मैं विटिलिगो के साथ कैसे रहता हूं
विटिलिगो - चिकित्सा में सबसे उपेक्षित घटनाओं में से एकयह एक ऐसी स्थिति है जिसमें चेहरे और शरीर के विभिन्न हिस्सों पर बहुत हल्का प्राकृतिक त्वचा टोन दिखाई देता है। प्रक्षालित foci पर कोई मेलेनिन नहीं है, इसलिए वे मुश्किल से धूप में अंधेरा हो जाते हैं या तुरंत जल सकते हैं। सबसे अधिक बार, दाग दिखाई देते हैं और अनुभवी तनाव के प्रभाव में बढ़ते हैं, लेकिन यह कहने के लिए कि ऐसा क्यों होता है, कोई भी मज़बूती से नहीं कर सकता है।
विटिलिगो दुनिया की आबादी के केवल 0.5-1% में होता है, किसी भी असुविधा का कारण नहीं बनता है, और केवल इसके मालिकों के जीवन को जहर देता है क्योंकि यह सौंदर्य की पारंपरिक अवधारणा के अनुरूप नहीं है। विटिलिगो संक्रमित नहीं हो सकता है, यह त्वचा के कैंसर का कारण नहीं बनता है, और आनुवंशिकता के साथ संबंध का कोई पुष्ट प्रमाण नहीं है। यह सब कभी-कभी इस विशेषता वाले लोगों के वातावरण के लिए स्पष्ट नहीं होता है - अक्सर वे अपमान से डरते हैं, बचते हैं या सो जाते हैं। मॉडल और फोटोग्राफर अनास्तासिया ओलेनिच ने विटिलिगो के साथ अपने जीवन के बारे में बताया, एक शत्रुतापूर्ण माहौल के बारे में और ऐसी स्थिति में आत्मविश्वास कैसे बनाए रखें।
मैं तेईस साल का हूं, और उनमें से तीन मैं विटिलिगो के साथ रहता हूं। मैंने कपड़े की दुकान में एक सलाहकार के रूप में काम किया, और एक दिन बॉस ने कई आगंतुकों की उपस्थिति में मुझ पर चिल्लाया। उन्होंने कहा कि मैं एक बुरा कर्मचारी हूं, कि कोई भी मेरे साथ काम नहीं करना चाहता है - यह सब उन ग्राहकों के सामने है जो चारों ओर मुड़ गए हैं और बस चले गए हैं। इस स्थिति ने मुझे जंगली तनाव की स्थिति में ला दिया, और प्रतिक्रिया एक राक्षसी एलर्जी थी - पूरे शरीर पर लाल धब्बे जो खुजली थे, हमें सोने से रोकते थे और सामान्य रूप से आगे बढ़ते थे।
सबसे पहले मुझे एलर्जी के लिए इलाज किया गया था। जब खुजली और लालिमा अंत में पारित हुई, तो मैंने देखा कि अब मेरा शरीर विभिन्न आकारों के हल्के धब्बों से ढंका हुआ था। धब्बे शारीरिक परेशानी का कारण नहीं बनते थे: वे चोट नहीं करते थे, खुजली करते थे और छीलते नहीं थे। उनमें से ज्यादातर तुरंत प्रकट हुए, लेकिन बाद में मैंने देखा कि गंभीर तनाव के तहत वे खिंचाव और बदल सकते हैं। तब मुझे नहीं पता था कि मुझे विटिलिगो था, और फैसला किया कि ये एलर्जी के परिणाम थे। इंतजार करने लगे कि जब सब कुछ अपने आप हो जाए। सप्ताह बीत गए और धब्बे गायब नहीं हुए।
मैंने सोचा था कि एक कमाना बिस्तर मेरी मदद कर सकता है: एक तन त्वचा को और भी अधिक छाया देगा। लेकिन मेलेनिन के बिना त्वचा पराबैंगनी के खिलाफ रक्षाहीन है, इसलिए मुझे एक गंभीर जलन हुई। यह अविश्वसनीय रूप से दर्दनाक था। मेरे साथ क्या हो रहा था, इस सवाल के जवाब की तलाश में पूरे इंटरनेट पर खोज करने के लिए मुझे क्या हुआ। फिर मैंने एक त्वचा विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति की। मैंने एक अच्छी राशि का भुगतान किया, बहुत सारे सर्वेक्षण पारित किए। परिणाम निराशाजनक था, मुझे यह सुनना पड़ा: "यह विटिलिगो है। इसका इलाज नहीं है, इसे लगाओ।"
परिणाम निराशाजनक था, मुझे सुनना पड़ा: "यह विटिलिगो है। इसका इलाज नहीं है, स्वीकार करें"
मेरे परिवार और दोस्तों ने खुद को कभी भी विटिलिगो के बारे में बोलने की इजाजत नहीं दी। इसके विपरीत, उन्होंने मेरा समर्थन किया, मेरे साथ सहानुभूति की और मेरे बारे में चिंतित हुए। मेरे दोस्तों ने भी मज़ेदार चुटकुलों के लिए सब कुछ लगातार कम करके और दिखने में बदलाव पर ध्यान न देकर मेरी बहुत मदद की। आकस्मिक लोगों के लिए, यह एक अलग कहानी है, अधिक जटिल है। अजनबियों से अपमान और किनारे की झलक बहुत थी। लोगों ने समुद्र तट पर अपने बच्चों को मेरे पास नहीं जाने दिया, मेरे से मेट्रो में कई बार बैठे। एक बार उन्होंने मुझे अपने पैरों को ढंकने के लिए भी कहा, लेकिन मेरी याद में सबसे हास्यास्पद घटना तब हुई जब एक अज्ञात वयस्क व्यक्ति ने मेरी तस्वीर के नीचे ऐसी टिप्पणी छोड़ दी: "खुरदरी त्वचा वाली लाश में सुंदर क्या है?"
