकार बड़े हो गए। क्लिनिक में, उन्होंने मुझे बताया कि वे मदद नहीं कर सकते हैं; मुझे एक निरीक्षण के लिए साइन अप करना पड़ा, यह तीन महीने में गुजर जाएगा। इस बीच, मुझे पेरासिटामोल निर्धारित किया गया था और आपको चेतावनी देने के लिए मत भूलना कि आपको एक दिन में दस से अधिक गोलियां नहीं पीनी चाहिए।
रसायन विज्ञान के बाद, चिकित्सा थी, जिसमें मुझे फिर से सरल आंदोलनों को सिखाया गया था। उदाहरण के लिए, दाहिने हाथ से नल को खोलना असंभव था - जोड़ों को विकृत किया गया था
मुझे घर से उड़ान भरनी थी, और मैं और मेरी माँ तुरंत डॉक्टरों के पास जाने लगे। रक्त परीक्षण उत्कृष्ट था, लेकिन एक्स-रे नहीं था। मुझे याद है कि डॉक्टर ने हमें निदान के बारे में कैसे बताया। उन्होंने चित्रों को देखा और स्पष्ट रूप से कहा: "आपकी बेटी छह महीने बाद अक्षम हो जाएगी।" उसने उन्हें मेज पर रखा, अपने होश में आया, और कहा: "ओह, नहीं, तीन महीने बाद।" और फिर उन्होंने व्हीलचेयर की एक सूची सौंपी। माँ रोने लगी।
डॉक्टर ने समझाया कि संधिशोथ प्रतिरक्षा प्रणाली में एक विफलता है जब शरीर जोड़ों को विदेशी निकायों के रूप में मानता है, इसलिए यह उन्हें नष्ट कर देता है। यही है, कुछ बिंदु पर, मेरे शरीर ने सिर्फ पागल हो गए और फैसला किया: "लेकिन चलो हमारी हड्डियों को रेत में बदल दें!" एकमात्र उपचार विकल्प रसायन विज्ञान है। हम होमियोपैथी, चीनी शर्मिंदगी - सब कुछ पर विचार करने के लिए तैयार थे कि क्या करना है। तो परिचितों के माध्यम से, हम उसी निदान के साथ एक महिला के पास गए, जो उपचार के एक कोर्स से गुजर चुके थे, लेकिन अंततः लोक उपचार में बदल गए। उसने मुझे बताया कि वह चन्द्रमा का मिश्रण पी रही थी और ध्यान - एक मार्श सिनेस्किल, और यह कोई मज़ाक नहीं है। उसने यह स्पष्ट कर दिया कि उसे कीमोथेरेपी क्यों नहीं करनी चाहिए और कैसे एक "चमत्कारी" उपाय उसे महसूस करने और अच्छी तरह से चलने में मदद करता है। मैंने फिर भी केमिस्ट्री को चुना।
मुझे सप्ताह में एक बार खुद को इंजेक्शन देने के लिए दिन और समय तय करने की आवश्यकता थी। मैंने क्या चुना? शुक्रवार की शाम मैं क्या सोच रहा था? मुझे नहीं पता। इंजेक्शन के बाद अगले दिन मैं संतुलन को बहाल करने के लिए छह गोलियां पीता हूं, और हर दिन मैं दर्द निवारक, लीवर की तैयारी, और बहुत मजबूत दर्द के साथ हार्मोनल दवाओं के साथ पूरक कर सकता हूं। मुझे खाद की गंध के साथ एक भयानक तरल भी दिया गया था, जिसमें आप धुंध को सोख सकते हैं और अगर आपके जोड़ों में दर्द होता है तो इसे लागू कर सकते हैं। एक बार शराबी दोस्तों ने मुझे एक ममी की तरह इधर-उधर लपेट दिया, और मुझे पूरे एक घंटे तक अकेला छोड़ दिया - यह बहुत ही हास्यास्पद था।
"विवाह"
