क्रोनिक थकान सिंड्रोम: 8 तथ्य जो गंभीर साबित होते हैं
अमेरिकन आर्थोस फेस्टिवल 2A17 में, मॉस्को में आज से शुरू, वृत्तचित्र "नेपोकोय" ("अशांति"), निर्देशक, पटकथा लेखक और जेनिफर ब्रे को क्रोनिक थकान सिंड्रोम वाले एक आदमी का मुख्य चरित्र दिखाएगा। हमने फिल्म देखी और हमें बताया कि यह किस तरह की बीमारी है, जिसके लिए यह अधिक सामान्य है और क्यों सिंड्रोम का बहुत नाम इसके साथ लोगों के जीवन को और भी असहनीय बनाता है।
लानत है काम पर इसके साथ कुछ नहीं करना है
सिंड्रोम की मुख्य अभिव्यक्ति एक निरंतर स्पष्ट कमजोरी है, जब एक व्यक्ति को स्थानांतरित करने या किसी भी परिचित कार्यों को करना मुश्किल होता है जो पहले कठिनाइयों का कारण नहीं था। "स्थायी" का अर्थ है कि एक पंक्ति में कम से कम छह महीनों के लिए थकान महसूस की गई है - हालांकि, दुर्भाग्य से, आमतौर पर निदान करने में अधिक समय लगता है। सिंड्रोम की गंभीरता अलग हो सकती है: कोई व्यक्ति काम पर जाना जारी रखता है, हालांकि यह बहुत मुश्किल से किया जाता है। लगभग एक चौथाई रोगियों को बेडरेस्ट किया जाता है, यदि वे बिस्तर पर नहीं हैं, तो घर पर, जहां से वे बाहर जाना बंद करते हैं।
एक बहुत ही सामान्य लक्षण दर्द (मांसपेशियों, जोड़ों या सिरदर्द में) है। एक ठंड की शुरुआत के समान लक्षण भी हैं: गले में खराश, ठंड लगना या सूजन लिम्फ नोड्स। गंभीर मामलों में, माइग्रेन के समान एपिसोड तब होता है जब प्रकाश या ध्वनि जैसी कोई भी उत्तेजना दर्द को भड़काती है। नतीजतन, सभी जीवन एक अंधेरे कमरे में लगभग एक दौर के प्रवास में बदल सकते हैं - आप सहमत होंगे, यह बिल्कुल भी नहीं है जब आप काम करते-करते थक जाते हैं और कुछ हफ़्ते के लिए स्थिति बदलने का सपना देखते हैं।
इसका निदान करना मुश्किल है
क्रोनिक थकान सिंड्रोम में व्यावहारिक रूप से कोई उद्देश्य नैदानिक अभिव्यक्तियाँ नहीं हैं जो उदाहरण के लिए, ईसीजी या रक्त परीक्षण में दर्ज की जा सकती हैं। निदान करने के लिए, डॉक्टर को रोगी की शिकायतों पर पूरी तरह से निर्भर होना पड़ता है। बेशक, एक ही समय में संक्रमण या नियोप्लास्टिक प्रक्रियाओं जैसे लगातार कमजोरी के ऐसे संभावित कारणों को बाहर करना आवश्यक है, और इसलिए, कई परीक्षाओं का संचालन करने के लिए।
लेकिन जब यह स्पष्ट हो जाता है कि कोई वस्तुनिष्ठ परिवर्तन नहीं हैं, तो यह और भी बुरा हो जाता है - एक व्यक्ति मानसिक बीमारी पर संदेह करना शुरू कर सकता है, और यहां तक कि यह कह सकता है कि सभी लक्षण काल्पनिक हैं। फिल्म में, नायिका के पति का कहना है: "यदि आप डॉक्टरों को बहुत कम जानकारी देते हैं, तो वे आपकी मदद नहीं कर पाएंगे, लेकिन यदि आप बहुत अधिक बताते हैं, तो आपको मानसिक विकारों वाले व्यक्ति से गलती होगी।"
उसके कारण अज्ञात हैं
कोई भी नहीं जानता है कि क्रोनिक थकान सिंड्रोम का कारण क्या है। हाइपोथेसिस में से एक एचआईवी और एपस्टीन-बार वायरस सहित वायरस से जुड़ा है, लेकिन सभी वाहक रोग विकसित नहीं करते हैं। अब यह माना जाता है कि संक्रमण एक ट्रिगर के रूप में कार्य कर सकता है, जो कि सिंड्रोम के विकास को भड़काने के लिए है, लेकिन इसके कारण नहीं हैं। यही बात तनाव पर भी लागू होती है - शायद यह एक ट्रिगर है, हालाँकि बहुत सारे लोग लगातार तनाव का अनुभव करते हैं, और कुछ ही बीमार पड़ते हैं। प्रतिरक्षा प्रणाली के मापदंडों में कुछ बदलाव हैं, और जब ऑटोइम्यून बीमारियों के साथ तुलना की जाती है, तो समानताएं और अंतर पाए जा सकते हैं।