इस तरह के टकराव की पृष्ठभूमि के खिलाफ, मैंने एक गंभीर अवसाद शुरू किया। विचार अलग थे। मैंने स्पष्ट रूप से खुद को बदसूरत माना। वह अपने आप में बंद हो गई, दो या तीन महीनों के लिए वह लोगों से दूर हो गई, केवल आवश्यक होने पर सड़क पर निकल गई। अपने आत्मसम्मान से भारी दबाव के कारण, मैंने खुद पर विश्वास खो दिया। मुझे लगा कि यह मेरी गलती है कि मैं इसका हकदार था। तब मुझे समझ नहीं आया था कि खुद के प्रति इस तरह का रवैया एक गलती थी और केवल अवसाद बढ़ा। स्थिति के साथ सामना करने में मदद मिली, जैसा कि मैंने कहा, रिश्तेदारों और दोस्तों का समर्थन जिन्होंने मुझे किसी भी लिया। और मैंने अपने परिसरों के साथ लड़ाई शुरू करने के लिए एक मॉडल स्कूल जाने का फैसला किया। वहां, एक रिक्रूटर ने मेरी ओर ध्यान आकर्षित किया, जिसने एक मॉडल एजेंसी में कास्टिंग करने की पेशकश की। ऐसे मौके को नकारना असंभव था।
एक मॉडल के रूप में काम करने के पहले तीन महीनों में, कई चीजों के बारे में मेरी राय नाटकीय रूप से बदल गई। जब मैंने शुरुआत की, तो दुनिया के दूसरे छोर पर, Chantel विनी ने बहुत लोकप्रियता हासिल की। उसके और उसके उदाहरण के लिए धन्यवाद, लोग विटिलिगो वाले लोगों के लिए अधिक सहानुभूतिपूर्ण हो गए हैं। और अब, सामान्य तौर पर, एक युग आ गया है जिसमें एक असामान्य उपस्थिति वाले मॉडल जो कि प्राकृतिक डेटा द्वारा कैनन से भिन्न होते हैं, वाणिज्यिक प्रकारों की तुलना में मांग में अधिक हो गए हैं। सामान्य तौर पर, विटिलिगो आखिरी पुआल था जिसने मॉडल कैरियर शुरू करने के निर्णय की दिशा में संतुलन को आगे बढ़ाया। अब एजेंसियां इस पर काफी शांति से प्रतिक्रिया दे रही हैं, क्योंकि सब कुछ इस विषय में है। बहुत अधिक ध्यान विकास या केश विन्यास पर ध्यान दिया जाता है।
एक वयस्क व्यक्ति ने मेरी तस्वीर के नीचे एक टिप्पणी छोड़ दी: "खुरदरी त्वचा वाली लाश में क्या सुंदर है?"
