Rokitansky-Kyustner सिंड्रोम: मैं एक गर्भाशय के बिना पैदा हुआ था
जटिल डिजाइन "रोकितांस्की-क्यस्टनर-मायर-हौसर सिंड्रोम" (MRKH) एक ऐसी स्थिति को संदर्भित करता है जिसमें एक महिला अनुपस्थित या अपर्याप्त रूप से विकसित जननांग अंगों के साथ पैदा होती है। रोग के प्रकार अलग-अलग हो सकते हैं: अक्सर एमआरकेएच के साथ कोई गर्भाशय नहीं होता है, और योनि को छोटा किया जाता है, हालांकि योनी हमेशा की तरह दिखती है; ऐसा होता है कि सिंड्रोम गुर्दे को प्रभावित करता है। किसी भी मामले में, जिन महिलाओं को निदान का सामना करना पड़ता है, उनमें मासिक धर्म नहीं होता है। एक महिला अपने दम पर गर्भधारण नहीं कर सकती है, लेकिन वह एक बच्चे की आनुवंशिक माँ बन सकती है जिसे सरोगेट माँ द्वारा रखा जाता है। विसंगति के सटीक कारण अज्ञात हैं, और सिंड्रोम 4,500 महिलाओं में से 1 में होता है। हमने उनमें से एक से बात की: अन्ना ने मासिक धर्म के बिना जीवन के बारे में बताया और कैसे सिंड्रोम ने उसकी भावना को प्रभावित किया।
साक्षात्कार: इरीना कुज़्मीहेवा
"Nedozhenschina"
मासिक धर्म की शुरुआत कई लड़कियों के लिए एक तरह की दीक्षा संस्कार है। ग्यारह साल की उम्र में, मैंने फिल्म "एनिमल इन मैन" देखी और चौदह के बाद "उस दिन" का इंतजार करना शुरू कर दिया, हालांकि, मैं चिंतित हो गया: मेरे सभी सहपाठियों को छोड़कर मेरे पास मासिक अवधि थी। "लड़कियों के लिए पुस्तक" में मैंने पढ़ा कि अगर माहवारी सत्रह साल की उम्र तक नहीं आती है, तो यह सामान्य है - लेकिन मैं अभी भी चिंतित थी और लगातार अपनी माँ से अपने अनुभव के बारे में पूछती थी। माँ ने इस तरह की बातचीत से बचने की कोशिश की, इसलिए मैंने अपनी गर्लफ्रेंड की ओर रुख किया: पहले तो वे बताने को तैयार थीं, लेकिन कुछ सालों के बाद उन्होंने मुझे टाल दिया, कुछ लोगों ने उनका उपहास भी किया। यह एक कठिन अवधि थी: माता-पिता के साथ झगड़ा, स्कूल में बदमाशी, मिजाज और विचार कि "मेरे साथ कुछ गलत था"।
जब मैं पंद्रह वर्ष का था, तब मेरी चिंता मेरी माँ को हुई और हम एक स्त्री रोग विशेषज्ञ के पास गए। डॉक्टर ने मेरी जांच की और कहा कि भयानक कुछ भी नहीं था - एक अल्ट्रासाउंड करने और गोलियां पीने की ज़रूरत थी। हालांकि, पहले अल्ट्रासाउंड पर, यह पता चला कि मेरे पास गर्भाशय नहीं था। मुझे अतिरिक्त परीक्षाओं के लिए भेजा गया था, मैंने कैरियोटाइप का अध्ययन करने के लिए रक्त दान किया - यह इस तरह है कि अगर किसी व्यक्ति में आनुवंशिक असामान्यताएं हैं, तो वे कैसे जांचते हैं। यह पता चला कि मुझे एक आनुवांशिक विकार है जो मां के गर्भ के तीसरे महीने में भ्रूण में विकसित हो सकता है - इस अवधि के दौरान जननांगों का निर्माण होता है। जन्म से पहले इसे पहचानना असंभव है।
माँ ने योनि को बढ़ाने के लिए ऑपरेशन के लिए पैसे देने से इनकार कर दिया, यह समझाते हुए कि अस्पताल में मुझे एक वेश्या माना जाएगा। उसने निदान के बारे में बताया
