"हमें शिकायत नहीं करने के लिए सिखाया गया": अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ जीवन के बारे में तात्याना लाज़ेरेवा
सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) - यह एक ऐसा विषय है जिसके बारे में औसत व्यक्ति बहुत कम जानता है। दस्त, पेट दर्द, थकान, जो इन बीमारियों को प्रकट करते हैं, अक्सर गंभीरता से नहीं लिया जाता है, और कई लोग आंतों के विकारों के साथ डॉक्टर से परामर्श करने के लिए शर्मिंदा हैं। हालांकि, ये लक्षण IBD की अभिव्यक्तियाँ हो सकते हैं, जिसमें अल्सरेटिव कोलाइटिस या क्रोहन रोग शामिल हैं। कोई नहीं जानता कि ये रोग कहां से आते हैं, और उनके तंत्र को ऑटोइम्यून के समान माना जाता है।
यदि आईबीडी का इलाज नहीं किया जाता है, तो जटिलताएं बहुत खतरनाक हो सकती हैं - पेट के कैंसर से लेकर वेध तक। सच है, इन स्थितियों को पूरी तरह से ठीक करना अभी तक संभव नहीं है, लेकिन नई पीढ़ी की तैयारियां छूट को बनाए रखने में मदद करती हैं; अभी तक कई रोगियों को आंत के एक बड़े हिस्से को हटाने के लिए सर्जरी का सामना करना पड़ता है। दुर्भाग्य से, एक अलग समस्या, विशेष रूप से हमारे देश में, निदान, दवाओं की उपलब्धता और विकलांगता निकासी के साथ कठिनाई है। अभिनेत्री और टीवी प्रस्तोता तात्याना लाज़ेरेवा ने हमें अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ जीवन के बारे में बताया, खुद की देखभाल, प्रचार और दान के लिए उनका रवैया।
पेट खराब होना, मल का टूटना एक असुविधाजनक, वर्जित विषय है। इसके अलावा, कुछ लोगों का मानना है कि यह गंभीर है - बस सोचें, अपच, शायद कुछ गलत खाया, आपको एक गोली लेने की आवश्यकता है। उत्तेजना से आने वाली स्थितियां हैं, तथाकथित भालू रोग - लोगों को इस पर चकने के लिए उपयोग किया जाता है, लेकिन वास्तव में यह मेरी जैसी बीमारी का प्रकटन हो सकता है। ये ध्यान देने के लक्षण हैं। कई वर्षों तक मेरे हमले जारी रहे, और 2013 में इस तरह की पीड़ा शुरू हुई कि मुझे एम्बुलेंस बुलाना पड़ा; तब अस्पताल में मुझे अल्सरेटिव कोलाइटिस हो गया था।
अल्सरेटिव कोलाइटिस की एक भयानक विशेषता यह है कि यह एक धीमी और बहुत ही कपटी बीमारी है। जीवन की गुणवत्ता एक मिलीमीटर द्वारा हर दिन मुश्किल से ध्यान देने योग्य बदल जाती है - और बस एक साल या कुछ वर्षों के लिए चारों ओर देख रहे हैं, आपको एहसास होता है कि कितना बदल गया है। यह बीमारी उसके नीचे के व्यक्ति को दबाती है, लोग किसी भी तरह से अनुकूलन करते हैं, और समय गुजरता है। यह रोकना और महसूस करना बहुत महत्वपूर्ण है कि यदि आप उपचार में संलग्न नहीं होते हैं, तो यह बदतर होगा।
मुझे एक बार एक बहुत अच्छा डॉक्टर मिला, बोरिस किर्किन। जब मैं उनसे मिला तो वह बहुत बूढ़े व्यक्ति थे; देश में अल्सरेटिव कोलाइटिस के कई विशेषज्ञ उसके छात्र हैं। दुर्भाग्य से, हम मिलने के एक साल बाद उनकी मृत्यु हो गई। जब मैं एम्बुलेंस में अस्पताल गया, तो उन्होंने तुरंत मेरा निदान किया। जब मैं रिसेप्शन पर आया, तो उन्होंने हर बार एक घंटे तक मुझसे बात की, एक व्याख्यान में छात्रों के रूप में सब कुछ विस्तार से बताया।
