"मैं हीरो नहीं हूं": सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चे और उनके माता-पिता रूस और यूरोप में कैसे रहते हैं
इस हफ्ते रूस में अचानक जोर से, बड़े पैमाने पर और खुले तौर पर विशेष जरूरतों वाले बच्चों की समस्याओं के बारे में बात करना शुरू कर दिया, साथ ही साथ समाज और राज्य के प्रति यह उदासीन और अक्सर क्रूर कैसे हुआ। इसका कारण निज़नी नोवगोरोड में हुई घटना थी, जिसे सुपरमॉडल और नेकेड हार्ट फ़ाउंडेशन के संस्थापक ने बच्चों को नेकेड हार्ट्स की मदद करने के लिए एक धर्मार्थ आधार बताया था। उसकी बहन, ओक्साना, जिसे कुछ साल पहले ऑटिज्म और सेरेब्रल पाल्सी का पता चला था, को कैफे से बाहर निकाल दिया गया था, क्योंकि प्रतिष्ठान के प्रबंधन ने उसे अवांछनीय आगंतुक माना था।
कहानी ने सामाजिक नेटवर्क और प्रेस में एक तूफानी प्रतिक्रिया दी है, लेकिन इससे मुख्य निष्कर्ष अभी तक समाज द्वारा नहीं बनाया गया है। हजारों बीमार बच्चे और विकलांग बच्चे, साथ ही उनके परिवार, हर दिन ऐसी समस्याओं का सामना करते हैं, लेकिन इस बारे में बात करने और सोचने के लिए प्रथागत नहीं है। हमने एक बच्चे की माँ से पूछा, एकटेरिना शबुटस्काया, जो जर्मनी में रहती है और रूस में न्यूरोलॉजिकल घाव वाले बच्चों के लिए एक भौतिक चिकित्सक के रूप में काम करती है, उसे किस रास्ते पर जाना था और विशेष बच्चों को खुश होने में कैसे मदद करनी चाहिए।
हर दिन मैं रूस के दर्जनों लोगों को लिखता हूं, यूक्रेन, जर्मनी। वे अपनी कहानियाँ सुनाते हैं, मदद माँगते हैं। मैं दो कहानियां साझा करूंगा।
जर्मनी
"हमारा बच्चा समय से पहले पैदा हुआ था, और डॉक्टरों ने तुरंत कहा कि वह गंभीर रूप से बीमार था, कि हमें कई वर्षों तक उसका इलाज करना होगा और शायद वह कभी स्वस्थ नहीं होगा। एक तत्काल ऑपरेशन की आवश्यकता है जो उसकी स्थिति को स्थिर करता है। फिर एक लंबी अवधि होगी।" गहन देखभाल में, और हम इसे दो महीने की तुलना में पहले घर नहीं ले पाएंगे।
मैं और मेरे पति हर दिन गहन देखभाल में उनके साथ बैठे। उन्होंने उसे अपने सीने पर रखा, तारों और ट्यूबों में लिपटे हुए, हिलते हुए, खिलाया, आराम से, एक इनक्यूबेटर में बिस्तर पर रखा, टहलने के लिए रवाना किया। डॉक्टरों, बहनों, भौतिक चिकित्सकों ने हमें बहुत समर्थन दिया, हमें इस तरह के निदान के साथ बच्चों के उपचार और पुनर्वास के बारे में बताया, हमें अपने बेटे की देखभाल करने और उसके साथ काम करने के लिए सिखाया। घंटे के लिए एक आहार विशेषज्ञ ने हमें उसके भोजन की ख़ासियत बताई। आर्थिक रूप से, सब कुछ काफी सरल था, राज्य ऐसे बच्चों के उपचार, पुनर्वास और तकनीकी उपकरणों की सभी लागतों को मानता है।