अंत में, क्रोनिक थकान सिंड्रोम में एक वंशानुगत घटक हो सकता है, और फिल्म इस बीमारी के साथ एक माँ और बेटी को भी दिखाती है। हालांकि, "वंशानुगत" शब्द का अर्थ यह नहीं है कि यह बीमारी माता-पिता से फैलती है; इसके विकास से जुड़े जीन का उत्परिवर्तन किसी भी व्यक्ति में हो सकता है। इसके लिए जिम्मेदार विशिष्ट जीन अभी तक नहीं मिले हैं।
उसे गंभीर जटिलताएं हैं।
अब इस सिंड्रोम का दूसरा नाम myalgic encephalomyelitis है - शाब्दिक रूप से, इसका अर्थ है मस्तिष्क में एक भड़काऊ प्रक्रिया, जो खुद को प्रकट करती है, जिसमें मांसपेशियों में दर्द भी शामिल है। अंग्रेजी भाषा के साहित्य में, रोग को ME / CFS के रूप में संदर्भित किया जाता है, अर्थात, दोनों शब्दों का उपयोग किया जाता है। महीनों या वर्षों के कारण, शारीरिक गतिविधि के बिना, अन्य समस्याएं विकसित होती हैं: मांसपेशियों का शोष, हड्डियां खनिजों को खो देती हैं और नाजुक हो जाती हैं। जब आप दबाव में तेज कमी के कारण खड़े होने की कोशिश करते हैं, तो एक व्यक्ति बेहोश हो सकता है। स्मृति हानि भी हैं; जेनिफर ब्रे कहती हैं कि ऐसे क्षण होते हैं जब न केवल हिलना मुश्किल होता है, बल्कि बोलना या सोचना भी मुश्किल होता है।
मनोवैज्ञानिक समस्याएं भी खुद को इंतजार नहीं कराती हैं। जब कहीं जाना और दोस्तों से मिलना शारीरिक रूप से असंभव होता है, तो रिश्तों को बनाए रखना मुश्किल हो जाता है, और सामाजिक दायरा संकुचित हो जाता है। क्रोनिक थकान सिंड्रोम वाले एक व्यक्ति को अक्सर यह महसूस होता है कि वह एक पूर्ण भागीदार नहीं हो सकता है। यह सब, लगातार खराब स्वास्थ्य और कार्यान्वयन में कमी के साथ, उदाहरण के लिए, काम में उदासीनता और आत्मघाती विचारों के जोखिम को बढ़ाता है।
सीएफएस वाला व्यक्ति समाज से "गायब" हो जाता है
यह सोचना भयानक है कि इंटरनेट से पहले के युग में क्रोनिक थकान सिंड्रोम वाले लोगों के लिए यह क्या था; अब उनमें से कई ऑनलाइन संचार अकेलेपन से निपटने में मदद करते हैं। जब आप बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकते हैं, तो कंप्यूटर सबसे अच्छा दोस्त बन जाता है। फिल्म के नायक एक से अधिक बार दोहराते हैं कि आप इस बीमारी के साथ "अस्तित्व में" हैं: सबसे पहले, आप कुछ भी नहीं कर सकते हैं, दूसरी बात, आप बाहरी दुनिया के साथ संपर्क खो देते हैं।
सबसे कष्टप्रद बात यह है कि सिंड्रोम का नाम काफी निर्दोष लगता है, और इसमें "थकान" दूसरों को डरावना नहीं लगती है। इस बीमारी से ग्रसित व्यक्ति की भावनाओं को आसानी से "मैं हर समय थक जाता हूं और पर्याप्त नींद नहीं आती है" शब्दों से अवमूल्यन किया जाता है, "" अधिक स्थानांतरित करने की कोशिश करें "या" समुद्र में छुट्टी इस समस्या को हल करेगी। " कभी-कभी यह हमें लगता है कि चूंकि किसी व्यक्ति को कोई "सामान्य" बीमारी नहीं है, जो खराब स्वास्थ्य को सही ठहराती है, वह बस आलसी है - हालांकि यह आलस्य की कल्पना करना कठिन है जिसे दूर नहीं किया जा सकता है भले ही आपको अपनी नौकरी या दोस्तों को खोना पड़े।
कुछ लोगों को सिंड्रोम के बारे में पता है