2013 में वापस, उन्होंने कहा कि इस बीमारी का इलाज नहीं है और मैं विकलांगता दर्ज कर सकता हूं - और मैंने हंसी और सोचा: "ठीक है, विकलांगता क्या है।" तब पार्किंग के साथ कठिनाइयाँ शुरू हो रही थीं, और मैंने कहा कि अगर मजाक में कहा जाए कि मैं विकलांग लोगों के लिए कार पार्क कर सकता हूं। और केवल अब मैं यह समझने लगा कि वास्तव में एक गंभीर बीमारी क्या है - और हमारे देश में विकलांगता का पूरा इतिहास कितना समस्याग्रस्त है।
तथ्य यह है कि अगर आपको विकलांगता सौंपी जाती है, तो आप एक साल के लिए रियायती कीमतों पर महंगी दवाएं खरीद सकते हैं। लेकिन एक साल बाद, विकलांगता की पुष्टि की जानी चाहिए - और जब से उपचार कार्य करना शुरू होता है, लक्षण समाप्त हो जाते हैं और विकलांगता को हटा दिया जाता है। रोग पुराना है, जैसे ही आप ड्रग्स लेना बंद करते हैं, यह वापस आ जाता है। यह एक दुष्चक्र निकला। दवाओं में बहुत पैसा खर्च होता है, मैं अभी भी उन्हें खरीद सकता हूं, लेकिन मैं उन्हें कम कीमत पर प्राप्त करना पसंद करूंगा।
मैंने विकलांगता को डिजाइन नहीं किया क्योंकि मुझे पता है कि यह हमारे देश में कितना अपमानजनक है। मेरे पिता एक विकलांग विश्वयुद्ध में अंधे और बिना दाहिने हाथ के हैं। उन्होंने प्रतिवर्ष विकलांगता की पुष्टि की। कल्पना कीजिए, एक आदमी 84 साल का है, सात साल की उम्र में उसका हाथ फट गया था, यह नहीं बढ़ेगा, लेकिन इन सभी वर्षों में उसे आकर इसकी पुष्टि करनी थी। इसने मुझे रोक दिया, और जब मैं दवाओं को खुद खरीद सकता हूं, तो मैंने विकलांगता के लिए आवेदन नहीं करने का फैसला किया। मैं समझता हूं कि मैं खुशकिस्मत था कि मैं एक अच्छे डॉक्टर से मिला - और अधिकांश को कार्यालयों में जाना होगा। यहां, दुर्भाग्य से, यह समझने के लिए आवश्यक है कि यह समझने के लिए कि इन सभी अपमानों और समय की हानि से स्वास्थ्य अधिक महत्वपूर्ण है।
सबसे पहले, मैंने निदान पर गंभीरता से प्रतिक्रिया नहीं दी - हम ऐसे लोग हैं, हमें सहन करना, साहसी होना और मुस्कुराना सिखाया जाता है। कम से कम, मेरी पीढ़ी को इस तरह से उठाया गया था: हमें शिकायत नहीं करनी चाहिए, हमें मजबूत होना चाहिए, क्योंकि कमजोर को किसी की ज़रूरत नहीं है। इसके अलावा, सफल, मुस्कुराते हुए, और मजबूत होना बीमार और कमजोर होने की तुलना में बहुत अधिक सुखद है। यह सोवियत देश की विरासत है, जिसमें से हम बच्चों और पोते-पोतियों के लिए केवल उम्मीद ही नहीं छोड़ी जा सकती। लेकिन पांच साल बीत गए, मुझे बहुत गंभीर पीड़ा हुई, और मुझे एहसास हुआ कि यह मेरे जीवन को थोड़ा अलग ढंग से देखने का समय था। केवल अब मुझे एहसास हुआ कि यह एक बीमारी है जिसके साथ मैं हमेशा रहता हूं, और इसे फिर से ठीक करना और भूलना असंभव है। आपको अपना ख्याल रखने, खुद से प्यार करने, खुद को महत्व देने की जरूरत है। सभी बीमारियां, सभी लक्षण, हमारे शरीर के सभी संकेत कहते हैं: बंद करो, सोचो, चारों ओर देखो, अपने आप को सुनो, अंत में खुद पर ध्यान दें।