तब से दस साल बीत चुके हैं। हमारा बच्चा एक जॉयस्टिक के साथ एक सुपर फैशनेबल मोटर चालित व्हीलचेयर की सवारी करता है, स्कूल जाता है, उसके कई दोस्त हैं और पहले से ही पसंदीदा और बिना पढ़े हुए शिक्षक हैं। बेशक, वह स्कूल के पाठ्यक्रम में महारत हासिल नहीं कर सकता है, और वह इसमें महारत हासिल नहीं कर सकता है, लेकिन वह अन्य बच्चों के साथ खेलता है, स्कूल में भूमिका निभाता है, एक विशेष बाइक पर यार्ड के आसपास ड्राइव करता है (साइकिल, वॉकर और अन्य सभी आवश्यक उपकरण जो उसे राज्य बीमा से कवर किया गया है, और) जैसे ही बच्चा बूढ़े से बड़ा हुआ)। स्कूल के किचन जाम में दोस्तों के साथ खाना बनाती है। वह हर दिन स्कूल में भौतिक चिकित्सक के साथ काम करता है और निश्चित रूप से, पूरे यूरोप में अपनी कक्षा के साथ यात्रा और पर्यटन करता है। उसने खुद खाना नहीं सीखा है, लेकिन उसके शिक्षक उसे खिलाते और पानी पिलाते हैं, उसके डायपर बदलते हैं, उसके कपड़े बदलते हैं, अगर वह उसे टहलने के लिए गंदा कर देता है। उनके पास हर चीज के लिए समय है, क्योंकि दस में से चार बच्चे हैं।
खेल के मैदान में माता-पिता अपने बच्चों से कहते हैं: "जाओ लड़के के साथ खेलो, वह नहीं चलता।"
मेरा बच्चा स्वस्थ नहीं होगा, लेकिन वह खुश है। हम बहुत डर गए थे जब यह सब हुआ: हमारा क्या होगा और इसका क्या होगा? लेकिन वह खुश है, और हम खुश हैं, क्योंकि वह मुस्कुराता है और हंसता है, और इतने सारे अद्भुत लोग हमारी मदद करते हैं। हां, राज्य अस्पतालों, इसकी दवाओं, इसके पुनर्वास और तकनीकी साधनों में इसके इलाज के लिए भुगतान करता है, लेकिन लोग हमारी मदद करते हैं। वे हमारे बेटे को सड़कों पर देखकर मुस्कुरा रहे हैं - और मदद कर रहे हैं। वे हमें अस्पताल में कॉफी डालते हैं, हमें सिखाते हैं कि इसे सही तरीके से कैसे पहनें या इसे उठाएं, जब हम डरते हैं तो हमें आराम दें - और मदद करें। वे हमारे बच्चे को पढ़ाते हैं और स्कूल में उसकी देखभाल करते हैं, वे उत्साहपूर्वक हमें उसकी सफलताओं के बारे में बताते हैं - और मदद करते हैं। खेल के मैदान में माता-पिता अपने बच्चों से कहते हैं: "जाओ लड़के के साथ खेलो, वह नहीं चलता," और मदद करो। हम अकेले नहीं हैं। हम काम कर सकते हैं, जबकि वह सुबह आठ बजे से शाम चार बजे तक स्कूल में है। हमारा जीवन चलता है, और हमारा बेटा हंसता है और रोता है। उसके पास है, यह जीवन। और इसमें भाग लेने वाले सभी को बहुत बहुत धन्यवाद! मैं माताओं और डैड्स से कहना चाहता हूं: डरो मत! हर कोई आपकी मदद करेगा, और आपका बच्चा हर दिन आपको प्रसन्न करेगा। ”
रूस