जब मैंने पेशेवर फिल्मांकन और वेब पर मेरे साथ फ़ोटो साझा करना शुरू किया, तो मुझे दुनिया भर के लोगों के संदेश मिलने शुरू हो गए। इन संदेशों में, लोग इस तथ्य के लिए आभार के शब्द लिखते हैं कि मैं खुद को दिखाता हूं और संकोच नहीं करता। कई लोगों के लिए, मैं एक प्रेरक और एक उदाहरण था। एक दिन, मेरे एक वार्ताकार ने एक विचार साझा किया: यह बहुत अच्छा होगा अगर इंटरनेट पर विटिलिगो लोगों के बारे में एक परियोजना थी। मैंने यह सोचकर निकाल दिया, और यह मेरा सपना बन गया। यह मेरा फोटो प्रोजेक्ट है, जिसके लिए मैं उन लोगों को गोली मारता हूं जो विटिलिगो के साथ रहते हैं।
इसमें विभिन्न व्यवसायों और उम्र के लोग शामिल हैं। प्रोजेक्ट अभी भी खड़ा नहीं है: मैं लगातार नए पात्रों और कहानियों की तलाश में हूं। सच कहें तो, साहसी लोगों को ढूंढना काफी मुश्किल है जो लेंस के सामने खड़े होने और खुद को दिखाने के लिए तैयार हैं जैसे वे हैं। और जो लोग मुझे लिखते हैं उनमें से कई अन्य शहरों में रहते हैं, और मुझे सेंट पीटर्सबर्ग में नहीं उन्हें गोली मारने का अवसर नहीं है। अब मैं कभी-कभी खुद पर हावी हो जाता हूं और सड़क पर लोगों से संपर्क करने लगता हूं - लेकिन कभी-कभी मैं शर्मिंदा हो जाता हूं, और वे तुरंत हार जाते हैं और मना कर देते हैं। जो लोग मिलने का प्रबंधन करते हैं, वे मेरे नायक बन जाते हैं। मैं अपने स्वयं के अनुभव से जानता हूं कि खुद पर कदम रखना कितना मुश्किल है, इसलिए मैं प्रत्येक प्रतिभागियों के लिए बहुत आभारी हूं। भविष्य में, मैं विटिलिगो को समर्पित एक छोटी सी फोटो प्रदर्शनी बनाना चाहूंगा।
जैसा कि विटिलिगो के लिए कुछ विशेष त्वचा देखभाल के लिए, स्पॉट, सिद्धांत रूप में, सूरज में नहीं खोला जाना चाहिए, अन्यथा एक जला दिखाई दे सकता है। इस मामले में मेरा अनुभव बहुत बड़ा है। हर गर्मियों में मैं अपने माता-पिता के साथ बुल्गारिया में आराम करता हूं - और वहां का सूरज, निश्चित रूप से, सेंट पीटर्सबर्ग की तुलना में बहुत अधिक सक्रिय है। सनस्क्रीन विशेष रूप से मदद नहीं करता है, भले ही उनके पास उच्च सुरक्षा कारक हो। और फिर भी मैं धब्बे को बंद करने की कोशिश नहीं कर रहा हूं - मेरे विटिलिगो सूरज के लिए काफी अच्छी तरह से प्रतिक्रिया करता है, अगर दुरुपयोग नहीं किया जाता है। सनबर्न के लिए धन्यवाद, बहुत कम समय में, आधे से अधिक दाग गहरा और काला हो गया है।
विटिलिगो एक संक्रामक बीमारी नहीं है, वायरल संक्रमण नहीं है और आदर्श से विचलन नहीं है - यह सिर्फ एक कॉस्मेटिक विशेषता है
यदि विटिलिगो अभी भी आनुवंशिक रूप से प्रसारित होता है और मेरे बच्चे को एक बार स्पॉट होता है, तो मैं समझाऊंगा कि यह सिर्फ एक ऐसी विशेषता है। उदाहरण के लिए, साशा, फ्रीकल्स, माशा जन्मचिह्न, और उसके पास विटिलिगो है। आप ऐसी स्थिति में किसी व्यक्ति के लिए खेद महसूस नहीं कर सकते - यह आत्मसम्मान को मारता है और उसे बहुत कमजोर बनाता है, खासकर बचपन में।
मेरी राय में, वेब पर सभी प्रचुर जानकारी के साथ, ऐसा पर्याप्त नहीं है जो इस सुविधा के बिना लोगों में बनेगा एक स्पष्ट विचार है कि विटिलिगो एक छूत की बीमारी नहीं है, वायरल संक्रमण नहीं है और आदर्श से विचलन नहीं है - यह सिर्फ एक कॉस्मेटिक विशेषता है। यह छुटकारा पाने के लिए आवश्यक नहीं है, यह कुछ भी धमकी नहीं देता है और सबसे महत्वपूर्ण बात, उपहास और अपमान का कोई कारण नहीं हो सकता है।
स्पॉट की उपस्थिति के केवल तीन साल बाद, मैं विटिलिगो को खुद के हिस्से के रूप में स्वीकार करने में सक्षम था। और मैं कुछ भी बदलना नहीं चाहूंगा। मैं खुश और आभारी हूं कि मेरे साथ ऐसा हुआ। इन तीन वर्षों के दौरान, मैंने कई महत्वपूर्ण चीजों को समझा: केवल करीबी और प्रिय लोग ही सच्ची सहानुभूति और समझदारी दिखा सकते हैं। आप आत्म-दोष में संलग्न नहीं हो सकते, जो हुआ उसके लिए खुद को दोष दें। और फिर भी यह आराम क्षेत्र से बाहर निकलने की कोशिश करने के लायक है, धीरे-धीरे अपने आप को और अपने धब्बों को दिखाएं - धीरे-धीरे, ताकि यह गंभीर मानसिक परेशानी न लाए। सबसे महत्वपूर्ण बात याद रखें: विटिलिगो एक बीमारी नहीं है, बल्कि एक विशेषता है।
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