हमारे शरीर को बहुत चतुराई से व्यवस्थित किया जाता है, और आंत आम तौर पर अंग है जो पहले भ्रूण में दिखाई देता है, और क्रमिक रूप से यह सबसे आदिम जीवों में था। एक अद्भुत किताब है, इसे "आकर्षक आंतों" कहा जाता है - बहुत लोकप्रिय, यह उज्ज्वल भाषा में लिखा गया है, और मैं सभी को इसे पढ़ने की सलाह देता हूं, क्योंकि यह जानना महत्वपूर्ण है कि हमारा शरीर कैसे काम करता है। हम अपने आप से प्यार करने और अपने शरीर को सम्मान और ध्यान से देखने के आदी नहीं हैं - और यह शायद मुख्य विचार है कि मैं सभी रूसी लोगों को बताना चाहूंगा। मनुष्य एक लंबे और सुखी जीवन के लिए पैदा हुआ है, और हमारी कई समस्याएं इस तथ्य से संबंधित हैं कि हमें विश्वास नहीं है कि हम इसके लायक हैं।
तथ्य यह है कि मुझे अल्सरेटिव कोलाइटिस है, मैंने पहली बार सार्वजनिक रूप से इस बीमारी पर एक संवाददाता सम्मेलन में बताया था, हाल ही में। मुझे पता था कि मैं क्या करने जा रहा हूं, मुझे पता था कि पीले प्रेस में एक अपर्याप्त प्रतिक्रिया हो सकती है, लेकिन मैं अभी भी अपनी कहानी को सार्वजनिक करना चाहता था - और मुझे इसका अफसोस नहीं है। बहुत से लोग मुझे फेसबुक और इंस्टाग्राम पर लिखते हैं, इस विषय को बढ़ाने के लिए धन्यवाद। मैं चाहता हूं कि इस बीमारी वाले लोग यह देखें कि वे अकेले नहीं हैं, कि हम इस बारे में बात कर सकते हैं, और यह बीमारी घातक नहीं है, और हमें इससे लड़ना चाहिए। अभिनव जैविक दवाएं हैं, छूट प्राप्त करने का एक अवसर है, बस डॉक्टर को छोड़ने और जाने की आवश्यकता नहीं है।
मुझे लगता है कि यह बहुत महत्वपूर्ण है कि लोग खुद को स्वीकार करें कि वे सभी बीमारियों, समस्याओं, कमियों के साथ हैं। यह एक अफ़सोस की बात है कि कुछ सितारों में अभी भी चमक है, पंख, पंख - वास्तव में, सभी लोग बूढ़े हो जाते हैं, बीमार हो जाते हैं, और हर कोई गर्मियों में गर्म पानी बंद कर देता है। और सार्वजनिक लोगों, मुझे लगता है, केवल अपने प्रशंसकों को दिखाना चाहिए (कोई फर्क नहीं पड़ता कि कितने, एक हजार या मिलियन) एक उदाहरण है, जिसमें गंभीर सवाल उठाना और समस्याओं के बारे में बात करना शामिल है।
मैं पंद्रह साल से अधिक समय से चैरिटी का काम कर रहा हूं, मैं सोजिदनी फाउंडेशन का ट्रस्टी हूं। दान एक व्यवसाय है जिसे मजबूर नहीं किया जा सकता है, इसके लिए बहुत ताकत और जिम्मेदारी चाहिए। अल्सरेटिव कोलाइटिस और आईबीडी के बारे में जानकारी के वितरक के रूप में मेरी नई भूमिका में, मैं इस बात पर जोर देता हूं कि जहां तक मेरी इच्छा और अवसर है, मैं इसे करूंगा। ऐसी कहानियों में भाग लेने के लिए एक संसाधन की आवश्यकता होती है।
सबसे पहले, आपको अपने आप से मुद्दों को हल करने की जरूरत है, अपने आप को संतुलन में लाएं। यह एक विमान की तरह है - हमें ठीक से पहले खुद पर मास्क लगाना सिखाया जाता है, और उसके बाद ही बच्चे पर। और हम सभी को अवचेतन मन में संचालित होना होगा कि आपको सबसे पहले अपना ध्यान रखना होगा - अन्यथा आप किसी और की मदद नहीं करेंगे। हमने यह मान लिया है कि स्वयं की सोच अहंकार है। लेकिन यह अहंकार नहीं है, लेकिन आदर्श: दूसरों की मदद करने के लिए, हमें ताकत की जरूरत है।