"वह पैदा हुआ था, और उन्होंने तुरंत मुझसे कहा: वह एक किरायेदार नहीं है, हार मान ले। भले ही वह जीवित हो, वह जीवन भर एक सनकी रहेगा, आप उसे नीचे खींच लेंगे, पर्याप्त पैसा नहीं होगा। उन्होंने सभी को धकेल दिया - डॉक्टर, बहनें, रूममेट, और हमारा। पति के माता-पिता। डरावना! खैर, हम अपने बच्चे को नहीं छोड़ सकते। वे उसे गहन देखभाल के लिए ले गए। हमें वहां जाने की अनुमति नहीं थी, हम दरवाजे के नीचे बैठे रहे, और हमें कुछ भी नहीं बताया गया, कुछ भी नहीं पहचाना जा सका। केवल चिल्लाया और हमारा पीछा किया।
फिर, जब उन्हें छुट्टी दे दी गई, तो डॉक्टर ने हमसे बात नहीं की। मैंने किसी भी विशेषज्ञ को सलाह नहीं दी, मैंने कुछ भी नहीं समझाया - न तो कैसे खिलाना है, न ही कैसे नर्स करना है। मैं इसे घर ले आया, बैठ गया और रोया, यह बहुत डरावना था। मैं खुद सारी जानकारी ढूंढ रहा था, इंटरनेट और ऐसे बच्चों की अन्य माताओं की बदौलत। यह पता चला कि हमें एक विशेष आहार, विशेष देखभाल उत्पादों और विशेष अभ्यास की आवश्यकता है। तब बहुत सी गलतियाँ की गईं, अज्ञानता से, उदाहरण के लिए, उन्होंने मालिश की और न्यूरोलॉजिकल बच्चों की मालिश नहीं की जा सकी और मिर्गी का दौरा शुरू हो गया। और यह भी - एक हमले के दौरान क्या करना है, हर किसी को अपने लिए पता चला। पहली बार जब उन्होंने एम्बुलेंस को फोन किया, तो वे उसे गहन देखभाल के लिए ले गए, और वहाँ उन्होंने उसे बांध दिया और उसे खाना नहीं दिया, और कोई भी उसके पास नहीं आया। मैंने अब एम्बुलेंस को फोन नहीं किया। हम केवल एक बार अस्पताल गए, जब विकलांगता दर्ज करना आवश्यक था। इसलिए आपको लेटने के लिए 150 सर्टिफिकेट इकट्ठा करने होंगे और उसे हर जगह अपने साथ ले जाना होगा। और अस्पताल में, बहुत कम खुशी से बंद कर दिया, वह सामान से चिल्लाता है, बहन चिल्लाती है क्योंकि वह चिल्लाता है। वे कहते हैं कि वे बेकार हैं, और हमें परवाह है।
हमने जल्दी से एक विकलांगता जारी की, केवल तीन महीने में हम चल रहे थे, भाग्यशाली थे। फिर उसे एक विशेष गाड़ी खटखटानी पड़ी। मैं लगभग पाँच महीने के लिए गया था। हालांकि क्या गया? मुआवजा हमारे क्षेत्र में है - सड़क के लिए 18 000 रूबल और घर के लिए 11 000। एक घुमक्कड़ की लागत 150,000 होती है, अगर यह ऐसा है कि वह इसमें बैठ सकता है, तो वह अपनी पीठ का विस्तार कर सकता है, इसके अलावा कोई रास्ता नहीं है। और फिर यह पता चला कि व्हीलचेयर की जरूरत नहीं है, क्योंकि जैसे ही मैं उसके साथ बाहर जाता हूं, पड़ोसी तुरंत मुझ पर चिल्लाना शुरू करते हैं: "अपने राक्षस को घर पर रखो, लोगों को डराने के लिए कुछ भी नहीं है"। और लड़के उस पर पत्थर फेंकते हैं, और उनके माता-पिता हंसते हैं। एक बार एक पत्थर उसे मंदिर में घुस गया, और मैं उसके साथ नहीं चल पाया।
लड़के उस पर पत्थर फेंकते हैं, और उनके माता-पिता हंसते हैं। एक बार एक पत्थर उसे मंदिर में घुस गया, जितना मैं उसके साथ नहीं चला