मेरी मदरबोर्ड के अलावा, मैंने निदान के बारे में किसी और को नहीं बताने का फैसला किया: मुझे डर था कि वे मुझसे शादी की तरह व्यवहार करेंगे। मैं समझ गया था कि अगर मैं बस बिस्तर पर लेट गया, तो मैं अब नहीं उठूंगा - लेकिन मेरा इरादा नहीं था। दर्द के माध्यम से, मैं खेल में गया, हालांकि, निश्चित रूप से, यह मेरे लिए contraindicated है। मैं शराब की एक भी बूंद नहीं पी सकता, अन्यथा दवा व्यर्थ हो जाएगी, और मैं अपनी एड़ी पर दौड़ सकता हूं, कूद सकता हूं और चल सकता हूं (मैं आपको याद दिलाता हूं कि मैं एक मॉडल के रूप में काम करता हूं)। मैं अपने आप को स्वीकार नहीं कर सकता था कि मेरे साथ कुछ गलत था।
एक बार मैंने मिलान में काम करने के लिए उड़ान भरी। फिर, इंजेक्शन के बाद, मेरा माथा मुँहासे से ढंका हुआ था, मेरे हाथ में थोड़ा दर्द था - ठीक है, मुझे असुरक्षित महसूस हुआ। स्टेशन पर, मेरी मुलाकात एक शराबी फोटोग्राफर और उसके सहायक से हुई, जिसके साथ मुझे अगले दिन शूटिंग करनी थी। उनमें से एक - कम नशे में - एक मोटरसाइकिल पर था, और मैंने उसके साथ जाने का फैसला किया। जैसा कि यह ध्वनि होना चाहिए: "आप रात में मिलान के आसपास ड्राइव कर रहे हैं, एक दोस्त के जन्मदिन की पार्टी में जा रहे हैं, आप पीएंगे।" उस पल में मेरे विचार: "मैं अभी ब्रेक अप करना चाहता हूं। यह इमारत में ड्राइव करने और मरने के लिए अच्छा होगा।"
जब आप इन दर्द को महसूस करते हैं, तो आप मरना चाहते हैं। लेकिन फिर आपको किसी तरह की दर्द निवारक दवा मिलती है, और पंद्रह मिनट में आप कुछ और सोचते हैं: "नहीं, जीवन शांत है, सब कुछ सामान्य है।" उन गोलियों को लेने के बाद जिन्हें मुझे उपचार के एक प्रायोगिक पाठ्यक्रम के हिस्से के रूप में छुट्टी दे दी गई थी, आत्महत्या के विचार प्रकट होने लगे, जिन्हें नियंत्रित नहीं किया जा सकता था, लेकिन किसी को कम से कम एहसास हो सकता है कि यह दवाओं के कारण था। मिलान फ़ोटोग्राफ़ी पर, मेरा बायाँ पैर अचानक ऊपर उठ गया था, इसलिए मैं अपने जूते में फिट नहीं था। सहायकों ने सोचा कि वे आकार के साथ गलत थे। फिर हाथ ने इनकार कर दिया, पैरों ने दर्द किया। मैं समझ गया कि मैंने फोटोग्राफर को वह चित्र नहीं दिया है जो वह देखना चाहता है। मेरे लिए इसे स्वीकार करना मुश्किल था, क्योंकि आमतौर पर मैं अच्छी तरह से काम करता हूं - मैं एक लहर पकड़ता हूं।
यह एक सपना था - सुंदर एली साब कपड़े में चलना, कला का हिस्सा बनने के लिए। लेकिन उस क्षण वे उसे मुझसे दूर ले गए - मानो पिंजरे में रखा गया हो
निदान के एक साल बाद, मैं एक परीक्षा के लिए गया, जिसके दौरान उन्होंने मुझे अस्पताल में भर्ती करने का फैसला किया: डॉक्टर आश्चर्यचकित थे कि मैं अभी भी गया था। एक बोर्ड लगाया गया जहां उन्होंने कहा: "हम इन एक्स-रे को आक्रामक संधिशोथ के उदाहरण के रूप में छोड़ देंगे। सब कुछ ढह गया है!" यह पता चला कि वर्ष के दौरान मेरे पास इस तरह के बदलाव थे कि इस निदान वाले लोग दस साल तक होते हैं। मुझे बताया गया था कि अगर यह इसी तरह चलता रहा, तो मुझे कृत्रिम उपकरणों के लिए अपने पैरों को बदलना होगा (पुनर्वास के लिए पांच से दस महीने लगेंगे) और हाथ (तीन से पांच महीने)। और मुझे पेरिस फैशन वीक के लिए उड़ान भरनी थी। यह एक सपना था - सुंदर एली साब कपड़े में चलना, कला का हिस्सा बनने के लिए। लेकिन उस क्षण वे उसे मुझसे दूर ले गए - मानो उन्हें एक पिंजरे में रखा गया हो।