यह रोग इतना दुर्लभ नहीं है: विभिन्न स्रोतों के अनुसार, इसकी व्यापकता लगभग 1% है, यानी सौ लोगों में से एक को क्रोनिक थकान सिंड्रोम हो सकता है। दुर्भाग्य से, बड़ी संख्या में मामलों में, बीमारी अपरिचित बनी हुई है; सबसे अच्छी तरह से, लोगों को अभी भी जांच की जा रही है, सबसे खराब रूप में, उन्हें "असामान्य" के रूप में लेबल किया जाता है और उनका मानना है कि शिकायतें निराधार हैं। डॉक्टरों में से कुछ लगातार वैज्ञानिक डेटा के अद्यतन की निगरानी करते हैं, और अल्प-अध्ययन वाली बीमारियों के लिए वे अक्सर बदलते हैं - और डॉक्टर को शायद यह पता नहीं होगा कि बीमारी क्या है और इसके साथ कैसे काम करना है।
यद्यपि क्रोनिक थकान सिंड्रोम वास्तविक विकलांगता का कारण बन सकता है, यह साबित करना बेहद मुश्किल है कि एक व्यक्ति विकलांगता की स्थिति का हकदार है - जिसका अर्थ है कि आप सामाजिक लाभ, कुछ लाभ या उपचार के साथ मदद नहीं कर सकते। फाइब्रोमाइल्गिया वाली हमारी नायिका ने एक समान स्थिति के बारे में बताया: विकलांगता को प्राप्त करना असंभव है क्योंकि इसे साबित करने के लिए कोई उपाय नहीं हैं। कार्यकर्ताओं के अनुसार जो बीमारी की ओर ध्यान आकर्षित करने की कोशिश कर रहे हैं, सार्वजनिक संस्थाएँ इसे अनदेखा करती हैं, जिसे वे क्रोनिक थकान सिंड्रोम कहते हैं बजाय मायलजिक एनसेफेलोमेलिटिस: शब्द "थकान" को गंभीरता से नहीं लिया गया है और इसमें पैसे का निवेश नहीं करना चाहते हैं।
ज्यादातर मरीज महिलाएं हैं
यह सिंड्रोम महिलाओं में दो से तीन गुना अधिक आम है। शायद यह एक कारण है कि लंबे समय तक उस पर ध्यान नहीं दिया गया था और वह इतनी खराब तरह से अध्ययन किया गया था - आखिरकार, यह उन महिलाओं के इलाज के लिए स्वीकार नहीं किया गया था जो थकान और कमजोरी की शिकायत को गंभीरता से लेते हैं। और अगर अब, चिकित्सा प्रौद्योगिकी के विकास के साथ, कई बीमारियों का भौतिक आधार "देखना" संभव था, इससे पहले कि किसी भी अजीब बीमारी को "हिस्टीरिया" या "गर्भाशय रेबीज" घोषित किया गया था।
जेनिफर ब्रे ने कहा कि लगभग 80% महिलाओं में फाइब्रोमायल्गिया, ल्यूपस या मल्टीपल स्केलेरोसिस जैसी जटिल ऑटोइम्यून बीमारियों वाले मरीज़ हैं। उनमें से कई का तुरंत निदान नहीं किया जाता है, शुरू में हाइपोकॉन्ड्रिया या आलस्य का आरोप लगाते हैं।
इसका इलाज कैसे किया जाता है यह अज्ञात है
आज तक, विशेष रूप से इस सिंड्रोम के इलाज के लिए कोई पंजीकृत दवाएं नहीं हैं। यदि मस्तिष्क में भड़काऊ प्रक्रिया का उच्चारण किया जाता है, तो इम्यूनोथेरेपी एजेंटों का उपयोग किया जाता है - ये ओवर-द-काउंटर "इम्युनिटी-एन्हांसिंग" मातम नहीं हैं, लेकिन गंभीर दवाओं का उपयोग किया जाता है, उदाहरण के लिए, ल्यूकेमिया और लिम्फोमा। उपचार में ध्यान दिया जाता है कि क्रोनिक थकान सिंड्रोम दर्द के साथ है, हड्डियों और मांसपेशियों के साथ समस्याएं, और अक्सर अवसाद - और वे कम से कम न्यूनतम व्यायाम, अवसादरोधी और मनोचिकित्सा निर्धारित करते हैं।
मुख्य समस्या, फिर से, यह है कि सिंड्रोम के कारण अज्ञात हैं, और इसके तंत्र जटिल और खराब समझे जाते हैं। उपचार अभिव्यक्तियों पर अत्यधिक निर्भर है और अक्सर लक्षणों को प्रभावित करने का प्रयास रहता है। लेकिन कार्रवाई के जटिल प्रतिरक्षा तंत्र के साथ नई दवाओं के अध्ययन भी हैं, जो इस सिंड्रोम के उपचार की कुंजी बन सकते हैं।
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