बेशक, मैं काम नहीं कर सकता, मैं उसके साथ घर पर बैठा हूं। मैं खुद इसका अध्ययन करता हूं, मैं इसे क्रॉल और बैठना, पत्र, संख्या, रंग - सब कुछ खुद को सिखाता हूं। वे उसे स्कूल नहीं ले जाएंगे। मैं एक शिक्षक से सहमत था, इसलिए वह पैसे के लिए हमसे मिलने जाएगा, और फिर मुझे उम्मीद है कि स्कूल के प्रिंसिपल हमें परीक्षा पास करने की अनुमति देंगे। वह पहले से ही मुझे भी पढ़ता है। बस चल नहीं सकती। और हम इस आयोग के माध्यम से नहीं जाएंगे, पीएमपीके: वहां हमें एक मनोचिकित्सक की राय की आवश्यकता है, और एक मनोचिकित्सक परीक्षण देता है जहां आपको अपने हाथों से चीजें लेने की आवश्यकता होती है। लेकिन मैं अपने हाथों से मुझे नहीं ले जा सकता, मेरी उंगलियां असहनीय नहीं हैं, ठीक है, मनोचिकित्सक ने ऐसा निदान किया है, जिसके साथ वे हमें आठवें प्रकार के स्कूल में भी नहीं ले जाएंगे। हां, और हमारे पास यह स्कूल आठवें प्रकार का नहीं है। नहीं, सामान्य को छोड़कर, नहीं। और सीढ़ियां हैं। इसे कौन पहनेगा? तो मैं खुद।
और आपको अभी भी दवाओं से परेशानी है, आप देखते हैं, उन्हें आयात करने से मना किया गया था। क्या करना है, मुझे कभी पता नहीं चलेगा। अब उन्हें कहां से लाएं? वह उनके बिना मर जाएगा। लेकिन मुझे बहुत खुशी है कि मैंने इसे दूर नहीं किया, आपको कोई पता नहीं है! खैर, मैंने अपना सारा जीवन झेला होगा, कि मैंने अपने हाथों से बच्चे को मौत के घाट उतार दिया। वह वहां नहीं बचता, लेकिन आप जानते हैं कि वहां क्या चल रहा है? और इसलिए हर दिन मैं उसे प्यार करता हूं, मुझे प्यार करता हूं, और वह हंसता है, और मैं उसके साथ हंसता हूं। "
मेरे कुल 254 मरीज हैं, सेरेब्रल पाल्सी के साथ 254 बच्चे। और सभी के पास ऐसी कहानी है। एक भी ऐसा अभिभावक नहीं है जिसे बच्चा देने के लिए राजी नहीं किया जाएगा। ऐसा कोई नहीं है जो पापों के लिए शैतान और सजा के बारे में बात नहीं करेगा। कोई भी ऐसा नहीं है जिस पर वे सड़कों पर नहीं घूरते और अपनी उंगलियां चटकाते। मेरे पास खुद ऐसा एक बच्चा है, और मैं उसे जर्मनी ले गया। वहाँ वह स्कूल जाती है, हर कोई उसे देखकर मुस्कुराता है। उसकी दवाएं वहां बेची जाती हैं, और रूस में उन्हें हेरोइन की तरह प्रतिबंधित कर दिया जाता है। हम छुट्टियों के लिए रूस आते हैं, और मुझे याद है कि यह कैसे होता है, जब वे पीठ में चिल्लाते हैं, जब बच्चों को खेल के मैदान से ले जाया जाता है, अगर हम आते हैं, जब थिएटर प्रशासक ओबराज़त्सोवा मुझे जवाब देते हैं: "सर्कस शो में फ़्रेक्स, और हमारे पास एक थिएटर है, फिर बच्चे हैं।" उन्हें डराने के लिए कुछ भी नहीं। ”