मैंने पास किया, ऐसा लगता है, एक और मिलियन अल्ट्रासाउंड। जब मैं सोलह वर्ष का था, उनमें से एक में, आनुवंशिक केंद्र के निदेशक, विज्ञान के प्रकाश ने एक छोटा गर्भ देखा, लेकिन सटीकता के लिए मुझे नैदानिक लैप्रोस्कोपी के लिए भेजा गया था। ऑपरेशन सामान्य संज्ञाहरण के तहत किया जाता है, दो चीरों को बनाया जाता है: नाभि के नीचे और श्रोणि की हड्डी के पास; कैमरों के साथ विशेष ट्यूब को कट में डाला जाता है और अंदर देखा जाता है। प्रक्रिया के बाद दूसरे दिन, मैं डॉक्टर के कार्यालय में बैठा था, आसपास कोई करीबी लोग नहीं थे, और एक बुजुर्ग, थके हुए प्रोफेसर ने स्क्रीन पर परिणाम दिखाए, जो उन्होंने देखा था, नीरस वर्णन करते हुए। लैप्रोस्कोपी ने पुष्टि की कि मेरे पास अभी भी एक गर्भ नहीं है - विज्ञान का प्रकाशयुक्त लग रहा था।
इसलिए मैंने निश्चित रूप से सीखा: मेरी फैलोपियन ट्यूब पेट की गुहा में जाती हैं, योनि को छोटा किया जाता है - यह शल्य चिकित्सा से मानक लंबाई तक बढ़ सकता है, औसतन दस सेंटीमीटर। उसी समय मेरे पास अंडाशय हैं और वे उसी तरह काम करते हैं जैसे यह होना चाहिए। मुझे Rokitansky-Kyustner सिंड्रोम का पता चला था। लंबे समय तक नाम (रोकितांस्की - क्यस्टनर - मियर - होसर) का अर्थ है कि सिंड्रोम खुद को अलग-अलग तरीकों से प्रकट कर सकता है: उदाहरण के लिए, इसके अलावा, योनि बिल्कुल नहीं हो सकती है, या योनि में पारित होने के बिना गर्भाशय हो सकता है।
इन सभी विवरणों को बाद में मुझे फिर से समझाया गया। फिर, प्रोफेसर के शब्दों से, मुझे केवल एक ही बात याद आई: मेरा कोई गर्भ नहीं है और मैं कभी गर्भवती नहीं हो सकती। मेरे पेट पर टांके चोट लगी, निराशा एक लहर के साथ कवर किया - यह मुझे लग रहा था कि मैं "गैर-विवाहित" था।
"चलो घर पर बात करते हैं"
अगले दिन, डॉक्टरों ने मेरी माँ के निदान की सूचना दी। उसने केवल यह कहा: "हम घर पर बात करेंगे," और छोड़ दिया, मुझे जानकारी को पचाने के लिए कुछ और दिनों के लिए अस्पताल में छोड़ दिया। वार्ड में पड़ोसियों ने दावा किया कि मैं "भाग्यशाली" था: मैं मासिक धर्म के दौरान दर्द को नहीं पहचानता हूं, मुझे गर्भाशय फाइब्रॉएड, दर्दनाक प्रसव और अन्य परेशानियां नहीं होंगी, मैं उतना ही सेक्स कर सकता हूं जितना मुझे गर्भवती हुए बिना पसंद है। इसके बाद, मैंने खुद को सहानुभूतिपूर्ण विचारों पर पकड़ते हुए, बार-बार यह सुना। लंबे समय तक मैंने ऐसे "प्लसस" के साथ खुद को आराम दिया, लेकिन मैंने इस तथ्य को पूरी तरह से स्वीकार नहीं किया कि मैं इनमें से कुछ चीजों का अनुभव नहीं करूंगा।
माँ ने योनि को बढ़ाने के लिए ऑपरेशन के लिए पैसे देने से इनकार कर दिया, यह समझाते हुए कि अस्पताल में मुझे एक वेश्या माना जाएगा। उसने निदान के बारे में बात करने के लिए किसी को मना किया - इस वजह से, वह कुछ शर्मनाक और कठिन लगने लगा। हमने शायद ही इसकी चर्चा की हो, खासकर मेरे पिता के साथ। मैंने अपने दोस्तों को सभी समान बताया, लेकिन "आप खराब चीज" जैसी प्रतिक्रिया ने मुझे नाराज कर दिया। और मेरा प्रेमी भी खुश था कि हम आखिरकार सेक्स कर पाएंगे और मैं निश्चित रूप से गर्भवती नहीं हो पाऊंगी - ऐसी चीजें किशोरों को अच्छी लगती हैं।