अस्पताल में भर्ती होने के दौरान केमिस्ट्री से पहले मुझे “साफ़” किया गया, यानी उन्होंने कोई दर्द निवारक दवा नहीं दी। मैं एक निजी कमरे में था, जहाँ एक एसओएस बटन था। यह अच्छा है कि कोई कांटे या चाकू नहीं थे, क्योंकि मैं उन्हें अपने आप में पिरो लेता। मैंने बटन दबाया और मुझे कुछ भी इंजेक्ट करने के लिए कहा, क्योंकि मैं अब इन नारकीय दर्द को बर्दाश्त नहीं कर सकता। रसायन विज्ञान के बाद, चिकित्सा थी, जिसमें मुझे फिर से सरल आंदोलनों को सिखाया गया था। उदाहरण के लिए, दाहिने हाथ से नल को खोलना असंभव था - जोड़ों को विकृत किया गया था। उन्होंने एक सफेद रोटी भी दी, जिसे पूरा काटकर वापस लाया जाना था। मॉडल के लिए बिल्कुल सही प्रशिक्षण।
भविष्य
अब शरीर मेरे लिए सब कुछ तय करता है, और भविष्य में चुनाव मुझे नहीं हो सकता। मेरे पास जो कुछ है, उसे छोड़ना पड़ सकता है। लेकिन अब मैं आत्मसमर्पण करने के लिए तैयार नहीं हूं और मैं फिर से मॉडलिंग की आखिरी कार में प्रवेश करना चाहता हूं, केवल अब आरए के इस चरण के साथ।
यह कल्पना करना मुश्किल है कि मॉडल दुनिया में मेरे लिए कितना मुश्किल होगा जब वे वहां के निदान के बारे में सीखते हैं। हर कोई या तो इसे पकड़ लेगा, या बस मुझे बाहर निकाल देगा: अभी भी कई लाल बालों वाली लड़कियां एक असामान्य उपस्थिति के साथ हैं, मेरे साथ परेशान क्यों हैं? मुझे आश्चर्य है कि सिद्धांत रूप में ऐसे "दोषपूर्ण" मॉडल कितने हैं? दूसरी ओर, जैसा कि विटिलिगो, ट्रांसजेंडर के मामले में, एक गैर-मानक उपस्थिति, रुमेटीइड का सामान्य रूप से इलाज किया जाना चाहिए।
मुझे पता है कि भविष्य में मैं इस क्षेत्र में चैरिटी के काम में लगा रहूंगा, क्योंकि इस बीमारी का पूरी तरह से अध्ययन नहीं किया गया है और एक भी व्यक्ति ऐसा नहीं है जो इससे उबर सके। रसायन विज्ञान, जो हर छह महीने में आयोजित किया जाता है, चालीस हजार रूबल की लागत होती है, दर्द निवारक के लिए प्रति माह लगभग बीस हजार खर्च होते हैं, प्रत्येक सिरिंज डेढ़ हजार होती है, और कीमतें बदल जाती हैं। यही है, जिन्हें वित्त की अनुमति है (या जो लोग मुफ्त रसायन विज्ञान और अस्पताल में भर्ती के लिए अपनी बारी का इंतजार करते हैं) उपचार और कृत्रिम अंग से गुजरते हैं। जन्म देने के लिए, उदाहरण के लिए, मुझे रसायन विज्ञान की आवश्यकता होगी। और अगर मैं दवा को दो सप्ताह तक चुभता नहीं हूँ - मुझे लगता है कि मैं स्वस्थ हूँ - मैं नहीं चल सकता। यह जीवन भर का संघर्ष है।
मैं इस तथ्य के लिए तैयार हूं कि मुझे डेन्चर डालना होगा। मुझे उम्मीद है कि कीमोथेरेपी मदद करेगी और बीमारी बंद हो जाएगी - दर्द बना रहेगा, लेकिन शरीर कम से कम जोड़ों को नष्ट करना बंद कर देगा। मैं अपने जीवन में होने वाली हर चीज से प्यार करने की कोशिश करता हूं। मुझे केवल यह डर है कि दर्द असहनीय होगा।
वंडरज़िन के संपादकों ने साक्षात्कार की व्यवस्था में मदद के लिए पत्रकार और गोल्डन चिहुआहुआ टेलीग्राम चैनल साशा अमातो के लेखक को धन्यवाद दिया।