एक बीमार बच्चा हमेशा एक त्रासदी है। लेकिन जर्मनी में त्रासदी केवल इसी में है, और हमारे आसपास हर कोई मदद करता है, और मेरे बच्चे का बचपन सामान्य खुशहाल है। रूस में, यहां तक कि व्हीलचेयर को हर पांच साल में एक बार मुआवजा देने से इनकार कर दिया जाता है, और हर जगह अशिष्टता होती है, और हर जगह कागज और उदाहरणों के एक लाख टुकड़े होते हैं, और कल वापस आते हैं, कोई दवा नहीं है, डॉक्टरों से कोई मदद नहीं मिलती है, कोई स्कूल नहीं है, और कोई पुनर्वास भी नहीं है। मैंने जर्मनी में एक भौतिक चिकित्सक के रूप में अध्ययन किया क्योंकि रूस में वे नहीं जानते कि ऐसे बच्चों से कैसे निपटें। और अब, फिर से और फिर से प्रत्येक अगले बच्चे को अपने पैरों पर डालते हुए, मैं चकित हूं कि उनमें से कितने लंबे समय तक पहले से ही स्वस्थ रह सकते थे, अगर केवल वे उनके साथ लगे हुए थे। कितने लोगों को बताया गया है कि मिर्गी के साथ, पुनर्वास आमतौर पर असंभव है। एक वर्ष से पहले के बच्चे के साथ व्यवहार करने का कोई मतलब नहीं है। यह डॉक्टरों की अशिक्षा है। इसकी भरपाई हमारी वीर माताओं और पिता ने की है। यहां वे सिर्फ उन विशेषज्ञों के पुनर्वास और शिकार के तरीकों के बारे में सब कुछ जानते हैं जो मुख्य रूप से विदेश से लाए जाते हैं। क्या आपको उस लड़की के बारे में कहानी याद है जिसे तीन दिन में जर्मनी में अपने पैरों पर खड़ा किया गया था? जर्मनी में सबसे खराब क्लीनिकों में से एक है।
हम इन परिवारों की मदद के लिए क्या कर सकते हैं? दखल देना बंद करो। सड़क पर इन बच्चों पर मुस्कुराओ (आपको पता नहीं है कि यह कितना महत्वपूर्ण है!)। परिवहन और सड़क पर मदद करने के लिए। उनके लिए विशेष रूप से बाधाएं न बनाएं - ड्रग्स और उपकरणों के आयात पर प्रतिबंध न लगाएं, उन्हें महीनों तक चलाने और जानकारी इकट्ठा करने के लिए मजबूर न करें, उन पर चिल्लाएं नहीं, उन्हें यह न बताएं कि उनका बच्चा कभी ठीक नहीं होगा (खासकर अगर इसका मूल्यांकन करने के लिए पर्याप्त शिक्षा नहीं है), जल्दी मत करो। पत्थरों के साथ, उन्हें पुलिस के पास नहीं ले जाना क्योंकि वे कैफे में आने की हिम्मत करते हैं। हम उन्हें पीड़ा नहीं जोड़ सकते। हम सार्वजनिक राय को आकार देने में मदद कर सकते हैं ताकि आपके बच्चे को छोड़ना शर्म की बात हो। चिल्लाने में शर्मिंदा होना: "अपनी बदसूरत ले लो!" सबसे पहले, बस एक शर्म की बात है। और तभी उनके प्रति एक नया दृष्टिकोण दिखाई देगा। मुझे न बताएं: "लेकिन हमारे पास यह नहीं है, यहाँ हमारे पास सेरेब्रल पाल्सी चलने वाला लड़का है, और कोई भी उसे नहीं छूता है।" मदद करें, जब तक कि कोई ऐसा न बचा हो जो कहेगा: "और यह हमारे साथ कैसा है।" बस इतना ही। और कुछ नहीं। बस हर किसी को यह याद रखना है और गुजरना है।
इस बीच ...
मैं कोई हीरो नहीं हूं। मैं इस तरह नहीं रह सकता। मैं अपने बच्चे को स्कूल जाने और मुस्कुराने के लिए दिनों तक काम करने के लिए तैयार हूँ। और मैं दिनों के लिए काम करता हूं। जर्मनी में रहने के लिए।
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