जब मैं मासिक या पीएमएस पर चर्चा करता था तो लंबे समय तक मैं खो जाता था। उसे डर था कि कोई अनुमान लगाएगा और चिल्लाएगा "आप एक असली महिला नहीं हैं!" या मुझे इस तथ्य के कारण "खुला" कि मैं अपने दोस्तों के साथ पैड या टैम्पोन साझा नहीं कर सकता। समय के साथ, मैंने ऐसी स्थितियों से बाहर निकलना सीख लिया: मैंने मासिक धर्म के बारे में बहुत कुछ पढ़ा, "सामान्य" होने का नाटक करने की कोशिश की। मैंने खुद को आश्वस्त किया कि मैं इस विशिष्टता के कारण पूरी तरह से महिलाओं की दुनिया से संबंधित नहीं हूं। मुझे एक अति से दूसरे तक फेंका गया था: कुख्यात "स्त्रीत्व" की पूरी अस्वीकृति से उच्च ऊँची एड़ी के जूते और मिनी-स्कर्ट के साथ इसे जोर देने के अतिशयोक्ति के लिए। मैंने खुद को महत्व नहीं दिया, एक विषाक्त रिश्ते में शामिल हो गया। मुझे लगता है कि अगर परिवार ने मेरा समर्थन किया, और मुझे शर्मिंदा नहीं किया, तो सब कुछ अलग हो जाएगा।
स्त्रीरोग विशेषज्ञ
रोजमर्रा की जिंदगी में, रोकितांस्की-कस्टनर सिंड्रोम खुद को महसूस नहीं करता है। मुझे मासिक धर्म नहीं है, लेकिन रोम परिपक्व हैं, इसलिए अभी भी मासिक धर्म चक्र का एक लक्षण है - बिना रक्तस्राव और पीएमएस के उच्चारण के। चक्र का ट्रैक रखना मुश्किल है, क्योंकि यह अनियमित है, लेकिन महीने में एक बार मुझे सूजन और स्तन वृद्धि होती है। मैंने कभी भी विस्तृत हार्मोन परीक्षण नहीं दिया - डॉक्टरों ने कहा कि चूंकि मैं किसी भी चीज के बारे में चिंतित नहीं था, इसलिए मुझे विशेष रूप से कुछ भी नहीं करना था - लेकिन जो मैंने किया वह सामान्य था। इसी समय, इंटरनेट पर भी पर्याप्त जानकारी नहीं है - मैं कभी भी ऐसे विशेषज्ञ से नहीं मिला हूं जो इस सिंड्रोम को समझता है।
स्त्री रोग विशेषज्ञों का दौरा करना एक अलग समस्या है। पहली परीक्षाओं के दौरान, मेरे आसपास एक चिकित्सा परामर्श आयोजित किया गया था, छात्रों को लाया गया था। यह भयानक था, मुझे एक चिड़ियाघर में बंदर की तरह महसूस हुआ। माँ शायद ही कभी मेरे साथ गई थीं, इसलिए लगभग सभी मैं अकेले अनुभव कर रहे थे। निदान के बारे में जानने वाले एक डॉक्टर ने स्त्री रोग की कुर्सी पर लंबे समय तक मेरी जांच की, संवेदनाओं के बारे में पूछा और आश्चर्यचकित रह गए, उन्होंने कहा कि उन्होंने कभी ऐसा कुछ नहीं देखा। एक और, परीक्षा के दौरान, स्त्री रोग संबंधी दर्पण का उपयोग करते हुए गर्भाशय ग्रीवा के लिए इतनी मेहनत की खोज की, कि मैं दर्द में चिल्लाया। उसने मेरे लिए परीक्षणों का एक सेट भी निर्धारित किया था, जिसमें गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर के लिए एक विश्लेषण था, जिसे मैं निश्चित रूप से नहीं कर सकता, लेकिन मैंने इसे लेने के बाद ही सीखा और मैंने इसके लिए भुगतान किया।
पहली परीक्षाओं के दौरान, मेरे आसपास एक चिकित्सा परामर्श आयोजित किया गया था, छात्रों को लाया गया था। यह भयानक था, मुझे चिड़ियाघर में एक बंदर की तरह महसूस हुआ
एक बार जब मुझे इस तरह के निदान के साथ महिलाओं के लिए एक रूसी-बोलने वाला मंच मिला - यह मेरे लिए आसान हो गया क्योंकि मैं अकेला नहीं हूं। मैं एक महिला के पद से प्रभावित था: वह सैंतालीस साल की है, उसने तीसरी बार शादी की है, उसकी कोई संतान नहीं है, अपनी मर्जी से रहती है, यात्रा करती है और कुछ भी पछतावा नहीं करती। मैं खुद रोकितांस्की-कस्टनर सिंड्रोम वाली महिलाओं के लिए एक बंद समर्थन समूह बनाने का सपना देखती हूं, ताकि हम साथ मिलकर दूसरों से अलग होने में शर्म न करें।
कोई शर्म नहीं
जिन पुरुषों से मैंने मुलाकात की और सिंड्रोम के बारे में बात की, उन्होंने शांति से प्रतिक्रिया दी। कुछ किसी भी समय और बिना कंडोम के सेक्स करने में खुश थे: हम युवा थे, हम बच्चों के बारे में बात नहीं कर रहे थे। तब से, ज़ाहिर है, मैंने अवरोध गर्भनिरोधक और एसटीआई के महत्व के बारे में अधिक सीखा। लिंग भेदने की समस्या भी नहीं थी। मुझे एहसास हुआ कि सर्जरी की कोई आवश्यकता नहीं थी, केवल स्त्री रोग विशेषज्ञों ने योनि की लंबाई के बारे में शिकायत की थी। मैंने पढ़ा कि इस तरह के निदान के साथ यह डेढ़ सेंटीमीटर हो सकता है, और मेरा लगभग सात है। मैंने अपने भावी पति को लगभग तुरंत स्वीकार कर लिया। उन्होंने खबर को शांति से लिया, बस कुछ सवालों को स्पष्ट किया। वह, मेरी तरह, बच्चों का सपना नहीं देखता था। पहले, मैंने रिश्तेदारों के सवालों का जवाब दिया: "यह आपका व्यवसाय नहीं है" या "मुझे बच्चे नहीं चाहिए।" लेकिन वे अब मेरे पास नहीं आते हैं - चतुर लोग अब मुझे घेर लेते हैं।
पिछले साल, मेरे पति और मैं एक मनोचिकित्सक के पास आए - हमारे लिए यह पता लगाना महत्वपूर्ण था कि क्या हम बच्चे चाहते हैं। थेरेपी ने यह महसूस करने और स्वीकार करने में मदद की कि मैं एक महिला हूं, चाहे मुझे मासिक धर्म हो। सच है, शर्म ने गहराई से प्रवेश किया, इसलिए मैं उसके साथ काम करना जारी रखता हूं। यह मेरे पति के लिए एक खोज बन गया है कि मैं सब कुछ चिंता कर रहा था: यह उसे लग रहा था, कई लोगों की तरह, कि मैं आसानी से निदान से चिंतित था क्योंकि मैंने इस विषय पर चर्चा नहीं करने की कोशिश की थी। हालांकि अलग-अलग परिस्थितियां थीं। उदाहरण के लिए, एक दिन मेरे करीबी दोस्त ने बताया कि वह गर्भवती थी। मैंने उसे बधाई दी और जोर-जोर से सिसकने लगी। मेरे पति और मैं एक कार में ड्राइव कर रहे थे, और वह समझ नहीं पाया कि क्या हुआ था - और मैं दर्द से फटा हुआ था क्योंकि मैं उसे कभी नहीं कह सकता कि "मैं गर्भवती हूँ", मैं कभी भी अपने अंदर जीवन नहीं महसूस कर सकता। उस दिन मैं शाम तक रोता रहा।
मैं अब इकतीस हूँ, और मुझे नहीं पता कि मुझे बच्चे चाहिए या नहीं। मेरे पास मां बनने का वित्तीय और चिकित्सीय अवसर है, लेकिन मैं जल्दी नहीं करती। शायद मैं अपने दिमाग को बदलने के मामले में अपने अंडों से भ्रूण को फ्रीज कर दूं। Uterus प्रत्यारोपण जर्मनी में केवल एक बार सफलतापूर्वक किया गया था, इसलिए मेरा संस्करण सरोगेट मातृत्व है। मैंने गोद लेने के बारे में नहीं सोचा था, क्योंकि मुझे अभी भी यकीन नहीं है कि क्या मैं बच्चों के लिए तैयार हूं - मैं सिर्फ यह समझना चाहता हूं कि विकल्प क्या हैं।
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